Жители Комарово в Тюмени вчера стали свидетелями необычной ситуации. Кто-то перед их домами в поле растянул большой плакат с портретом Басты и надписью «Новокузнецк». Оказалось, что это акция поддержки 12-летнему ребенку Данилу Жаркову из Сибири. У мальчика редкая генетическая болезнь — миодистрофия Дюшенна. Об этом корреспонденту 72.RU сообщила его мама, Наталья Овсянникова.
«Мой ребенок очень любит Басту. У него будет концерт 14 мая в Новокузнецке. И у сына есть мечта — встретиться с ним. Мы обратились к нему с этой просьбой. Но не думали, что он откликнется в этот же день. Изначально наша задумка была сделать этот баннер к нему с обращением. Мы ее решили довести до конца, несмотря на то, что Баста уже откликнулся», — рассказала она.
Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное изменением в гене дистрофина (структурный белок), расположенного в Х-хромосоме. Оно характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью, вплоть до потери способности ходить. Механизм развития напоминает печально известную СМА (спинальную мышечную атрофию). Первые клинические проявления можно заметить только к 3–5 годам ребенка.
Источник: Предоставила Наталья Овсянникова
Выбор на Тюмень пал не случайно.
«Самый первый сбор на такого мальчика [Святослава Тропынина. — Прим. ред.], как мой сын, был именно здесь. Во-вторых, Вячеслав Абрамов, человек, который помогает такие сборы закрывать, из Тюмени. Мы прилетели к нему сюда две недели назад, познакомились, наметили план работы и хотели здесь сделать баннер Басты. Но мы тогда не успели, поэтому вернулись и сделали. Мне одной такую идею осуществить в Новокузнецке нереально без мужской поддержки», — добавила собеседница.
О страшном диагнозе своего сына она узнала почти девять лет назад. Она с ребенком уехала из Новокузнецка на Алтай и несколько лет жили в юрте.
«Через восемь лет появился препарат стоимостью 265 миллионов рублей, который остановит полностью прогрессирование заболевания и поможет моему ребенку жить совершенно другой жизнью. Мы открыли сбор на эту сумму и сейчас пытаемся собрать эту сумму. На сегодняшний день собрано 12,5 миллиона рублей», — поведала Овсянникова.
Источник 72.ru
