В России зарегистрировали собственный дженерик нусинерсена. Чего опасаются родители пациентов со спинальной мышечной атрофией и что…
Продолжить чтениеМетка: Татарстан
Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?
Пандемия коронавируса привлекает все внимание СМИ и общественности, но не надо забывать и том, что в…
«Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет». Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией
В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения…
Продолжить чтение
Когда болезнь – загадка. Как в регионе и в стране лечат редкие заболевания?
7 сентября в Оренбурге родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна и синдромом Ретта рассказали обществу об…
Продолжить чтение
В Татарстане впервые в России планируют создать отделение паллиативной помощи для детей со СМА.
Не в деньгах счастье говорим мы и иногда добавляем — а в их количестве. Имея в…
Продолжить чтение