Shadow

Метка: Австралия

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в России). Тем не менее у медицинских чиновников этой страны хватило совести и решимости (конечно, не без давления общественности) пойти навстречу сотням больных СМА в Польше и десяткам польских СМА-семей, пытающихся найти спасение от этой страшной болезни за границей. И вот уже год люди, страдающие от СМА, получают от государства бесплатно дорогущее лекарство спинраза (spinraza — зарегистрированное торговое название лекарства с международным названием nusinersen). По информации онлайн-портала польского Фонда СМА, практический этап в обеспечении поляков спинразой начался 17 декабря 2018 года, когда министр здраво...
Девушка с мышечной дистрофией ведёт очень честный инстаграм без привычных иронично-позитивных постов

Девушка с мышечной дистрофией ведёт очень честный инстаграм без привычных иронично-позитивных постов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Молодая австралийка по имени Холли ведёт откровенный инстаграм о том, как она живёт с мышечной дистрофией, где рассказывает, как это тяжело, больно и безнадёжно. Своим проектом девушка надеется показать людям горькую правду, которую часто пытаются скрыть за позитивными историями болеющих, но не сдающихся людей. 26-летняя Холли из Австралии выбрала для себя академическую карьеру и шла к ней на всех парусах, но все её планы рухнули, когда ей поставили диагноз «мышечная дистрофия», с которой люди живут всего несколько лет. С течением времени в теле отказывают все мышцы от подбородка вниз, после чего человек умирает. Раньше меня было не остановить. Я уже прошла полпути к моей докторской в неврологии (я исследовала, как дети-аутисты умеют распознавать выражения лиц людей), когда усугуби...