Среда, 19 января
Shadow

Метка: Анатолий Кислюк

«Мы выбрали видеть хорошее, жить здесь и сейчас»

«Мы выбрали видеть хорошее, жить здесь и сейчас»

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Родители мальчика с мышечной дистрофией Дюшенна создали информационный сайт об этой болезни для других мам и пап. Они знают: ясность с диагнозом облегчает дальнейшую жизнь Делеция пятьдесят второго экзона «Делеция» и «экзон» звучат интригующе-красиво. Но значение этих слов с латинскими корнями – одна из причин неизлечимой генетической болезни: мышечной дистрофии Дюшенна. Она поражает только мальчиков – ее находят у одного из трех с половиной тысяч. Как у 6-летнего Миши Кислюка. – У каждого человека есть ген дистрофина, который отвечает за производства белка и состоит из 79 частиц, экзонов, – мама Миши, Наталия, чертит пальцем в воздухе длинный ряд полусфер, пытаясь объяснить, в чем заключается «поломка» в организме сына. – У Миши не хватает 52-го экзона – в его организме синт...
Новый медиапроект Red Balloons — первый в России лонгрид о мышечной дистрофии Дюшенна

Новый медиапроект Red Balloons — первый в России лонгрид о мышечной дистрофии Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Ежегодно 7 сентября отмечается Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна. В этот день благотворительные организации проводят акции по сбору средств в помощь детям, живущим с этим редким заболеванием, и запускают в небо красные воздушные шары. Сегодня в рунете стартует медиапроект «Red Balloons» («Красные шары»), который поможет родителям детей, впервые столкнувшимся с заболеванием, на одном ресурсе найти нужную информацию о лечении, уходе и образе жизни. Медиапроект Red Balloons создан на основе личной истории Наталии и Анатолия Кислюк, которые воспитывают сына Мишу с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Данное заболевание является редким — оно встречается у одного из 3,5 тыс. мальчиков. Из-за поломки одного гена у мальчиков постепенно ослабевают все группы мышц, а после д...