Метка: ВООЗ

Пациенты с «редкими» заболеваниями объединились В России создана организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями - Всероссийское общество орфанных заболеваний. Председатель правления ВООЗ - Екатерина Захарова видит главной целью организации сознание единой системы поддержки пациентов редких нозологий. Решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» были принято делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими  пациентов  35 орфанных болезней из 46 субъектов  РФ. Конференция была проведена 4-5 ноября по инициативе рабочей группы по редким заболеваниям при Всероссийском союзе пациентов, в рамках Второго Всероссийского конгресса пациентов. Помимо отечественных организаций в конференции так же приняли участие представите...