Среда, 8 декабря
Shadow

Метка: права инвалидов

«Выживай как хочешь»: почему в России не лечат взрослых со СМА

«Выживай как хочешь»: почему в России не лечат взрослых со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Сложнейшая ситуация с лекарствами для детей со спинальной мышечной атрофией, кажется, начала разрешаться. Это огромная победа родителей, врачей и благотворительных фондов. Только пока эта победа не для всех: взрослые со СМА все еще выброшены из системы помощи Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы. «Я бежал наперегонки с мальчиком и вдруг понял, что не могу». «Если я падала, то не вставала, а продолжала ползти». Так люди со СМА вспоминают, как по очереди теряли то одну, то другую функцию. Кто-то может сам управлять джойстиком от коляски или поднимать руку. Кто-то — только дышать. Болезнь поражает только тело, интеллект абсолютно сохранен. За последние годы о диагнозе «спинальная мышечная атрофия» стало известно по всей стране. ...
Трудоустройство, доступная среда, замещающая семья. Какая поддержка оказывается инвалидам Минщины

Трудоустройство, доступная среда, замещающая семья. Какая поддержка оказывается инвалидам Минщины

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Как в центральном регионе поддерживают людей с ограниченными возможностями накануне Дня инвалидов МЛЫН.BY рассказала председатель комитета по труду, занятости и социальной защите Минского облисполкома Тамара Красовская. – Какая социальная поддержка сегодня оказывается людям с инвалидностью учреждениями социальной защиты? – Для качественной работы налажено тесное сотрудничество подведомственных учреждений здравоохранения с учреждениями социальной защиты и образования. В структуре территориальных центров социального обслуживания населения области работает 25 отделений, предоставляющих услуги дневного пребывания для инвалидов, которые посещают более 850 человек, и 65 обслуживаются специалистами на дому. Для развития трудовых, коммуникативных навыков и творческих способностей людей в ...
Суд в Слуцке обязал опекуна возместить стоимость проданной квартиры недееспособного брата

Суд в Слуцке обязал опекуна возместить стоимость проданной квартиры недееспособного брата

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Прокуратура Слуцкого района помогла защитить жилищные права недееспособного гражданина, сообщает БЕЛТА со ссылкой на службу информации прокуратуры Минской области. Прокурорская проверка проводилась по обращению проживающей в России сестры недееспособного жителя Слуцкого района. Установлено, что мужчина является инвалидом с детства и имеет вторую группу инвалидности бессрочно. Решением суда Слуцкого района в 1997 году он признан недееспособным, над ним установлена опека. С 2003 года опекуном назначена его сестра - жительница Слуцкого района, с которой фактически и проживал мужчина. Ему на праве собственности принадлежала квартира в Слуцке. В период выполнения обязанностей опекуна в феврале 2015 года с согласия Слуцкого райисполкома опекун продала эту квартиру за Br45 тыс. - объект ...
Льготы семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, в Беларуси

Льготы семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Государство уделяет большое внимание социальной поддержке уязвимых категорий граждан, в том числе семьей, где есть несовершеннолетние с инвалидностью. Семьи, где родители не только воспитывают ребенка-инвалида, но и работают, имеют право на дополнительную помощь от государства. Рассмотрим, на какие основные гарантии и льготы вправе рассчитывать такие семьи. Государственные пособия Главная задача, стоящая перед органами соцзащиты, – продлить пребывание особенных детей в семье. Сегодня они получают 11 видов пособий, в том числе пособие по уходу за ребенком-инвалидом и компенсацию за приобретение подгузников. Оформить такую помощь вправе мать или отец ребенка в полной семье, родитель в неполной семье, усыновитель (удочеритель) или опекун при воспитании ими ребенка-инвалида. В Беларус...
В Гродно инвалид-колясочник не может «достучаться» до соседей, чтобы установить в подъезде подъёмник

В Гродно инвалид-колясочник не может «достучаться» до соседей, чтобы установить в подъезде подъёмник

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ
Барьерная среда. В Гродно разгорелся конфликт между жителями одной из многоэтажек по улице Соломовой, 104. Яблоком раздора стала просьба инвалида-колясочника установить в подъезде подъёмник и дать ему возможность иногда выходить на улицу. Городские власти решение нашли и готовы пойти навстречу, а вот соседи возмутились, предложив мужчине свой вариант – сменить место жительства. Есть ли выход, и какие варианты развития событий? Елена Бережная разбиралась в ситуации.  Путь длиной в семь ступеней для Анатолия Бусловича – тяжелейшее испытание. Каждый шаг даётся с трудом. У 65-летнего мужчины диагноз Фридрейха. Это наследственное заболевание, из-за которого он оказался в инвалидном кресле. Раньше ходил с тростью, но последние три года - совсем сдал. И если с седьмого этажа – на лифте, то...
Как людям с инвалидностью живётся в Беларуси

Как людям с инвалидностью живётся в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ
Наравне со всеми. В Беларуси стартовала неделя толерантности, посвященная людям с инвалидностью. Их в нашей стране – более полумиллиона. Несмотря на свой недуг, они сильны духом и преодолевают приговор судьбы. Государство такое стремление всячески поддерживает. Ведь даже при ограниченных возможностях можно заниматься любимым делом и создать крепкую семью.  Антон Васанский в инвалидной коляске уже 10 лет. Он, как никто другой, знает: сесть за руль, если ты человек с ограниченными возможностями, – задача не простая. А потому на предложение поучаствовать в разработке инклюзивного автомобиля сразу же ответил согласием. Конечно, мировой автопром производит машины и для людей с инвалидностью. Точнее сказать, переоборудует. Т.е. сначала всё-таки появляется новая модель, а уже после на пред...
Страшно быть взрослым: почему пациентов со СМА после 18 лет бросают на произвол судьбы

Страшно быть взрослым: почему пациентов со СМА после 18 лет бросают на произвол судьбы

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Почему детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) лечат, а взрослым приходится выбивать бесплатные лекарства через суд? Зачем нужен скрининг новорожденных и какие российские научные разработки помогут сделать раннюю диагностику СМА общедоступной? На эти и другие вопросы ответили участники пресс-конференции «Новое в диагностике спинальной мышечной атрофии». Если раньше о редких генетических заболеваниях предпочитали помалкивать, то сейчас эта тема на слуху. - Проблема редких заболеваний может коснуться любой семьи, которая планирует рождение ребенка, - говорит директор медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. «Исполнилось 18? Справляйся сам!» Спинальная мышечная атр...
У работника ребенок-инвалид: может ли она работать в субботу и воскресенье?

У работника ребенок-инвалид: может ли она работать в субботу и воскресенье?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Приняли на работу в организацию торговли женщину, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет. Можно ли установить ей график, предусматривающий работу в субботу и воскресенье? Вправе ли она отказаться работать в эти дни? Да, можно. Отказаться она не вправе. Работникам, имеющим ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, трудовым законодательством установлены некоторые дополнительные льготы. Например, в соответствии с ч. 1 ст. 265 ТК матери (мачехе) или отцу (отчиму), опекуну (попечителю), воспитывающей (воспитывающему) ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, по ее (его) заявлению ежемесячно предоставляется один дополнительный свободный от работы день с оплатой в размере среднего дневного заработка за счет средств государственного социального страхования в порядке и на условиях, оп...
Смертельный диагноз: в Харькове родители больных СМА детей устроили акцию

Смертельный диагноз: в Харькове родители больных СМА детей устроили акцию

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В регионе не профинансированы необходимые препараты. Картонные макеты детей в центре Харькова, а на них футболки с надписью смертельного диагноза – спинальная мышечная атрофия (СМА). Родители больных малышей хотят напомнить местным властям о необходимости принятия программы помощи таким детям, как это делают в Киеве, Львове и других городах Украины. Об этом рассказали в эфире ТСН.Ранок 18 ноября.  Отмечается, что в Харьковской области профинансировать медпрепараты все никак не могли – то директора профильного департамента уволили, то средств не хватало. Но сейчас, уверяют в администрации, все вопросы решили и со следующего месяца помощь будет. Дети с таким диагнозом нуждаются в ежедневном лечении, ведь эта болезнь блокирует работу белка в организме, из-за чего больным тяжел...
Как может помочь нотариус пенсионерам и инвалидам?

Как может помочь нотариус пенсионерам и инвалидам?

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В нотариальной деятельности проявляется особая забота об инвалидах и пенсионерах, которым предоставляют льготы, оказывают социальную поддержку, обеспечивают гарантии реализации их прав. Как поступить гражданину, если в силу обстоятельств (болезни, преклонного возраста) он не может явиться к нотариусу на прием. На вопросы по нотариальным действиям ответила Маркевич Людмила Васильевна, нотариус Гомельского нотариального округа, осуществляющая деятельность в нотариальным бюро №3 города Гомеля. - В чем заключается помощь нотариуса пожилым людям? - По общему правилу, нотариальные действия осуществляются в помещении нотариальной конторы, нотариального бюро. Однако Законом Республики Беларусь «О нотариате и нотариальной деятельности» по просьбе заинтересованного лица о выезде нотариуса п...
«Верят, что Москва их не бросит»: пациенты со СМА добиваются жизненно необходимых лекарств от столичных властей

«Верят, что Москва их не бросит»: пациенты со СМА добиваются жизненно необходимых лекарств от столичных властей

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Москве третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку страдающих спинальной мышечной атрофией — тяжёлым генетическим заболеванием. Взрослые москвичи со СМА просят обеспечить их жизненно необходимыми препаратами, поскольку у них есть назначение врачей из федерального медучреждения. В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения лекарств пациенты должны пройти врачебную комиссию в медучреждении регионального уровня. В Москве у здания мэрии в третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Они просят обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами. В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения лекарств пациенты должны пройти врачебную комиссию в медучреждении региональн...
В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Москве полицейские задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Он помогал двум пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые вышли на пикет возле мэрии с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением. Об этом сообщает «ОВД-Инфо». По данным издания, Петрякова отвели в отдел по Тверскому району. Полицейские сослались на то, что сотрудник фонда якобы похож на одного из разыскиваемых по уголовному делу. Как пишет «ОВД-Инфо», один из участников пикета после задержания Петрякова зашел в здание мэрии, второй остался на месте акции. 16 июля пациент со СМА Даниил Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для взрослых с этим заболеванием. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. К ...