Нам просто необходимо мужество, чтобы пройти этот путь, если мы хотим справиться со своим родительским долгом по воспитанию ребенка с таким большим количеством медицинских проблем. Как родители, мы падаем с нашего трона, когда узнаем, что мы не всегда можем защитить нашего ребенка от той боли и разочарований. Тем не менее, в наших силах вселить в наших детей мужество, уверенность в том, что мы можем им помочь пройти все испытания, пережить трудные времена. Для этого нам нужно самим стать мужественными. Хороший способ — это общение с уверенными в себе, сильными людьми, т.к. мужество – это одно из тех качеств характера, которое является «заразным». Мы сами должны найти в себе способы борьбы со своими внутренними страхами. Не существует единственного, верного пути борьбы с трудностями. И «книга с рецептами» просто не помогает, когда вы пытаетесь скопировать какую-то модель поведения. Когда моя дочь родилась с синдромом Дауна, я автоматически столкнулась с рядом трудностей. Один из моих друзей посоветовал мне выйти в пустое поле и кричать. У меня не было желания воплотить этот совет в жизнь. Поэтому я решила прислушаться сама к своему внутреннему голосу и найти решение. «Нужно ли мне это делать, если для меня это не уместно»? Моему другу такое решение казалось правильным, а мне нет.Родители детей с мышечной дистрофией вынуждены сталкиваться с целым рядом потерь. Но стоит заметить, что мы все не новички в том, чтобы что-то терять. Посудите сами: каждый этап нашей жизни связан с определенными потерями. К примеру, когда рождается наш ребенок, мы автоматически теряем присущую нам свободу действий, прощаемся с образом «идеального, фантастического» малыша, которого мы нарисовали в своем воображении. Когда ребенок идет в школу, мы вынуждены распрощаться с ощущением того, что ребенок полностью зависит от нас, мы вынуждены признать, что он становится самостоятельным. Когда мы женимся, мы теряем часть свободы и постепенно принимаем на себя ряд обязанностей. Когда мы стареем, мы вынуждены прощаться с нашей молодостью, в некотором роде мы чувствуем себя неполноценными людьми. Новая работа, женитьба, увольнение, развод, переезд – все эти события в нашей жизни связаны с определенного рода потерями.
Существует эффект домино, когда вы сталкиваетесь с потерей, это приводит вас к ряду других потерь. У родителей детей с медицинскими проблемами часто наблюдается данный эффект. Потеря здоровья связана с необходимостью покинуть рабочее место, что в свою очередь приводит к потере доходов и т.д. как в домино. Поэтому, родители, которые находятся в подобной ситуации, это как раз те люди, которые способны понять нас и поддержать.
Когда мы сталкиваемся с потерями, связанными с клиническими заболеваниями и проблемами со здоровьем у наших детей, изначально мы находимся в состоянии шока и оцепления. Эта защитная реакция может сослужить и позитивную роль. Т.к. мы можем, в конечном счете, сконцентрировать свои силы и начать бороться. К несчастью, именно на этом этапе нам предлагается наибольшая поддержка, однако в этот период мы очень мало знаем о природе проблемы.
Отрицание также является еще одной распространенной защитной реакцией на потерю и спутником депрессивного состояния, в котором находится человек, попавший в данную ситуацию. Отрицание говорит о том, что мы столкнулись со многими трудностями, что нам необходимо сконцентрироваться только на тех проблемах, которые требуют сиюминутного решения. Отрицание проявляется таким образом, что кажется, что вам совершенно все равно, что вы забываете о том, что вам говорили, что обращаете мало внимания на ответы на ваши же вопросы.
Поиск и сильное желание разрешить ситуацию выгодным способом является еще одной распространенной реакцией на трудности и потери. Состояние можно сравнить с кастрюлей, из которой через края вытекает бурлящая вода. Это состояние может описать одно лишь эмоциональное «Почему?». Состояние горя, которое сопровождает нас на этом этапе, помогает нам приспособиться к новым обстоятельствам. Но в тоже время оно становится просто частью нас. Нам приходится с ним смириться и так жить. Несмотря на то, что процесс заболевания носит циклический характер, результат остается одним и тем же. Многие родители говорили мне, что опыт пережитого горя несколько даже удивил их, т.к. они смогли найти для себя значение, цель и надежду их жизни.
Мы не должны сожалеть о том, что нам придется учиться этому балансированию в ходьбе по гимнастическому бревну. Нам не нужно стыдиться того, что мы нуждаемся в получении необходимой информации и поддержки. Этот поиск информации приводит нас к общению с другими родителями, к обсуждению насущных вопросов группами в Интернете. Также мы начинаем обращаться с медицинскими специалистами, принимать участие в конференциях, организуемых в различных частях света. Не стоит забывать, что нам надо все больше общаться с собственными детьми. Все эти места и люди являются бесценными источниками информации, а информация в свою очередь – это сила, способная улучшить наше понимание того пути, который мы должны пройти, столкнувшись с мышечной дистрофией. И информация показывает нам путь, по которому мы можем превратить наше горе в продуктивную помощь ребенку. На русской версии сайта «Бинты и Классные доски» (оригинал Band-Aides and Blackboards), вы сможете найти информацию, которая поможет родителям и детям получить доступ к информации, в которой они нуждаются для того, чтобы успешно передвигаться по этому «гимнастическому бревну».
- «Я прекрасно осознаю, что отличаюсь от других детей».
- «Я знаю, что моим родителям очень тяжело оттого, что я являюсь носителем мышечной дистрофии».
- «Я пытаюсь не придавать большого значения проблемам с моими мышцами и вести себя также как и другие дети потому, что я знаю, что моим родителям это нравится».
- «Я не знаю ни одного взрослого с подобным заболеванием. Я не знаю, как вести себя».
Мы просто обязаны реагировать на проблемы наших детей, понимать, какую боль они испытывают в связи с тем, что они отличаются от других детей. Только потом мы сможем в должной мере поощрить нашего ребенка, таким образом, как он этого ждет. Если вы говорите им фразы, такие как «Не говори так» или «Другие дети сталкиваются с еще большими проблемами, чем ты», или «Бог просто сделал тебя особенным», или «Никогда не извиняйся за себя», вы просто взращиваете в них ощущение секретности и стыда. Дети начинают чувствовать, что они не имеют права делиться с вами своими проблемами, переживаниями, своим опытом в прохождении трудностей. Они прячут чувства глубоко в себя. Это может привести к изоляции и отчаянью.
Для того чтобы наши дети чувствовали себя более комфортно, нам нужно убрать из лексикона слова сожаления. Наши действия также не должны «сообщать» ребенку о том, что мы недовольны. Такое состояние является более благоприятным для нас и для наших детей. Вместо этого, мы должны постараться помочь им осознать их достоинства, их силу справиться со сложностями. Мы должны поспособствовать тому, чтобы они даже нашли в себе силы помочь другим. Когда мы перестаем слишком оберегать их, мы способствуем тому, что наши дети становятся более устойчивыми и самостоятельными. По существу, такое поведение преподносит нашим драгоценным детям уроки о том, как самостоятельно проходить этот путь по гимнастическому бревну.
Мы понимаем, что нам нужно заставить свое сердце биться спокойно, ведь мы собираемся с честью воспитывать ребенка с медицинскими проблемами. Нам просто необходимо заручиться сочувствием и комфортом, когда мы осознаем, что это гимнастическое бревно высоко и что в хождении по нему нам могут помешать сильные ветра. Мы должны признать свою уязвимость. Именно она делает нас людьми, а вовсе не демонстрирует нашу слабость. Мы должны делиться своими чувствами с теми, кто может нас выслушать. Когда мы идем по гимнастическому бревну, концентрируясь на том, чтобы не упасть, мы смотрим только на несколько шагов впереди себя, тем самым проблемы кажутся такими огромными, что мы не в состоянии их решить в течение всей жизни. Хороший слушатель может своим трезвым взглядом на ситуацию дать нам «волшебное стеклышко», смотря через которое проблемы покажутся нам намного более решаемыми. Такие проекты, как МойМио или PPMD или могут предоставить вам такую помощь. Они дадут вам поддержку в борьбе с ветрами, которые могут помешать вам в хождении по этому гимнастическому бревну в одиночестве, защитить от опасностей, с которыми вы столкнетесь на этом пути. Гораздо проще проходить этот путь с учеными и политиками, спонсирующими исследования с целью найти эффективные способы лечения этой ужасной болезни.
Основываясь на результатах многочисленных исследований, мы понимаем, что помощь другими людям – это эффективный способ справиться со своими собственными проблемами. Помощь другим посредством проекта МойМио, PPMD и других организаций помощи – это один из способов помочь себе самим. Нам нужно найти время и пожертвовать определенными силами для того, чтобы помочь другим. Начните сегодня создавать приятные моменты. Даже не делать целые дни приятными, а моменты, способные осчастливить нас. Из счастливых моментов состоит жизнь. Это когда наши дети улыбаются нам, когда мы входим в комнату. Это когда мы всей семьей сидим за ужином и смеемся, когда мы обнимаем их и просто больше проводим времени с ними перед сном. Это простые моменты проявления человеческой заботы и ласки, когда мы переживаем их, мы сохраняем их в своей душе навсегда.