FDA рекомендует компании Sarepta возобновить поставки препарата ЭЛЕВИДИС для амбулаторных пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна — Компания благодарит…
Продолжить чтениеМетка: фонд «Гордей»
Более 600 детей с миодистрофией Дюшенна получили доступ к современным генотерапевтическим препаратам
Фонд «Гордей», который помогает детям с миодистрофией Дюшенна, подвёл итоги пятилетней работы. Фонд «Гордей» помогает детям…
Элевидис — не волшебная таблетка. Компания Roche предоставляет обновленную информацию о безопасности генной терапии Элевидис™
Компания Roche предоставляет обновленную информацию о безопасности генной терапии Элевидис™ для лечения мышечной дистрофии Дюшенна у…
Продолжить чтение
«Абсолютное чувство прорыва»: как регистр пациентов с миодистрофией Дюшенна меняет жизни детей
В три года Мартину поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Спустя время он смог получить лечение благодаря…
Игрушки в кабинетах педиатров: Интервью с учредителем Фонда «Гордей» Ольгой Гремяковой о миодистрофии Дюшенна в России
С 1 ноября 2024 года в кабинетах педиатров ряда коммерческих клиник России появились необычные игрушки-оригами: самолетики,…
«Эта болезнь неизлечима, но можно продлить жизнь»: что стоит знать о миодистрофии Дюшенна
Миодистрофия Дюшенна — тяжелое наследственное заболевание, которым болеют только мальчики. Первые проявления болезни видны уже в первый год…
Продолжить чтение
Растяжки для мальчиков с миодистрофией Дюшенна, Ильясов С.В.
Урок по растяжкам для родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна, Фонд «Гордей» и ЦКБ УДП РФ, физический…
10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме…
Продолжить чтение
«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000).…
Продолжить чтение
Эксперт рассказала, почему от появления первых симптомов миодистрофии Дюшенна до постановки диагноза проходит несколько лет
На первой всероссийской конференции по миодистрофии Дюшенна (МДД), организованной благотворительным фондом «Гордей», российские эксперты обсудили проблемы…
Продолжить чтение
Реабилитация пациентов с миодистрофией Дюшенна на разных стадиях заболевания. Конференция Дюшенна 2020
Выступление Имельды де Грут — исследователя нейромышечных и митохондриальных заболеваний у детей и взрослых, реабилитолога на…
Миодистрофия Дюшенна: ведение пациентов. Конференция Дюшенна 2020
Выступление Марчелло Вилланова (Италия) — профессора, специалиста по лечению редких нейромышечных генетических заболеваний, специалиста по неврологии,…