Shadow

Метка: Башкирия

Уехавшие за границу уфимцы из-за болезни сына СМА получили инъекцию дорогого препарата «Спинраза»

Уехавшие за границу уфимцы из-за болезни сына СМА получили инъекцию дорогого препарата «Спинраза»

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
«Сегодня, 7 ноября 2019 года, Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция Спинразы. Спасибо всем вам! Мы это сделали, ребята…» - такой пост опубликовала молодая мама из Уфы Гузель Тимерабаева, которая год назад вместе с семьей собралась и уехала за границу за лечением своего тогда еще годовалого сына и долгое время ждала там всех процедур. О ребенке Гузель Ратмире Тимербаеве стало известно год назад, когда все СМИ трубили о том, что малышу необходимо лекарство, которое может остановить развитие редкого генетического заболевания – СМА, спинально мышечную атрфию. У ребенка был второй тип заболевания. Имеются еще четыре типа, но более сложный первый тип. У детей, страдающих СМА, постепенно ослабевают мышцы, в результате чего становится трудно дышать и есть. Приходится пользоваться тр...