Заболевание обрекает их на смерть в возрасте примерно 20 лет. Лекарство, способное продлить жизнь, уже применяется…
Продолжить чтениеМетка: Дмитрий Параваев
Регионы судятся с больными детьми
Пациентам с редкими заболеваниями отказывают в дорогостоящих лекарствах. Право на лечение редких болезней пациентам всё еще приходится…
Продолжить чтение
Вердикт для пациента
Отец ребенка, страдающего миодистрофией Дюшенна, в суде отстаивает его право на получение лекарства. Отец десятилетнего мальчика…
Продолжить чтение
А на лимузины и самолеты денег не жалко…
Почему ребенку из Москвы с редким прогрессирующим заболеванием отказывают в лекарстве. Родители 10-летнего Степы Параваева продолжают…
Продолжить чтение
Не жизненные показания
Больные дети не могут получить лекарства, которые спасут их от инвалидной коляски в 12 лет и…
Продолжить чтение
Общественная палата добивается закупки для ребенка орфанного препарата стоимостью 500 тыс. евро
Председатель комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Владимир Слепак…