В РНПЦ «Мать и дитя» за счет собранных на генно-заместительную терапию благотворительных средств пролечено девять детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщил директор РНПЦ «Мать и дитя» Сергей Васильев на встрече специалистов с волонтерами и журналистами, передает корреспондент БЕЛТА.
Одной из методик лечения пациентов со СМА является проведение генно-заместительной терапии. «На данный момент, к сожалению, этот метод является дорогостоящим. Поэтому с целью лечения и оказания помощи таким пациентам у нас открыт благотворительный счет, который функционирует на базе нашего центра», — сказал Сергей Васильев. По его словам, на этот благотворительный счет осуществляются пожертвования физическими и юридическими лицами.
«Мы работаем «с колес». Появляется пациент, есть финансовые средства — мы осуществляем закупку лекарственного средства и вводим этому пациенту. На данный момент за счет благотворительных средств в нашем центре пролечено девять пациентов, всего их 19″, — сказал Сергей Васильев.
Он подчеркнул, что благотворительный счет работает прозрачно. «За каждый рубль, за каждую перечисленную копейку мы посылаем отчеты юридическим, физическим лицам. И эти средства идут непосредственно на лечение пациентов», — подчеркнул директор РНПЦ.
Заведующая лабораторией медицинской генетики и мониторинга врожденных пороков развития РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный генетик Министерства здравоохранения Оксана Прибушеня отметила, что спинальная мышечная атрофия — одно из многих наследственных врожденных заболеваний, дети с такой с такой наследственной патологией могут родиться в любой семье.
По ее словам, в Беларуси выстроена система оказания медпомощи пациентам с наследственно-врожденными заболеваниями. Головным учреждением является РНПЦ «Мать и дитя», где аккумулируются все пациенты соответствующей категории.-0-
Источник belta.by
