Татарстан | МИОПАТИЯ.BY

Апр182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

Пандемия коронавируса привлекает все внимание СМИ и общественности, но не надо забывать и том, что в нашей стране есть десятки тысяч больных, которые нуждаются в медицинской помощи и дорогостоящих лекарствах. В этой ситуации, например, оказались, дети, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшная болезнь, в ходе которой безвозвратно отмирают двигательные нейроны. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. При этом интеллект остается в норме, а значит, малыш осознает все, что с ним происходит. Самым агрессивным из четырех типов СМА считается первый. Статистика показывает, что дети с такой формой течения недуга (симптомы проявляются до шестимесячного возраста...

Авг262019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет”. Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – "Спинраза" (нусинерсен). В США он появился еще в 2016 году, но в России до сих пор не был зарегистрирован, хотя Минздрав РФ разрешил его использовать еще в начале 2019 года. Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. В России им болеют больше 800 пациентов: взрослых и детей. У больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и начинает передвигаться в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начина...

Сен172017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Когда болезнь – загадка. Как в регионе и в стране лечат редкие заболевания?

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

7 сентября в Оренбурге родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна и синдромом Ретта рассказали обществу об этих редких болезнях и о проблемах медицинского консультирования. Помимо этих диагнозов, в области немало детей с другими синдромами. Как часто мы слышим крик о помощи родителей детей с редким заболеванием, которые ищут спасение заграницей. Корреспондент «АиФ Оренбург» узнал, на каком уровне в нашем регионе и стране оказывают медицинскую помощь детям с редкими болезнями. Поздний диагноз Когда сыну Лилии Тавтилевой было пять-шесть лет, он начал спотыкаться. Врачи подумали, что дело в плоскостопии. В 10 лет мальчик при ходьбе начал падать. Массажист после третьего сеанса предположила, что дело не в плоскостопии, а в серьезном заболевании. Родители сами нашли больницу, выпроси...

Июл162015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Татарстане впервые в России планируют создать отделение паллиативной помощи для детей со СМА.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Не в деньгах счастье говорим мы и иногда добавляем — а в их количестве. Имея в виду, что и здоровье можно купить, ведь медицина сейчас на таком уровне, что даже самые страшные болезни можно победить, были бы деньги. А лучше деньжищи — миллионы рублей, долларов, евро. Конечно, ужасно когда жизнь ребенка зависит от денег, но это хотя бы дает родителям и ребенку надежду, шанс. Гораздо хуже услышать, что «болезнь не изучена, лекарств не существует, ваш ребенок умрет». Анастасии Матвеевой из Казани пришлось услышать такое. Жила себе девушка - красивая, умная. Юрист по образованию, хорошая работа, удачное замужество, покупка квартиры и однажды то самое счастье. Забрали долгожданную малютку из роддома, назвали Викторией. Неладное почувствовали, когда в полтора месяца Вика все еще не могла ...