Shadow

Метка: EURORDIS

Сообщество Rare Barometer: новый опрос об исследованиях редких заболеваний

Сообщество Rare Barometer: новый опрос об исследованиях редких заболеваний

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В преддверии Дня редких заболеваний мы предлагаем вам пройти новый краткий опрос Rare Barometer Voices (на 23 языках) на тему исследований 2018 года. Заполнение опроса займет всего 5 минут! Вы можете принять участие двумя способами до 26 октября: 1. Распространяйте информацию об опросе в своей сети, поделившись ссылкой на опрос: ow.ly/jDu330eFt7B или ссылкой на этот пресс-релиз. Результаты по вашей стране или вашему заболеванию будут доступны по запросу (обращайтесь по электронной почте: rare.barometer@eurordis.org), и вы сможете их использовать, выступая за увеличение объемов исследований редких заболеваний. 2. Вы также можете принять участие как представитель пациента! Таким образом вы поможете нам определить приоритеты в области исследований редких заболеваний: ow.ly/jDu330eFt...
Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен

Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
За какие лекарства приходится платить больше ста тысяч долларов в год на одного пациента? Почему они столько стоят, и какие мифы связаны с их ценой? Кто платит? Лекарство с истекшим сроком годности – за 155 тысяч рублей Первое лекарство от редкого и смертельно опасного заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА) – будет стоить $125000 за одну инъекцию. В первый год лечения пациент должен получить шесть таких инъекций (и потратить в итоге $750000), а затем всю оставшуюся жизнь тратить на лечение ежегодно $375000. Препарат под названием Spinraza был одобрен FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, США) в конце прошлого года. Только одно лекарство может помочь пациентам старше пяти лет, страдающим прогрессирующей мышечной дистрофией...
Главный итог года от Ольги Тимуца: «Денег нет, лечения не будет»

Главный итог года от Ольги Тимуца: «Денег нет, лечения не будет»

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Топ-5 разочарований людей с редкими заболеваниями за 2016 год по версии колумниста «Реального времени» Конец года принято завершать подведением итогов, особенно модно сейчас составлять рейтинги, или «топы» — верхушки рейтинга, например: «Топ самых успешных людей планеты», или «Топ самых популярных фильмов года»… Колумнист «Реального времени» Ольга Тимуца, возглавляющая «Ассоциацию синдрома Ретта», по просьбе нашего издания подвела свои итоги года, составив «Топ пяти несчастий» — все они связаны с разочарованиями 2016 года и касаются пациентов с редкими заболеваниями. Топ-5. Синдром Ретта. Лечения нет В Казани в мае 2016 прошел VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта, на который приехали семьи с детьми с синдромом Ретта и специалисты из 21 страны мира, 30 регионов — всего около ...
Редкие, но настоящие. Белорусская девочка с инвалидностью штурмует вершины европейского конкурса

Редкие, но настоящие. Белорусская девочка с инвалидностью штурмует вершины европейского конкурса

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Европейская организация по редким заболеваниям уже который год организовывает фотоконкурс Eurordis в поддержку людей с редкими заболеваниями. Ребенок BY расспросил Ингу Дубинину, маму белорусской участницы Иришки, о самом конкурсе и том, что их туда привело Люди с инвалидностью есть во всем мире, в каждой стране. И даже процент их примерно одинаковый. Чем страны отличаются – так это отношением к вопросу. Кто-то таких пока не видит, игнорирует, «у меня лично нет такого родственника – значит их и нет». Какой-то социум обсуждает можно ли детям с инвалидностью учиться с обычными, допустимо ли людям с инвалидностью работать рядом с «нормальными», должны ли мы – большинство – терпеть их сложности, считаться с их повышенными потребностями – кому пандус, кому сурдопереводчик, кому сопро...

Германия принимает национальную стратегию по редким заболеваниям, на разработку которой потребовалось 3 года

НОВОСТИ
Германия присоединилась к растущему числу стран Евросоюза, принявших национальную стратегию по редким заболеваниям. Стратегия, озаглавленная "Меры по повышению качества медицинской помощи, оказываемой пациентам с редкими заболеваниями в Германии", содержит 52 практических предложения. Основным компонентом стратегии и важнейшим условием для ее реализации является развитие сети национальных центров экспертизы по отдельным болезням или по группам редких заболеваний, позволяющей осуществлять широкое сотрудничество в этой области на национальном и международном уровнях. Кроме того, стратегия предусматривает меры, направленные на обеспечение врачей и пациентов проверенной надежной информацией, повышение качества диагностики и поддержку исследований в области редких заболеваний. В 2009...