Воскресенье, 23 января
Shadow

Метка: благотворительность

Дмитрий Муратов перечислил свою Нобелевскую премию благотворительным организациям

Дмитрий Муратов перечислил свою Нобелевскую премию благотворительным организациям

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов, как и обещал, передал на благотворительные нужды присужденную ему Нобелевскую премию мира. «Получить премию было быстрее, чем ее потратить. Но мы это сделали благодаря четкому менеджменту банка ВТБ, сотрудников которого я благодарю», — рассказал он в беседе со Znak.com. Общая сумма премии составила около 40,2 миллиона рублей. Деньги были распределены между организациями, которых выбирали голосованием среди «соучастников» — читателей, поддерживающих «Новую газету» донатами. Размер Нобелевской премии В 2021 году денежная часть Нобелевских премий — 10 миллионов крон (1,19 миллиона долларов). Если оргкомитет не указывает иное, то премия делится в равных частях между лауреатами. В итоге по пять миллионов рублей было перечислено детском...
«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями

«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых не доживают до пяти лет. Орфанные болезни плохо изучены, их непросто диагностировать и лечить. Осложняет жизнь пациентам и стоимость терапии, которая сравнима с ценой мирового шедевра: например, самое дорогое лекарство может обойтись больным в 150 миллионов рублей. Чтобы больше людей узнало об орфанных заболеваниях, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний philin + philgood запустили проект «Редкое искусство помогать». На сайте можно узнать, с какими трудностями сталкиваются орфанные больные и как им помочь. В специальном материале мы рассказываем про девять благотворительных фондов, которые стали партнерами проекта. Вы можете п...
Хакеры взломали десятки аккаунтов детей со спинальной мышечной атрофией

Хакеры взломали десятки аккаунтов детей со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В социальных сетях набирает обороты скандал, разразившийся после массовых взломов аккаунтов детей со спинальной мышечной атрофией. Волонтеры говорят, что имеют дело со спланированными атаками ботов на странички малышей. Им срочно нужно дорогостоящее лекарство, которое является единственным шансом выжить. После этих атак сбор средств прекращается, ведь страница автоматически блокируется. Кому это нужно и кто хочет нажиться на больных детях? До появления на свет Вани Наталья Котова не была зарегистрирована ни в одной социальной сети. Но после того как единственному и долгожданному сыну поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (сокращенно СМА), активным пользователем стать пришлось. Виртуальные странички сегодня — своеобразные фонды по сбору средств на лечение таких малышей, как В...
В Петербурге родители малыша со СМА потратили собранные на лечение деньги

В Петербурге родители малыша со СМА потратили собранные на лечение деньги

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Матвей Куликовский страдает от спинальной мышечной атрофии. Из-за этого генетического заболевания в его организме гибнут клетки, которые отвечают за работу мышц. Помочь мальчику может укол самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма».  Усилиями многих людей в начале лета через благотворительный фонд «География добра» для малыша собрали 150 миллионов рублей. В поддержку Матвея проводили футбольные турниры, экологические и другие акции. Деньги продолжали поступать и после закрытия сбора. Однако, по словам волонтеров, укол ребенку не сделали до сих пор. Они выяснили, что средств на счете оказалось недостаточно. Объяснить это родители сначала отказывались. После отец мальчика признался активистам, что якобы нашел способ купить лекарство в шесть раз дешевле. Для этого мужчина перевел ...
Моргенштерн рассказал, что начал сбор денег на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией из-за угрозы подброса наркотиков. Мать ребенка — майор полиции

Моргенштерн рассказал, что начал сбор денег на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией из-за угрозы подброса наркотиков. Мать ребенка — майор полиции

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Рэпер Моргенштерн 11 сентября выпустил видео про семью Ильи Худобы — трехлетнего мальчика из города Тимашевск Краснодарского края, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Рэпер помогает его родителям собирать деньги на препарат «Золгенсма», один укол которого стоит 168 миллионов рублей.  В ролике Моргенштерн заявил, что на данный момент собрано 66,6% требуемой суммы и призвал подписчиков переводить деньги на лекарство Илье. Он рассказал, что лично перечислил на лечение ребенка около 15 миллионов рублей — но подчеркнул, что начал помогать не по доброй воле, а потому что считал, что это поможет ему избежать подброса наркотиков. Мама Ильи [Евгения Худоба] — майор полиции. И помогать их семье я начал не потому что я хороший, добрый и великолепный человек...
Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией

Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ
Рэпер Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение трехлетнего Ильи Худобы из города Тимашевск Краснодарского края, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). 26 июня рэпер опубликовал видео об этом в своем ютьюб-канале, на который подписаны больше 10 миллионов пользователей. Моргенштерн заявил, что на лечение необходимо собрать больше 160 миллионов рублей, и, если каждый его подписчик даст по 16 рублей, то они смогут спасти жизнь ребенку. В инстаграме Ильи Худобы сообщается, что Моргенштерн «взорвал» сбор средств: если до этого за сутки собирали несколько десятков тысяч рублей, то за несколько часов после выхода видео — почти семь миллионов рублей. За весь день 27 июня удалось собрать больше 12 миллионов рублей. Сам Моргенштерн перевел на лечение ребенка боле...
Дети-инвалиды в платьях от-кутюр, или Когда появляются цветные сны

Дети-инвалиды в платьях от-кутюр, или Когда появляются цветные сны

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Минске прошел благотворительный показ модной одежды. Участие в нем приняли дети с особенностями физического развития, а также дети-сироты. Благотворительный инклюзивный марафон для детей-инвалидов и сирот "Цветные сны" прошел в Белорусском государственном университете культуры и искусств. Более 250 детей с особенностями развития вышли на подиум и почувствовали себя если не принцессами и принцами, то моделями точно. Корреспонденты Sputnik Владимир Нестерович и Виктор Толочко побывали на модном показе и даже заглянули за кулисы. В Минск приехали ребята и девчата из разных уголков Беларуси: из Бегомля и Речицы, Клецка и Витебска, Молодечно и Вилейки, Бобруйска, Ивенца и других городов и поселков страны. Некоторые участвовали в благотворительном проекте "Цветные сны" не впервые,...
«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...
Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Двадцать восьмого февраля в последний день зимы в мире будут отмечать День редких заболеваний. Певица Alyona Alyona уже несколько лет занимается благотворительностью и помогает детям. В этом году она решила привлечь внимание к очень редкому заболеванию под названием спинальная мышечная атрофия. Мы пригласили ее в студию, чтобы подробнее поговорить о сегодняшних проблемах детей и как им можно помочь. Источник: https://tsn.ua
Таксист отказался брать деньги за перевозку больного ребенка

Таксист отказался брать деньги за перевозку больного ребенка

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В Москве таксист отказался брать деньги с девочки, приехавшей в город на операцию. У Полины — спинально-мышечная атрофия, ребёнок прикован к инвалидному креслу. В Москву она прилетела для хирургии на позвоночнике, но вот автоволонтёра найти не удалось. Коляска помещается не в любое авто, пришлось вызвать такси. Водитель Жоодарбек доставил Полину и её маму по адресу, но деньги брать отказался (там выходило 1500 рублей). Операция прошла успешно, девочка уже может сидеть в кресле и гулять во дворе больницы. https://1743.ru...
Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Это – не просто очередная история. Скорее урок. Урок всем нам. От человека невероятного духа, огромного жизнелюбия и мужества. Елена Василевич каждый день преодолевает приговор судьбы. Она родилась без рук и ног, от неё отказались родители. В то, что жизнь сложится, мало кто верил. Но она не сломалась. Сейчас – уже бабушка. Правда, как и много лет назад, ей приходится преодолевать барьеры. И помогают в этом стальной характер и старенькая коляска. Елена Василевич: «Когда меня из дома-ребёнка перевезли в Речицкую спецшколу-интернат, я всех называла мамой. Всех! А потом мне сказали: Лена, ну как ты можешь всех называть мамой!? Здесь же всех нужно называть по имени-отчеству!». Она простила родителей за то, что её, семимесячную, бросили. Сейчас их уже нет в живых. О муже, с которым про...
Декретом Президента определены требования к регистрации и использованию иностранной безвозмездной помощи

Декретом Президента определены требования к регистрации и использованию иностранной безвозмездной помощи

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Президент Беларуси Александр Лукашенко 25 мая подписал декрет №3 "Об иностранной безвозмездной помощи", сообщили БЕЛТА в пресс-службе главы государства. В документе закреплены основные требования к порядку регистрации, налогообложения и использования соответствующей помощи. Максимально конкретно определены цели, на которые она может быть использована: оказание медицинской и социальной помощи, развитие библиотечного и музейного дела, обеспечение спортивным оборудованием и другие социально значимые цели. Помощь, поступающая на эти цели, будет освобождаться от налогообложения по решению Управления делами Президента Беларуси. Возможность использования помощи на иные цели будет определяться специально созданной межведомственной комиссией с одновременным принятием решения о предоставлении ...