ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
Пациенты с «редкими» заболеваниями объединились
В России создана организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями - Всероссийское общество орфанных заболеваний. Председатель правления ВООЗ - Екатерина Захарова видит главной целью организации сознание единой системы поддержки пациентов редких нозологий.
Решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» были принято делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов 35 орфанных болезней из 46 субъектов РФ. Конференция была проведена 4-5 ноября по инициативе рабочей группы по редким заболеваниям при Всероссийском союзе пациентов, в рамках Второго Всероссийского конгресса пациентов.
Помимо отечественных организаций в конференции так же приняли участие представите...