Литва | МИОПАТИЯ.BY

Сен202018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Жена работает служанкой и нашего сына там лечат»: семья покинула Латвию, потому что тут не оплачивают лекарства

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Как только Латвия будет готова оплачивать ребенку медикаменты, мы сразу же вернемся сюда. Так говорит отец ребенка, который с семьей эмигрировал из-за болезни сына — спинальной мышечной атрофии. Точнее, потому что в Латвии не оплачивают медикаменты, которые способны болезнь остановить. Недавно зарегистрированные в Европейском союзе лекарства стоят очень дорого. Диагноз «спинальная мышечная атрофия» до 2017 года для детей с тяжелой формой заболевания означал инвалидность или смерть. Впрочем, с прошлого года мышечную атрофию можно остановить, но не в Латвии, поскольку здесь эти медикаменты не оплачивают. Отец, с которым связалось Латвийское телевидение, сейчас с семьей живет в одной из стран ЕС. Он не хочет называть свое имя и страну проживания, чтобы не потерять возможность спасти с...

Июн252018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...

Июн302017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Нормальная жизнь”: как заботятся об инвалидах в Европе

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Все эти рабочие и организационные моменты находятся под ответственностью Федерального управления по труду. Финансы на обеспечение инвалидов поступают из заработных плат трудящихся и предпринимательских взносов. Валерий Спиридонов рассказывает, как инвалиды живут и работают в странах Европы, и делится своими впечатлениями о существующих там программах реабилитации, которые помогают людям с ограниченными возможностями оставаться полноценными членами общества и трудиться на его благо. Общие ценности: забота и равноправие инвалидов на примере Европы Проживая жизни в бешеном современном ритме, люди настолько сильно поглощены личными проблемами и заработком денег, что попросту забывают ценить свое здоровье. Мы воспринимаем его как само собой разумеющееся. Однако никто не застрахован от инва...

Дек182014 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Викторас Тополис: Придет время, и я начну ходить

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Кажется, все, за что берется Викторас Тополис, у него получается. Ему понравится какой-либо вид спорта, и он становится чемпионом Литвы, Европы или даже мира. Молодой человек работает, учится и читает лекции другим. Личная жизнь у него тоже в порядке – в следующем году он планирует свадьбу. Есть чему позавидовать, особенно упорству и силе, поскольку всего этого он добился, находясь в инвалидной коляске. У новорожденного Виктораса врачи диагностировали позвоночную грыжу. Операция не удалась, прогнозы были печальными. "Сейчас позвоночная грыжа есть у многих людей, зажат спинной нерв. Но в моем случае нерв был порван. Тогда не было ясно, почему это произошло, сейчас считают, что когда моя мама была беременна, ей не хватало фолиевой кислоты, которая способствует формированию позвон...

Июн302010 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Валентин Дикуль: Человек, разорвавший оковы инвалидности

ПЕРСОНАЛИИ

Падение с высоты 13 метров из-под купола цирка приковало юного воздушного гимнаста Валентина Дикуля к инвалидному креслу. Приговор врачей – даже если выживет, ходить не будет. А он не только ходит, но и ставит на ноги других. Валентин Иванович Дикуль родился в Каунасе (Литва) 3 апреля 1948 г. Жизнь не баловала Валентина Дикуля с самого рождения. Он родился недоношенным и чудом выжил в послевоенные голодные годы. Следующий удар судьбы настиг его уже в 7 лет – умерли родители. Отец Иван Григорьевич был украинцем по фамилии Дыкуль, мама, Анна Корнеевна, русская. Отец-военнослужащий погиб при исполнении служебных обязанностей, а вскоре умерла и мама. Жил маленький Валентинас в Литве у своей бабушки Прасковьи Никитичны. Потом мальчик попал в детский дом - сначала в Вильнюсе, затем в Каунасе....