Shadow

Метка: благотворительность

Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией

Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ
Рэпер Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение трехлетнего Ильи Худобы из города Тимашевск Краснодарского края, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). 26 июня рэпер опубликовал видео об этом в своем ютьюб-канале, на который подписаны больше 10 миллионов пользователей. Моргенштерн заявил, что на лечение необходимо собрать больше 160 миллионов рублей, и, если каждый его подписчик даст по 16 рублей, то они смогут спасти жизнь ребенку. В инстаграме Ильи Худобы сообщается, что Моргенштерн «взорвал» сбор средств: если до этого за сутки собирали несколько десятков тысяч рублей, то за несколько часов после выхода видео — почти семь миллионов рублей. За весь день 27 июня удалось собрать больше 12 миллионов рублей. Сам Моргенштерн перевел на лечение ребенка боле...
Дети-инвалиды в платьях от-кутюр, или Когда появляются цветные сны

Дети-инвалиды в платьях от-кутюр, или Когда появляются цветные сны

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Минске прошел благотворительный показ модной одежды. Участие в нем приняли дети с особенностями физического развития, а также дети-сироты. Благотворительный инклюзивный марафон для детей-инвалидов и сирот "Цветные сны" прошел в Белорусском государственном университете культуры и искусств. Более 250 детей с особенностями развития вышли на подиум и почувствовали себя если не принцессами и принцами, то моделями точно. Корреспонденты Sputnik Владимир Нестерович и Виктор Толочко побывали на модном показе и даже заглянули за кулисы. В Минск приехали ребята и девчата из разных уголков Беларуси: из Бегомля и Речицы, Клецка и Витебска, Молодечно и Вилейки, Бобруйска, Ивенца и других городов и поселков страны. Некоторые участвовали в благотворительном проекте "Цветные сны" не впервые,...
«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...
Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Двадцать восьмого февраля в последний день зимы в мире будут отмечать День редких заболеваний. Певица Alyona Alyona уже несколько лет занимается благотворительностью и помогает детям. В этом году она решила привлечь внимание к очень редкому заболеванию под названием спинальная мышечная атрофия. Мы пригласили ее в студию, чтобы подробнее поговорить о сегодняшних проблемах детей и как им можно помочь. Источник: https://tsn.ua
Таксист отказался брать деньги за перевозку больного ребенка

Таксист отказался брать деньги за перевозку больного ребенка

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В Москве таксист отказался брать деньги с девочки, приехавшей в город на операцию. У Полины — спинально-мышечная атрофия, ребёнок прикован к инвалидному креслу. В Москву она прилетела для хирургии на позвоночнике, но вот автоволонтёра найти не удалось. Коляска помещается не в любое авто, пришлось вызвать такси. Водитель Жоодарбек доставил Полину и её маму по адресу, но деньги брать отказался (там выходило 1500 рублей). Операция прошла успешно, девочка уже может сидеть в кресле и гулять во дворе больницы. https://1743.ru...
Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Это – не просто очередная история. Скорее урок. Урок всем нам. От человека невероятного духа, огромного жизнелюбия и мужества. Елена Василевич каждый день преодолевает приговор судьбы. Она родилась без рук и ног, от неё отказались родители. В то, что жизнь сложится, мало кто верил. Но она не сломалась. Сейчас – уже бабушка. Правда, как и много лет назад, ей приходится преодолевать барьеры. И помогают в этом стальной характер и старенькая коляска. Елена Василевич: «Когда меня из дома-ребёнка перевезли в Речицкую спецшколу-интернат, я всех называла мамой. Всех! А потом мне сказали: Лена, ну как ты можешь всех называть мамой!? Здесь же всех нужно называть по имени-отчеству!». Она простила родителей за то, что её, семимесячную, бросили. Сейчас их уже нет в живых. О муже, с которым про...
Декретом Президента определены требования к регистрации и использованию иностранной безвозмездной помощи

Декретом Президента определены требования к регистрации и использованию иностранной безвозмездной помощи

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Президент Беларуси Александр Лукашенко 25 мая подписал декрет №3 "Об иностранной безвозмездной помощи", сообщили БЕЛТА в пресс-службе главы государства. В документе закреплены основные требования к порядку регистрации, налогообложения и использования соответствующей помощи. Максимально конкретно определены цели, на которые она может быть использована: оказание медицинской и социальной помощи, развитие библиотечного и музейного дела, обеспечение спортивным оборудованием и другие социально значимые цели. Помощь, поступающая на эти цели, будет освобождаться от налогообложения по решению Управления делами Президента Беларуси. Возможность использования помощи на иные цели будет определяться специально созданной межведомственной комиссией с одновременным принятием решения о предоставлении ...
«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...
Оставшемуся без еды из-за коронавируса мужчине с мышечной дистрофией Дюшенна подарили годовой запас наггетсов

Оставшемуся без еды из-за коронавируса мужчине с мышечной дистрофией Дюшенна подарили годовой запас наггетсов

НОВОСТИ
Супермаркет подарил годовой запас наггетсов жителю английского города Или, графство Кембриджшир, который может питаться только ими по медицинским показаниям. Об этом сообщает издание The Mirror. 21-летний Джон Морган (John Morgan) способен есть только некоторые блюда и пьет питательные напитки, так как страдает мышечной дистрофией Дюшенна. Мать Моргана Шерон не смогла найти в магазинах наггетсы, которые входят в этот список, из-за того что их скупили паникеры перед введенным из-за коронавируса карантином. Шерон опубликовала в Facebook сообщение с фотографией коробки наггетсов, которые может есть Морган. Она попросила всех, у кого есть запас этого продукта, помочь ей. «Он любит бургеры и сосиски, но не может есть их, потому что начинает задыхаться. Он ест по одной упаковке наггетсов в...
Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА

Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Министерство здравоохранения предложило благотворительным организациям собирать средства на закупку дорогостоящего препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза». Об этом «Таким делам» сообщили главы фондов «Дом с маяком» Лида Мониава и «Семьи СМА» Ольга Германенко. По словам Германенко, на совещании не говорили о конкретных решениях проблемы лекарственного обеспечения пациентов со СМА, но в качестве одной из идей было предложено объединить «ряд благотворительных фондов, которые могли бы привлечь какое-то количество средств, чтобы проблему решить». Германенко подчеркнула, что стоимость препарата для лечения СМА хоть и высокая, но стандартная для орфанных лекарств. «У нас в хосписе 121 ребенок болеет СМА. Понятно, что купить на благотворительные деньги им всем “Спи...
«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя получила психологическое образование и поддерживает тех, кто пережил насилие, помогает людям с различными диагнозами разобраться с вопросами сексуальности и поддерживает женщин с инвалидностью. Еще она снимает и монтирует видео и занимается дизайном. Мы поговорили с Надеждой о том, как не бояться обсуждать “стыдные темы”, как справляться с критикой, ненавистью и помогать, даже если болезнь медленно отнимает силы. О приходе к феминизму и секс-просвещению Можно сказать, что феминизм — это моя философия жизни еще с подросткового возраста, с 12-13 лет. Я уже тогда четко осознавала, что мальчик и мужчина прежде всего до...
В Швейцарии создали часы-динозавра, которые рассказывают о миодистрофии Дюшенна

В Швейцарии создали часы-динозавра, которые рассказывают о миодистрофии Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Компания Maximilian Busser and Friends (MB&F) совместно с часовщиками L'Epee 1839 создала эксклюзивные часы-динозавра Tom & T-Rex. Форма часов рассказывает о проблеме болезни дистрофии Дюшенна, а деньги от их продажи отдадут на благотворительность.  Часы Tom & T-Rex разработаны для ноябрьского аукциона Only Watch. В этот раз дизайнеры решили обратить внимание на редкую болезнь — дистрофию Дюшенна. Это генное заболевание, которое поражает преимущественно мальчиков и случается в 1 из 10 000 случаев. Мышцы больного постепенно атрофируются и человек теряет способность двигаться. Лекарство против болезни до сих пор не найдено. На самом верху часов можно увидеть фигуру мальчика (4,3 см) с шаром в руках. Ему дали имя «Том» и он символизируют детей, которые прикованы к по...