Shadow

Метка: акция

«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой среди редких болезней»: она встречается у одного новорождённого из 6—10 тыс. При этом лекарства от СМА очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма» стоит более $2 млн. Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. При самом тяжёлом типе первые признаки болезни проявляются ещё в младенчестве, а дети не доживают до четырёх лет. В мире сущес...
«Беларусы готовы к «Именам», наше законодательство — нет»: Интервью с Екатериной Синюк

«Беларусы готовы к «Именам», наше законодательство — нет»: Интервью с Екатериной Синюк

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Основательница «Имен» о культуре пожертвований, общественных организациях и многом другом. В Конституции сказано, что Беларусь — социально ориентированное государство. Но на деле государство не всегда способно выполнять взятые на себя обязательства. Часть функций социальной сферы могут перенять общественные организации. Проект «Имена» возник всего полтора года назад, но уже помогает создать социальную инфраструктуру, которой до сих пор нет в нашей стране. The Village Беларусь побеседовал с основательницей «Имен» Екатериной Синюк и узнал, как развитие благотворительности в Беларуси позволит улучшить экономику государства в будущем. «Помимо опции “прокомментировать” сегодня есть возможность что-то делать» Я больше десяти лет только и делала, что отражала жизнь в своих текстах. Причем...
«Ни Спинраза, ни генная терапия не являются панацеей»: достижения, надежды и ограничения терапии СМА

«Ни Спинраза, ни генная терапия не являются панацеей»: достижения, надежды и ограничения терапии СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
«Исследователи начинают накапливать данные по долгосрочному наблюдению», говорит Финкель. Данные о детях СМА типа 2 сейчас охватывают шесть лет и типа 1 - четыре года. Но как могут быть использованы преимущества лечения Спинраза по мере того, как люди, получавшие лечение в очень раннем возрасте, взрослеют? «Мы еще не знаем. Продолжится ли это улучшение, которое мы наблюдаем в этих младенцах, является ли оно устойчивым? Я, честно говоря, держу за это кулачки», - говорит доктор Ричард Финкель. Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) типа 1, которые, вероятнее всего еще до остижения двухлетнего возраста умерли бы всего лишь несколько лет назад, способны ходить после лечения препаратом Спинраза (nusinersen). «Эта одобренная терапия и другие, потенциально способные однажды стать вариа...
Дедов Морозов и Снегурочек в инвалидных колясках не пустили на праздничное шествие

Дедов Морозов и Снегурочек в инвалидных колясках не пустили на праздничное шествие

НОВОСТИ
Инвалидов-колясочников в костюмах Дедов Морозов не пропустили на шествие сказочных персонажей. Об этом в Facebook сообщил фотограф Сергей Гапон. Шествие Дедов Морозов и Снегурочек 25 декабря стало главным событием рождественских празднований в Минске. В шествии, которое прошло от площади Независимости до площади Свободы приняли участие около 800 сказочных персонажей, их встретил мэр Минска Андрей Шорец. «Решение по участникам шествия принимала не милиция, а органы исполнительной власти. Милиция только обеспечивала порядок», — сообщил TUT.BY пресс-секретарь ГУВД Мингорисполкома Александр Ластовский. Он высказал предположение, что поскольку количество и личности участников, а также сценарий шествия был согласован, в него просто не вносили изменений в последний момент. Напомни...
Активист устроил «самосожжение» в центре Минска, и его не задержали (Фото, Видео)

Активист устроил «самосожжение» в центре Минска, и его не задержали (Фото, Видео)

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня примерно в 17:30, на площадке возле Ратуши, где в это время проходила праздничная рождественская мероприятие, общественный активист провел одиночный пикет. [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=oeYtCcfY-5o[/youtube] Парень, назвавшийся Михаилом - учащийся художественной студии «Fortinbras» при Свободном театре. Михаил надел специальные перчатки с горючим веществом и поджег их. По его словам, целью акции было привлечение внимания к проблемам глухих людей и людей с ограниченным слухом. Если такие граждане попадают в чрезвычайную ситуацию, например, пожар, то они не могут сами вызывать скорую помощь. Организация «Белорусское объединение глухих» предложила администрации города создать специальный колл-центр с сурдопереводчиками. Но власти инициативу не поддержали....