Воскресенье, 3 июля
Shadow

Метка: благотворительность

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни. В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года. СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000. «Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Дев...
Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ
В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов. По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% сталкивались с ...
Как распознать аферу за сбором денег для больных детей

Как распознать аферу за сбором денег для больных детей

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Медицинские документы, страшные диагнозы, выписки из банковских счетов — в Сети часто встречаются страницы с просьбами помочь деньгами на лечение ребенка. С первого взгляда не скажешь, что это обман. Порой и сами родители больных детей становятся жертвами «развода»: мошенники наживают миллионы на чужой беде. Как их распознать — в материале РИА Новости. «Нужна помощь — обращайся» Бывший футболист ФК «Текстильщик» Александр Солодков из Иваново в прошлом году пожертвовал около двух миллионов на лечение шестилетнего Давида. Деньги перечислял Тариелу Гелашвили, якобы отцу мальчика. Позже выяснилось, что ребенка не существует, а мошенники скрылись. Началось все с личного сообщения в инстаграме: некая Карина, которая представилась менеджером семьи Гелашвили, прошлой зимой попросила Алекс...
Дмитрий Муратов перечислил свою Нобелевскую премию благотворительным организациям

Дмитрий Муратов перечислил свою Нобелевскую премию благотворительным организациям

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов, как и обещал, передал на благотворительные нужды присужденную ему Нобелевскую премию мира. «Получить премию было быстрее, чем ее потратить. Но мы это сделали благодаря четкому менеджменту банка ВТБ, сотрудников которого я благодарю», — рассказал он в беседе со Znak.com. Общая сумма премии составила около 40,2 миллиона рублей. Деньги были распределены между организациями, которых выбирали голосованием среди «соучастников» — читателей, поддерживающих «Новую газету» донатами. Размер Нобелевской премии В 2021 году денежная часть Нобелевских премий — 10 миллионов крон (1,19 миллиона долларов). Если оргкомитет не указывает иное, то премия делится в равных частях между лауреатами. В итоге по пять миллионов рублей было перечислено детском...
«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями

«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых не доживают до пяти лет. Орфанные болезни плохо изучены, их непросто диагностировать и лечить. Осложняет жизнь пациентам и стоимость терапии, которая сравнима с ценой мирового шедевра: например, самое дорогое лекарство может обойтись больным в 150 миллионов рублей. Чтобы больше людей узнало об орфанных заболеваниях, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний philin + philgood запустили проект «Редкое искусство помогать». На сайте можно узнать, с какими трудностями сталкиваются орфанные больные и как им помочь. В специальном материале мы рассказываем про девять благотворительных фондов, которые стали партнерами проекта. Вы можете п...
Хакеры взломали десятки аккаунтов детей со спинальной мышечной атрофией

Хакеры взломали десятки аккаунтов детей со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В социальных сетях набирает обороты скандал, разразившийся после массовых взломов аккаунтов детей со спинальной мышечной атрофией. Волонтеры говорят, что имеют дело со спланированными атаками ботов на странички малышей. Им срочно нужно дорогостоящее лекарство, которое является единственным шансом выжить. После этих атак сбор средств прекращается, ведь страница автоматически блокируется. Кому это нужно и кто хочет нажиться на больных детях? До появления на свет Вани Наталья Котова не была зарегистрирована ни в одной социальной сети. Но после того как единственному и долгожданному сыну поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (сокращенно СМА), активным пользователем стать пришлось. Виртуальные странички сегодня — своеобразные фонды по сбору средств на лечение таких малышей, как В...
В Петербурге родители малыша со СМА потратили собранные на лечение деньги

В Петербурге родители малыша со СМА потратили собранные на лечение деньги

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Матвей Куликовский страдает от спинальной мышечной атрофии. Из-за этого генетического заболевания в его организме гибнут клетки, которые отвечают за работу мышц. Помочь мальчику может укол самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма».  Усилиями многих людей в начале лета через благотворительный фонд «География добра» для малыша собрали 150 миллионов рублей. В поддержку Матвея проводили футбольные турниры, экологические и другие акции. Деньги продолжали поступать и после закрытия сбора. Однако, по словам волонтеров, укол ребенку не сделали до сих пор. Они выяснили, что средств на счете оказалось недостаточно. Объяснить это родители сначала отказывались. После отец мальчика признался активистам, что якобы нашел способ купить лекарство в шесть раз дешевле. Для этого мужчина перевел ...
Моргенштерн рассказал, что начал сбор денег на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией из-за угрозы подброса наркотиков. Мать ребенка — майор полиции

Моргенштерн рассказал, что начал сбор денег на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией из-за угрозы подброса наркотиков. Мать ребенка — майор полиции

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Рэпер Моргенштерн 11 сентября выпустил видео про семью Ильи Худобы — трехлетнего мальчика из города Тимашевск Краснодарского края, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Рэпер помогает его родителям собирать деньги на препарат «Золгенсма», один укол которого стоит 168 миллионов рублей.  В ролике Моргенштерн заявил, что на данный момент собрано 66,6% требуемой суммы и призвал подписчиков переводить деньги на лекарство Илье. Он рассказал, что лично перечислил на лечение ребенка около 15 миллионов рублей — но подчеркнул, что начал помогать не по доброй воле, а потому что считал, что это поможет ему избежать подброса наркотиков. Мама Ильи [Евгения Худоба] — майор полиции. И помогать их семье я начал не потому что я хороший, добрый и великолепный человек...
Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией

Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ
Рэпер Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение трехлетнего Ильи Худобы из города Тимашевск Краснодарского края, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). 26 июня рэпер опубликовал видео об этом в своем ютьюб-канале, на который подписаны больше 10 миллионов пользователей. Моргенштерн заявил, что на лечение необходимо собрать больше 160 миллионов рублей, и, если каждый его подписчик даст по 16 рублей, то они смогут спасти жизнь ребенку. В инстаграме Ильи Худобы сообщается, что Моргенштерн «взорвал» сбор средств: если до этого за сутки собирали несколько десятков тысяч рублей, то за несколько часов после выхода видео — почти семь миллионов рублей. За весь день 27 июня удалось собрать больше 12 миллионов рублей. Сам Моргенштерн перевел на лечение ребенка боле...
Дети-инвалиды в платьях от-кутюр, или Когда появляются цветные сны

Дети-инвалиды в платьях от-кутюр, или Когда появляются цветные сны

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Минске прошел благотворительный показ модной одежды. Участие в нем приняли дети с особенностями физического развития, а также дети-сироты. Благотворительный инклюзивный марафон для детей-инвалидов и сирот "Цветные сны" прошел в Белорусском государственном университете культуры и искусств. Более 250 детей с особенностями развития вышли на подиум и почувствовали себя если не принцессами и принцами, то моделями точно. Корреспонденты Sputnik Владимир Нестерович и Виктор Толочко побывали на модном показе и даже заглянули за кулисы. В Минск приехали ребята и девчата из разных уголков Беларуси: из Бегомля и Речицы, Клецка и Витебска, Молодечно и Вилейки, Бобруйска, Ивенца и других городов и поселков страны. Некоторые участвовали в благотворительном проекте "Цветные сны" не впервые,...
«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...
Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Двадцать восьмого февраля в последний день зимы в мире будут отмечать День редких заболеваний. Певица Alyona Alyona уже несколько лет занимается благотворительностью и помогает детям. В этом году она решила привлечь внимание к очень редкому заболеванию под названием спинальная мышечная атрофия. Мы пригласили ее в студию, чтобы подробнее поговорить о сегодняшних проблемах детей и как им можно помочь. Источник: https://tsn.ua