Воскресенье, 17 октября
Shadow

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме онлайн Всероссийскую конференцию с международным участием « Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический и лечение». На конференции выступят с докладами ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов. Сама конференция одобрена Росздравнадзором. 

Фонд «Гордей» приглашает к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ. По мнению организаторов, врачи смогут актуализировать знания по миодистрофии Дюшенна (МДД — орфанное генетическое заболевание), достижениям и проблемам в его педиатрической и генетической диагностике, стандартам надлежащего клинического ухода за больными, ключевым аспектам реабилитации для продления способности передвигаться и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностям и особенностям назначения новейшей патогенетической терапии, особенностям ведения больных на паллиативной стадии заболевания. Конференция также будет способствовать обмену опытом и внедрению лучших международных стандартов и практик в российское здравоохранение.

За последние два года в работе с миодистрофией Дюшенна произошли буквально революционные изменения. Усовершенствована и стала бесплатной и доступной для пациентов всей страны генетическая диагностика заболевания, упрощена процедура оформления инвалидности, вошел в практику ведения больных «золотой» стандарт терапии – кортикостероидами, совершенствуются стандарты ведения больных на паллиативной стадии заболевания, развивается высокотехнологичная реабилитация больных. Открыта новая страница для этого заболевания – появилась и пришла в нашу страну куративная генотерапия МДД.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

В связи со стремительными изменениями в нозологии ощущается острая необходимость своевременного информирования врачебного сообщества об изменениях и новых возможностях диагностики, надлежащего клинического ухода и лечения пациентов с МДД, именно поэтому главной целевой аудиторией конференции в 2021 году являются врачи-клиницисты. Мероприятие подано на аккредитацию для начисления баллов НМО.

Конференция пройдет в онлайн-формате с использованием платформы ZOOM, участие в конференции – бесплатное, по предварительной регистрации. Язык конференции – русский. Зарегистрироваться на конференцию и ознакомиться с программой можно здесь: https://duchenneconference.ru

Организатор: Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»

Генеральный медицинский партнер: ФГБУ Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ.

Официальный партнер: ФГБУ Центральная государственная медицинская академия Управления делами Президента РФ.

Партнер: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера».

Официальные спонсоры конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс» и АО «Рош-Москва»

Спонсоры конференции: ЗАО «Биокад», ООО «Фармамондо».

Информационные партнеры конференции: Союз педиатров России, Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, благотворительный фонд «Детский паллиатив», портал «ПроПаллиатив», портал для врачей «Ординаторская-Онлайн», информационный портал о генетике «Genetics Info», Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна-Беккера, проект «Red Balloons».

Технический оператор конференции: Development Group.

В социальных сетях публикации по темам конференции можно искать по хештегам #КонференцияДюшенн2021 #СильнееДюшенна #ФондГордей.

Источник https://philanthropy.ru


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *