Shadow

Метка: благотворительность

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...
Оставшемуся без еды из-за коронавируса мужчине с мышечной дистрофией Дюшенна подарили годовой запас наггетсов

Оставшемуся без еды из-за коронавируса мужчине с мышечной дистрофией Дюшенна подарили годовой запас наггетсов

НОВОСТИ
Супермаркет подарил годовой запас наггетсов жителю английского города Или, графство Кембриджшир, который может питаться только ими по медицинским показаниям. Об этом сообщает издание The Mirror. 21-летний Джон Морган (John Morgan) способен есть только некоторые блюда и пьет питательные напитки, так как страдает мышечной дистрофией Дюшенна. Мать Моргана Шерон не смогла найти в магазинах наггетсы, которые входят в этот список, из-за того что их скупили паникеры перед введенным из-за коронавируса карантином. Шерон опубликовала в Facebook сообщение с фотографией коробки наггетсов, которые может есть Морган. Она попросила всех, у кого есть запас этого продукта, помочь ей. «Он любит бургеры и сосиски, но не может есть их, потому что начинает задыхаться. Он ест по одной упаковке наггетсов в...
Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА

Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Министерство здравоохранения предложило благотворительным организациям собирать средства на закупку дорогостоящего препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза». Об этом «Таким делам» сообщили главы фондов «Дом с маяком» Лида Мониава и «Семьи СМА» Ольга Германенко. По словам Германенко, на совещании не говорили о конкретных решениях проблемы лекарственного обеспечения пациентов со СМА, но в качестве одной из идей было предложено объединить «ряд благотворительных фондов, которые могли бы привлечь какое-то количество средств, чтобы проблему решить». Германенко подчеркнула, что стоимость препарата для лечения СМА хоть и высокая, но стандартная для орфанных лекарств. «У нас в хосписе 121 ребенок болеет СМА. Понятно, что купить на благотворительные деньги им всем “Спи...
«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя получила психологическое образование и поддерживает тех, кто пережил насилие, помогает людям с различными диагнозами разобраться с вопросами сексуальности и поддерживает женщин с инвалидностью. Еще она снимает и монтирует видео и занимается дизайном. Мы поговорили с Надеждой о том, как не бояться обсуждать “стыдные темы”, как справляться с критикой, ненавистью и помогать, даже если болезнь медленно отнимает силы. О приходе к феминизму и секс-просвещению Можно сказать, что феминизм — это моя философия жизни еще с подросткового возраста, с 12-13 лет. Я уже тогда четко осознавала, что мальчик и мужчина прежде всего до...
В Швейцарии создали часы-динозавра, которые рассказывают о миодистрофии Дюшенна

В Швейцарии создали часы-динозавра, которые рассказывают о миодистрофии Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Компания Maximilian Busser and Friends (MB&F) совместно с часовщиками L'Epee 1839 создала эксклюзивные часы-динозавра Tom & T-Rex. Форма часов рассказывает о проблеме болезни дистрофии Дюшенна, а деньги от их продажи отдадут на благотворительность.  Часы Tom & T-Rex разработаны для ноябрьского аукциона Only Watch. В этот раз дизайнеры решили обратить внимание на редкую болезнь — дистрофию Дюшенна. Это генное заболевание, которое поражает преимущественно мальчиков и случается в 1 из 10 000 случаев. Мышцы больного постепенно атрофируются и человек теряет способность двигаться. Лекарство против болезни до сих пор не найдено. На самом верху часов можно увидеть фигуру мальчика (4,3 см) с шаром в руках. Ему дали имя «Том» и он символизируют детей, которые прикованы к по...
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание, при котором со временем слабеют все мышцы. Оля не смогла откашляться и чуть не захлебнулась в собственной мокроте. Врач Оли не знал, что таким детям нужно особое лечение. Не мудрено: в Беларуси нет узких специалистов по нервно-мышечным заболеваниям. Таня Шевко — специалист-исключение. Оля выжила, потому что Таня по телефону пять дней подряд давала ее маме четкие инструкции: что делать, чтобы девушка снова смогла нормально дышать. Сегодня у Тани на связи 120 особых семей, которым кроме нее, не к кому обратиться. Таня Шевко третий год работала в минской поликлинике участковым педиатром, когда ее вызвала на дом Ан...
«Я свою болезнь так и не приняла». История Нины, которая не сдается и борется с тяжелой болезнью

«Я свою болезнь так и не приняла». История Нины, которая не сдается и борется с тяжелой болезнью

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Нина — инвалид I группы, она живет в городском поселке Лельчицы, ей 38 лет. У нее спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера. Из-за редкого генетического заболевания, которое сопровождается атрофией мышц, женщине тяжело ходить. Несмотря на все трудности, Нина не сдалась: получила высшее образование, устроилась на работу в банк и родила ребенка. За последний год ее здоровье ухудшилось, женщина сейчас находится на больничном и не знает, сможет ли вернуться на работу. Нина убеждена в том, что оставаться дома из-за болезни — это не выход. Она хочет доказать себе и сыну, что еще что-то может вопреки всем проблемам, но для этого ей нужно специальное электрокресло.  Чтобы помочь Нине, можно пополнить счет МТС Беларусь +375 33 3−569−050. В дальнейшем средства будут переведены на благотвор...
«В России эту болезнь игнорируют»: Борис Гребенщиков о миодистрофии Дюшенна и о том, как помочь больным

«В России эту болезнь игнорируют»: Борис Гребенщиков о миодистрофии Дюшенна и о том, как помочь больным

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
28 февраля — международный день редких заболеваний, одним из которых является миодистрофия Дюшенна (МДД). Известный музыкант и попечитель фонда «МойМио» Борис Гребенщиков записал видеообращение и опубликовал сбор в поддержку подопечных фонда, детей с миодистрофией Дюшенна и их семей. МДД — это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы молодых мальчиков. В России из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи ребята с МДД живут меньше, чем могли бы. «МойМио» — единственный благотворительный фонд, который специализируется на этой болезни.  Присоединиться к БГ и подписаться на любое ежемесячное пожертвование в фонд можно по ссылке. Источник https://tvrain.ru  ...
Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей

Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Вместе с благотворительным фондом «Арифметика добра» мы продолжаем публиковать истории приемных семей глазами отцов. Сегодняшний герой — байкер, бунтарь, бывший «трудный подросток», мастер рок-концертов, волонтер, организатор фонда и самый заботливый отец. Да, все это один человек! Диана Машкова, писательница, журналистка, руководительница программы благотворительного фонда «Арифметика добра» и мама четверых детей (трое приемные), говорит: «В канун Нового года министерство просвещения вынесло на общественное обсуждение поправки в семейный кодекс РФ, которые регулируют процедуру усыновления и опеки. Закон вводит ряд новых ограничений — запрещает принимать ребенка в семью, если в течение 12 месяцев до этого уже был принят один, не разрешает усыновление и опеку, если метраж жилья не соо...
Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом

Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Распоряжение первого заместителя министра здравоохранения Беларуси Дмитрия Пиневича о дополнительном контроле за сбором денег на лечение за рубежом встревожило родителей, чьи больные дети не могут вылечиться в Беларуси. Свобода разбиралось в причинах и последствиях. Дмитрий Пиневич свое распоряжение объясняет обеспокоенностью тем, что в СМИ и социальных сетях публикуется информация о сборе денег на лечение и реабилитацию детей за рубежом. Это, по мнению чиновника, свидетельствует «о низкой информированности населения о возможности получить медицинскую помощь в Беларуси». Поэтому Минздрав и дал приказ усилить контроль за теми, кто собирает средства, проанализировать списки, составить банк данных. Такие меры предусматриваются в инструкции Минздрава, разосланной во все областные упра...
Чтобы решать проблему, необходимо ее озвучить

Чтобы решать проблему, необходимо ее озвучить

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Белорусы выступили за «невидимых» детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Именно так решили проблему любители бега под координацией Алеся Шуппо на Минском полумарафоне 9 сентября. Группа волонтеров решила помочь объединению родителей и небезразличных «Геном». Все вместе, около 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км.  Все для того, чтобы привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей  и взрослых с такими заболеваниями:  СМА, миопатия Дюшенна и многие другие. Дело в том, что в Беларуси: не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей не предоставляется  подходящих технических средств реабилитации нет специалистов физической реабилитации, которые специ...
– Я борюсь за то, чтобы моя дочь жила без боли! – говорит Наталья. – Пожалуйста, помогите нам в этом!

– Я борюсь за то, чтобы моя дочь жила без боли! – говорит Наталья. – Пожалуйста, помогите нам в этом!

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Многие люди в Беларуси уже не первый год следят за судьбой 24-летней Даши Журбиной, которая прикована к кровати и инвалидной коляске. У девушки тяжелая форма ДЦП, судорожный синдром, удален тазобедренный сустав. В последнее время Даша плохо себя чувствует, и мама девушки открыла сбор на курс лечения в немецкой клинике. - За последний месяц у Даши дважды была очень высокая температура без проявления признаков простуды и приступ судорог. Думаю, что это ее реакция на шум из соседней квартиры, где больше месяца работал перфоратор. Для Даши неожиданные и громкие звуки - настоящий стресс, - объясняет Наталья, мама девушки. - Но больше всего меня беспокоит то, что у дочки увеличилась спастика. Левую руку стянуло, и разогнуть ее трудно. С правой неоперированной ногой мы занимаемся до слез....