Shadow

Метка: TREAT-NMD

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ
В настоящем руководстве кратко обобщена информация, касающаяся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию. Данная работа была проведена при поддержке фондов Cure CMD (curecmd.org), TREAT-NMD (treat-nmd.eu), Французской ассоциации по лечению мышечных расстройств (AFM-Association Française contre les Myopathies; afm-france.org) и Telethon, Италия (telethon.it). Основной документ опубликован в журнале Journal of Child Neurology (Ching H Wang, et al. Consensus Statement on Standard of Care for Congenital Muscular Dystrophies, J Child Neurology 2010;25(12):1559–1581. Опубликовано онлайн 15 ноября 2010 г.). В основу настоящего семейного руководства по уходу при ВМД легли рекомендации гр...
Диагностика и Лечение Мышечной Дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

Диагностика и Лечение Мышечной Дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

БИБЛИОТЕКА, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Сайт - Руководство по Диагностике и Лечению Мышечной Дистрофии Дюшенна. Руководство содержит много информации. Есть два пути использования этих материалов. В первом случае члены семьи, в которой есть больной ребенок, предпочитают сосредоточить внимание на той стадии заболевания, которая имеется у их ребенка. Во втором случае родственники хотят узнать как можно больше обо всех аспектах МДД с самого начала. ПЕРЕЙТИ НА САЙТ » В разделе "Стадии болезни" представлена оценка различных стадий МДД и даны рекомендации по поддерживающему лечению в зависимости от стадии заболевания. При необходимости можно перейти сразу же к интересующему Вас разделу. В конце Руководства имеются два раздела, которые полезно иметь под рукой в качестве справочного материала. Это информация, которую нужно помнить...
Распространенные среди редких: в Санкт-Петербурге завершилась весенняя Школа миологии

Распространенные среди редких: в Санкт-Петербурге завершилась весенняя Школа миологии

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ
Нервно-мышечные заболевания можно назвать распространенными среди редких. Некоторые из них неизлечимы, а больным нужна постоянная поддержка – медицинская, социальная, да и личная. Поддержка, для которой требуются немалые совместные усилия врачей, ученых и пациентских организаций. Четвертая российская весенняя Школа миологии – это еще одно свидетельство человеческого неравнодушия – прошла с 29-го мая по 2-е июня в Санкт-Петербурге под эгидой Европейской сети TREAT-NMD по нервно-мышечным заболеваниям и при поддержке Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, Санкт-Петербургского Государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова, а также при содействии нескольких ведущих медицинских учреждений города. Организатором Школы миологии выступила Санкт-Петербургская ассоц...

Четвёртая Весенняя Школа Миологии для специалистов по диагностике и лечению нервно-мышечных заболеваний

НОВОСТИ
Четвёртая Весенняя Школа Миологии для специалистов по диагностике и лечению нервно-мышечных заболеваний пройдет В Санкт-Петербурге с 29 мая по 4 июня 2013 года, под эгидой Европейской сети TREAT-NMD по НМЗ Организационный комитет: Скоромец А.А. - академик РАМН, д.м.н, профессор, главный невролог Санкт-Петербурга Баранов В.С. - член корреспондент РАМН, д.м.н, профессор, главный специалист по медицинской генетике Санкт-Петербурга Урманчеева М.А. - президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» J.A. Urtizberea - профессор Института миологии (Париж, Франция) На четвертую в России Весеннюю Школу Миологии приглашаются неврологи (детские, взрослые), специалисты по диагностике нервно-мышечных заболеваний (генетики, морфолог...
Диагностика и лечение мышечной дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

Диагностика и лечение мышечной дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

БИБЛИОТЕКА, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА
ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ Сведения и рекомендации, представленные в данной брошюре или иных публикациях, не могут служить заменой наблюдения у врача и не являются равноценным вариантом его связи с пациентом. Предлагаемые рекомендации следует выполнять в сочетании с медицинскими советами лечащего врача, у которого следует консультироваться по всем вопросам, связанным с состоянием здоровья пациента. В частности, это касается симптомов, которые требуют диагностики или медицинского наблюдения. Любые действия, предпринимаемые Вами на основании информации, представленной в данной брошюре – это Ваш выбор. Хотя составители данной брошюры приложили все усилия для обеспечения полноты и точности, включенных в нее материалов, они не могут гарантировать абсолютной полноты, а потому подход к каждому отдельно...

Российский национальный регистр больных нервно-мышечными заболеваниями

НОВОСТИ
Зачем нужна регистрация в Регистре больных с нервно-мышечными заболеваниями? Научные достижения последних лет позволили начать разработку новых подходов к лечению нервно-мышечных заболеваний, основанных на индивидуальном подходе в зависимости от генетического дефекта заболевания. Многие методы лечения прошли уже 1 и 2 стадии клинических исследований и, в настоящее время, планируется проведение мультицентровых исследований с вовлечением большого количества больных в разных странах. Для ускорения и контролирования развития стратегий новых методов лечения была создана европейская организация TREAT-NMD, которая объединяет медицинские центры, научные медицинские организации, фармацевтические компании, общественные организации пациентов, занимающиеся проблемами нервно-мышечных заболеваний. Зада...