Дмитрий Параваев | МИОПАТИЯ.BY

Авг112017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Два мальчика против государства: суд не на жизнь, а на смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Заболевание обрекает их на смерть в возрасте примерно 20 лет. Лекарство, способное продлить жизнь, уже применяется в Европе. Но надежды российских родителей тонут в судебной трясине «Первое, что мы заметили, он не мог прыгать» Наверное, истории всех мальчиков с миодистрофией Дюшенна чем-то похожи. Заболевание становится заметным в 3-5 лет, в 10-12 лет эти дети теряют способность ходить, к 20 годам большинство из них умирает. Мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое встречается с частотой 3 на 10 тысяч новорожденных мальчиков. По данным Благотворительного фонда «МойМио», в России живет около 4000 таких детей, и все они получают лишь симптоматическое лечение). Мансур Хасанзанов родился в 2004 году в Ульяновске. «Первое, что мы заметили, он не мог прыгать,...

Июл222017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Регионы судятся с больными детьми

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Пациентам с редкими заболеваниями отказывают в дорогостоящих лекарствах. Право на лечение редких болезней пациентам всё еще приходится отстаивать через суд. Регионы порой не хотят брать на себя закупку дорогостоящих препаратов или не в состоянии это сделать. Сложнее всего обстоят дела с инновационными, пока не зарегистрированными в России лекарствами — больным нужно еще доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям. Пока родители детей-инвалидов бьются за них в судах, заболевания прогрессируют. Дети оказываются заложниками несовершенства законодательства, тяжелой финансовой ситуации в стране, а порой даже жертвами бюрократической машины. По данным аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой, в 2016 году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и...

Дек242016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Вердикт для пациента

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Отец ребенка, страдающего миодистрофией Дюшенна, в суде отстаивает его право на получение лекарства. Отец десятилетнего мальчика Степана с миодистрофией Дюшенна Дмитрий Параваев борется за право своего сына-инвалида получать от государства дорогостоящий препарат аталурен. Это лекарство ребенку назначили врачи НИКИ педиатрии. Однако другой консилиум врачей счел такое лечение нецелесообразным. Параваев обратился в суд и проиграл его. Но отец мальчика намерен обжаловать решение суда. Семья не в состоянии оплатить препарат, годовой курс которого обходится в 30 млн рублей. Как писали ранее «Известия», в мире не так давно появились препараты, способные на годы затормозить развитие миодистрофии Дюшенна (при некоторых видах мутации) — редкого врожденного заболевания, при котором пациенты...

Дек192016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

А на лимузины и самолеты денег не жалко…

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Почему ребенку из Москвы с редким прогрессирующим заболеванием отказывают в лекарстве. Родители 10-летнего Степы Параваева продолжают борьбу за спасение сына от ранней инвалидности. У ребенка - мышечная дистрофия Дюшенна. Препарат, который лечит заболевание, стоит 35 млн рублей в год. Депздрав Москвы отказывается его покупать. Тверской районный суд Москвы встал на сторону столичного департамента здравоохранения. Судья Татьяна Молитвина, не задав ни единого вопроса, отказала семье Параваевых в требовании признать право ребенка на лекарственное обеспечение и закупить дорогостоящий препарат, который продлит жизнь Степану. Однако Росздравнадзор с таким решением суда не согласился. «Мы практически сразу поняли, что суд не выиграем. Судья как будто сидела уже с готовым решение...

Ноя162016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Не жизненные показания

НОВОСТИ

Больные дети не могут получить лекарства, которые спасут их от инвалидной коляски в 12 лет и смерти в 22 года, — медики не считают эти показания жизнеугрожающими 24 ноября состоится предварительное заседание Тверского районного суда Москвы по иску семьи Параваевых к департаменту здравоохранения Москвы. Суть иска — в требовании семьи выполнить законодательные нормы и обеспечить их ребенка, страдающего миодистрофией Дюшенна, новым дорогостоящим лекарством, дающим возможность жить долгие годы. Всего в России зарегистрировано около 4 тыс. пациентов с таким диагнозом. Но ни один из них не получает эффективной медпомощи от государства. Заболевание не входит в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», а регионы отказываются оплачивать такое лечение, хотя обязаны по закону. За ...

Сен292016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Общественная палата добивается закупки для ребенка орфанного препарата стоимостью 500 тыс. евро

НОВОСТИ

Председатель комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Владимир Слепак направил вице-премьеру РФ Ольге Голодец официальное письмо с просьбой о закупке препарата для лечения 10-летнего ребенка с редким генетическим заболеванием – мышечной дистрофией Дюшенна. Общественная организация подключилась после того, как отец мальчика, Дмитрий Параваев, создал на сайте Change.org петицию, адресованную, в частности, Президенту РФ Владимиру Путину и министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой. В петиции он подчеркивает, что единственный в мире препарат для лечения этого заболевания МНН translarna, стоит около 500 тыс. евро за годовой курс терапии и зарегистрированных в России аналогов не имеет. «Препарат назначен ребенку по жиз...