Андреюс Трофимовас — основатель и CEO Aventus Group, международного финтех-холдинга, работающего на многих рынках. Сегодня он говорит о спинальной мышечной атрофии (СМА) не только как о тяжелом диагнозе, но и как о проблеме доступа к лечению. Этот недуг восемь лет назад диагностировали у его сына.Бизнесмен убедился, что современные методы лечения уже существуют. Они позволяют детям и взрослым жить, двигаться и развиваться. В то же время ключевая проблема никуда не исчезла: доступ к лечению зависит не от диагноза, а от государства и ресурсов семьи.
Опыт Андреюса Трофимоваса, который показывает системную проблему
Восемь лет назад Андреюс Трофимовас узнал, что у его трехлетнего сына Андрея спинальная мышечная атрофия (СМА). На тот момент семья жила в Литве, вела стабильную жизнь и строила долгосрочные планы, поэтому диагноз ребенка стал переломным моментом.
Тогда эффективное лечение только начинало появляться, а доступ к нему был ограничен даже в Европе. Семья начала искать возможности лечения в разных странах и после консультаций с врачами решила остаться в Италии — стране, где появилась реальная возможность получить современную терапию.
После оформления вида на жительство и ожидания в очереди сын Андреюса Трофимоваса получил лечение. Сегодня ему 11 лет: он самостоятельно передвигается, учится и ведет активную жизнь с некоторыми физическими ограничениями. Этот результат стал возможен благодаря доступу к терапии.
Сколько стоит шанс
Современное лечение СМА является одним из самых дорогих в мире: в зависимости от типа терапии речь идет о сотнях тысяч или даже миллионах долларов.
«Мой сын получил лечение, которое стоит очень дорого. Это дало ему шанс на полноценную жизнь. Но я понимаю, что для большинства семей такого шанса просто не существует», — говорит Андреюс Трофимовас, основатель и CEO Aventus Group.
По международным оценкам, СМА диагностируют примерно у одного из 6 000-10 000 новорожденных. В Украине это означает: десятки новых случаев каждый год, и далеко не все дети имеют доступ к лечению.
Почему Андреюс Трофимовас говорит о проблеме доступа к лечению
Сегодня, как отмечает Андреюс Трофимовас опираясь на собственный опыт, проблема заключается не в отсутствии лечения, а в отсутствии равного доступа к нему.
В Украине лечение частично покрывает государство. В результате формируется неравенство: одни дети получают его вовремя, остальные — с опозданием или не получают вовсе. В этом случае решающим фактором становится не медицина, а финансовые возможности семьи.
Бизнес должен быть частью решения
Опираясь на собственный опыт, Андреюс Трофимовас принял для себя четкое решение: помогать людям, которые, так же, как и его семья, столкнулись с этой болезнью.
Сегодня Aventus Group системно поддерживает семьи, затронутые проблемой СМА, в частности через Благотворительный фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией». Сотрудничество продолжается уже более четырех лет, а помощь оказывается регулярно в соответствии с конкретными запросами.
С начала полномасштабной войны компания направила более 15 млн грн на поддержку людей со СМА через фонд. Речь идет прежде всего о финансировании лечения и оборудования для детей и взрослых, а также об улучшении качества их жизни и поддержке отдельных проектов, в частности клинических исследований.
«Это не вопрос благотворительности как опции, а вопрос ответственности. Если у тебя есть ресурсы, которые могут изменить чью-то жизнь, то ты не можешь оставаться в стороне», — говорит Андреюс Трофимовас.
Что говорят в фонде
«Для людей со СМА время критически важно, ведь ранний доступ к лечению определяет качество жизни на годы вперед. Поддержка со стороны бизнеса позволяет нам помогать там, где система пока не покрывает все потребности. И это реально меняет судьбы детей и взрослых, у которых диагностировали болезнь», — отмечает Виталий Матюшенко, президент Благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией».
История СМА доказывает: наличие лечения еще не означает, что его можно беспрепятственно получать. И без активного участия государства, бизнеса и общества эта ситуация не изменится.
Сегодня технологии позволяют изменить жизнь детей со СМА, но ключевой вопрос остается открытым: получат ли этот шанс все или он останется привилегией тех, кто может себе это позволить?
Спинальная мышечная атрофия — самое распространенное генетическое заболевание в Украине. Болезнь возникает, когда оба родителя являются носителями «сломанного» гена. Он встречается у одного из 40 человек на планете.
При СМА мышцы перестают работать, ребенок не может двигаться. Вылечить болезнь невозможно. Но развитие болезни останавливает американская инъекция.
