Диалоговую площадку с людьми, страдающими спинальной мышечной атрофией (СМА), организовали Благотворительный фонд имени Алексея Талая и Белорусский союз женщин, передает корреспондент БЕЛТА.
Участники встречи, среди которых также были представители Минздрава, Министерства труда и социальной защиты, обсудили актуальные вопросы лечения и реабилитации людей со СМА, обменялись мнениями о доступности городской среды.
На мероприятие приехали граждане, страдающие СМА, со всей страны. Председатель Белорусского союза женщин Ольга Шпилевская отметила: пример таких людей мотивирует на созидание. «Несмотря на свой недуг, это очень мужественные люди, к которым мы относимся с особым вниманием. Многие из белорусов, страдающих СМА, имеют высшее образование, занимают активную гражданскую позицию, ведут полноценную жизнь. Сегодняшняя встреча оказалась полезна для всех, мы обсудили насущные вопросы социализации, лечения, реабилитации. Выслушали замечания и предложения. Выражаю благодарность фонду Алексея Талая за организацию подобного мероприятия. Важно, чтобы люди со СМА понимали: они являются полноценными гражданами нашей страны, Беларусь нуждается в них», — сказала Ольга Шпилевская.
Изюминкой встречи стало мотивационное обращение Алексея Талая. Во вступительном слове общественный деятель, учредитель благотворительного фонда призвал никогда не сдаваться и на собственном примере показал, что, несмотря на тяжелые недуги, можно построить успешную карьеру и создать крепкую семью.
«Очень рад тому, что у нас получилось здесь сегодня собраться, обменяться мнениями, найти ответы на многие насущные вопросы. Действительно, жизнь очень непростая штука. Такие встречи дают понять: несмотря на все обстоятельства, нужно продолжать жить, совершенствоваться, идти вперед. Безусловно, это тяжело. На своем примере показал участникам необходимость справляться со всеми жизненными сложностями. Ни в коем случае нельзя давать слабину», — подчеркнул Алексей Талай.
Мероприятие с самого начала приняло формат диалоговой площадки. Участники обменялись мнениями о ситуации со СМА в Беларуси, создании безбарьерной среды. В частности, обсудили доступность специальных поддерживающих корсетов, колясок, а также социального такси для передвижения по городу.
Важность встречи отметила 19-летняя Виолетта Банкович из Молодечно, которая страдает СМА с рождения. Даже с таким сложным недугом девушка ведет активный образ жизни: учится на графического дизайнера, а в свободное время рисует картины.
«Безусловно, такие встречи очень важны не только для нас, но и общества в целом. СМА — серьезное, прогрессирующее заболевание. Но с ним можно и нужно жить. Хотелось бы, чтобы таких диалоговых площадок было как можно больше. Таким образом мы постоянно будем в общественном контексте и сможем сделать свою жизнь еще более качественной. Большое спасибо организаторам. Очень плодотворный форум», — резюмировала Виолетта Банкович.
На сегодняшний день в Беларуси около 150 людей с диагнозом спинальной мышечной атрофии. Данное генетическое заболевание встречается у одного из примерно 6-10 тыс. новорожденных. Недуг поражает двигательные нейроны спинного мозга, вызывая нарастающую мышечную слабость.-0-
Фото Виталия Пивоварчика
Источник belta.by