Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

Пандемия коронавируса привлекает все внимание СМИ и общественности, но не надо забывать и том, что в…

«Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет». Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения…

Продолжить чтение

Когда болезнь – загадка. Как в регионе и в стране лечат редкие заболевания?

7 сентября в Оренбурге родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна и синдромом Ретта рассказали обществу об…

Продолжить чтение

В Татарстане впервые в России планируют создать отделение паллиативной помощи для детей со СМА.

Не в деньгах счастье говорим мы и иногда добавляем — а в их количестве. Имея в…

Продолжить чтение