Shadow

Метка: ВКонтакте

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...
«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из самых опасных генетически обусловленных заболеваний, не поддающееся полному излечению. Александр прикован к инвалидному креслу — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни. Несмотря на диагноз, Саша полон энергии и оптимизма: у него есть друзья, девушка и большие планы на жизнь. Корреспонденты UFA1.RU познакомились с ним и поговорили о том, почему он не верит в равенство и не принимает пожертвования на улице, чем хочет заниматься в будущем и куда мечтает уехать из России. «Этот дом для инвалидов не предназначен» Подоконник в квартире завален книгами, стены увешаны плакат...
В Пензе инвалид-колясочник выбирается из квартиры с помощью самодельного подъемника

В Пензе инвалид-колясочник выбирается из квартиры с помощью самодельного подъемника

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
На странице сообщества «Пенза live» в соцсети ВКонтакте размещено видео, возмутившее многих пользователей. На нем видно, как человек в инвалидной коляске поднимается на балкон с помощью самодельного подъемного устройства, прикрепив к нему коляску с помощью тросов. «Россия матушка! Сегодня наблюдала картину, была просто в шоке, конечно, это хорошо, что у дедушки есть такое приспособление, ну блин никаких удобств для инвалидов. Куда смотрят наше правительство», – написала жительница Пензы, разместившая это видео.  http://dislife.ru/materials/1351...
“Есть остатки рагу и кусок пиццы”. Кто и зачем в Беларуси отдает и берет даром еду

“Есть остатки рагу и кусок пиццы”. Кто и зачем в Беларуси отдает и берет даром еду

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
«Часто готовлю так много, что не успеваю все съесть. Считаю, что с нашим положением в стране выбрасывать еду — преступление, поэтому делюсь со всеми желающими», — рассказывает Александра. Она — участник одной из белорусских фудшеринг-групп, где можно отдать даром ненужные продукты питания. Причины, по которым от них избавляются, разные, но чаще всего это излишние продовольственные запасы или истекающий срок годности. Фудшеринг — это социально-экономический проект, в основе которого лежит идея рационального использования пищи. Приверженцы движения выступают за то, чтобы продукты, еще годные к употреблению, не выкидывались, а отдавались другим людям. Еду может забрать абсолютно любой человек — это не благотворительная, а экологическая инициатива. Главная цель — бороться с перепотреблением, ...
Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей

Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей

НОВОСТИ
В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу организаторов — фонда «Семьи СМА»- данная акция должна повысить уровень осведомленности о заболевании и привлечь внимание россиян к СМА. В течение месяца благотворительный фонд «Семьи СМА» – единственная в России некоммерческая организация, специализирующаяся на помощи детям и взрослым с этим заболеванием, — ежедневно публиковал в своих соцсетях информацию обо всем, что связано со СМА. В группах в Facebook и «ВКонтакте» организаторы акции под хештегами #августСМА2016 и #месяцосведомленностиоСМА размещали публикации о причинах болезни, ее видах и необходимом для жизни оборудовании, а также приводили статистические д...
«Я привык быть фейком». Геймер Саша с церебральным параличом о своем увлечении

«Я привык быть фейком». Геймер Саша с церебральным параличом о своем увлечении

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
«Я кандидат игры подбородком», — с такой фразы началось наше знакомство с Сашей Зенько. Сам он заядлый геймер, на его Steam-аккаунте насчитывается более 400 игр, которые достались парню бесплатно напрямую от разработчиков. Дело в том, что Саша не обычный игрок. Он не может играть руками и для управления персонажами пользуется мышкой и своим подбородком. Саша живет в Минске, но на улицах столицы бывает нечасто. Его пожилой маме довольно сложно спускать коляску с сыном с третьего этажа по крутому пандусу и уж тем более нелегко взбираться обратно. Хотя гулять по улице парню определенно нравится. Особенно летом, когда стоит теплая погода. Впервые мы встретились с Сашей, когда ближе к вечеру в Минске уже начался дождь. Собирались прогуляться, но погода нарушила наши планы. В своей ком...