Пятница, 12 августа
Shadow

Метка: люди на колясках

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. RT поговорил с Еленой и узнал, почему она пока не собирается бороться за лекарства, как научиться принимать себя такой, какая ты есть, и где найти мужчину своей мечты. О диагнозе «спинальная мышечная атрофия II типа» родители Елены Бычковой узнали, когда девочке было всего 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое — а уж тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что Лена проживёт максимум три года, а её маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка. Люди с диагнозом СМА II типа обычно живут дольше: болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с I типом — т...
12 правил общения с человеком на коляске

12 правил общения с человеком на коляске

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ
Как вести себя, если рядом человек на коляске 1. Не нужно специально стараться не обидеть Если специально стараешься, то получается фальшиво, и это еще хуже. Не нужно думать, что человек на коляске не может за себя постоять — да, физически он, скорее всего, дать отпор не сможет (хотя тут тоже есть варианты), но ответить словом очень даже может. Если у нас человек на коляске уже появился в обществе, то у него за плечами столько разных уже прошедших обид, что ничего нового, скорее всего, не услышит. Поэтому просто воспринимайте колясочника как обычного человека, который, скажем, сидит на скамейке. 2. Не все колясочники одинаковые Прежде всего, человек на коляске — это личность. Со своими взглядами, вкусами, планами. Не нужно думать, что одному колясочнику совершенно точно будет инт...

Покорить Гарвард в инвалидном кресле

ПЕРСОНАЛИИ
Бен Маттлин – журналист-фрилансер, ответственный редактор в журналах «Институциональный инвестор» и «Финансовый советник». Печатается в The New York Times, USA Today, The Los Angeles Times, The Chicago Tribune, WashingtonPost.com и других изданиях. Писатель, автор книги «Чудо-мальчик взрослеет: как революция прав инвалидов спасла мой рассудок». Это мемуары о его жизни, жизни со спинальной мышечной атрофией. Бен передвигается на коляске, он не может держать в руках ручку и наговаривает все свои тексты, пользуясь системами компьютерного распознавания голоса. Бен окончил Гарвард, живет в Лос-Анджелесе. О семье на его сайте написано: «У меня есть жена, две дочери, кот и черепаха». Для многих сентябрь – это время ожиданий, ностальгии и покупок разных вещей к началу учебы. Мне этот перио...