Долгое время лекарство от этого генетического заболевания считалось самым дорогим в мире. Стоимость одной инфузии в Беларуси достигает $1,8 млн. В борьбе за жизнь своего ребенка родителям нужна помощь каждого. Оказать ее просто: достаточно поучаствовать в программе «Евроопта» – «Добрые товары».
За более чем три года Tochka.by писала о нескольких благотворительных сборах для лечения детям со СМА. К сожалению, помощь одной семье не означает полной победы над недугом. И сейчас некоторые родители открывают сборы в надежде вылечить детей от генетического заболевания.
Одна из актуальных историй – о Давиде Евсиевиче из Минска. Сейчас мальчику три с половиной года.
Сына в молодой семье ждали. Затем радовались каждому его успеху. До трех лет здоровье Давида казалось крепким – активный, смышленый мальчик. Родители и подумать не могли, что вскоре жизнь малыша окажется под угрозой.
Болезнь случается внезапно
Тихое семейное счастье разрушилось в один момент: ребенок стал часто падать, с трудом подниматься по лестнице и часто жаловаться на боли в ногах. После долгих обследований у Давида выявили СМА – спинальную мышечную атрофию, редкое генетическое заболевание.
Сейчас семья собирает средства на дорогостоящее лечение своего малыша. И знает: закрыть сбор возможно. Ведь в Беларуси уже было несколько подобных историй со счастливым концом.
Так, весной 2023-го удалось закрыть сбор семье Ковба – полуторагодовалый Владик получил заветное лечение от коварной болезни. Совместные усилия волонтеров, спонсоров, государства и, конечно, простых белорусов отвели ребенка от беды.
И это не единственный пример того, как общими усилиями всей страны совершаются большие дела. Оказать помощь проще, чем кажется. Иногда достаточно обыкновенной покупки в магазине.
Например, с начала августа в торговой сети «Евроопт» начался новый этап масштабной благотворительной программы «Добрые товары». Вырученные средства направят на помощь детям со СМА.
Об этом мы еще обязательно расскажем в материале, но прежде объясним, почему ребят с такой болезнью важно лечить общими усилиями.
Три буквы и так много боли
Спинальная мышечная атрофия поражает двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы постепенно атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. В таком состоянии опасными становятся любые инфекции – они кратно увеличивают риск для жизни малыша.
В зависимости от типа СМА течение заболевания может быть разным. Но самые коварные формы, к сожалению, приводят к худшему – к четырем годам практически все дети умирают.
Всего у спинальной мышечной атрофии четыре типа. Самый тяжелый – первый. Он проявляется практически сразу после рождения ребенка. То есть в первые месяцы жизни.
Спинальная мышечная атрофия считается редким заболеванием. По мировым оценкам, СМА встречается у 1 новорожденного на 11 тыс. здоровых детей. Минздрав сообщает, что в Беларуси более 90 детей с этим заболеванием, 38 из них – с самой агрессивной формой атрофии.Как лечить СМА?Долгое время считалось, что спинальную мышечную атрофию нельзя остановить. Но несколько лет назад заговорили о трех эффективных препаратах. Они отличаются сроками приема, способами введения в организм и, конечно, стоимостью.Волшебной вакциной обычно называют «Золгенсма» – чтобы спасти жизнь, достаточно одной инфузии. Ее стоимость в мире – порядка $2 млн.
Альтернативой вакциной для некоторых может стать укол «Спинраза». Его нужно делать на протяжении всей жизни больного. Стоимость для многих семей также неподъемная. Одну инъекцию оценивают примерно в $100 тыс. Количество уколов и схема лечения зависят от конкретного случая. Но обычно первый год терапии стоит порядка $600 тыс. за 6 инъекций.Также существует лечение в виде приема сиропа «Рисдиплам». Ребенок должен пить его на протяжении всей жизни. Стоимость упаковки в Беларуси – порядка €5–7 тыс. На один месяц зачастую нужно более двух упаковок.
Чем раньше начать принимать препараты от СМА, тем больше шансов сохранить здоровье ребенку: препарат может остановить течение недуга, но не может исправить тот вред здоровью, который уже нанесла болезнь. На конец 2024-го в Беларуси сообщали о 12 детях, которым вводили лекарства от спинальной мышечной атрофии.
Какую помощь получают дети со СМА?
Хотя в Беларуси удалось снизить цену укола «Золгенсма» до $1,8 млн для семей, попавших в беду, сумма абсолютно неподъемная. Только за счет средств госбюджета оплатить лечение нет возможности.
Помощь малышам со спинальной мышечной атрофией обычно оказывают в государственном центре «Мать и дитя». Здесь дети проходят обследования и диагностику. После получения вакцины медики вводят препарат и наблюдают за состоянием малышей.
Два года назад впервые появился клинический протокол об оказании поддержки детям со спинальной мышечной атрофией. Там прописали полный набор помощи и исследований, а также критерии для назначения самых дорогих в мире лекарств.
Подумывают наши медики и о запуске скрининга новорожденных на спинальную мышечную атрофию по примеру России. Главный же вопрос – закупка самих препаратов.
И здесь родителям детей со СМА нужна всеобщая поддержка как со стороны общества, государства, так и от социально ответственного бизнеса.
Добрый пример такого совместного движения показали в 2023 году. Тогда произошел настоящий прорыв в мире добрых дел – 9 сентября жизненно необходимое лекарство ввели сразу трем малышам.
Это случилось после того, как Наталья Кравцова из Добруша, отчаявшись самостоятельно собрать нужную сумму на лечение дочки Вики, обратилась в Совет Республики. Ее, а также еще двоих мам с детьми со СМА в верхней палате парламента услышали и кинули клич.
По итогу отозвалась вся страна: предприятия, общественные организации, просто небезразличные к чужому горю люди. Через пару дней после укола «Золгенсма» со счастливыми мамами встретилась председатель Совета Республики Наталья Кочанова. Она отметила особенность момента.
«Символично, что в преддверии Дня народного единства мы можем сделать очень важные и нужные дела не только для всей страны, но и для отдельно взятого человека», – сказала тогда спикер верхней палаты парламента.
По ее словам, нельзя переоценить роль общественных сборов.
«Одной семье такую сумму собрать невозможно, но люди у нас очень отзывчивые. Когда мы вместе – все возможно. Мы вместе смогли сделать очень важное и нужное дело», – аргументировала свой тезис Наталья Кочанова.
Как помочь?
Одними из первых откликнулись на призыв Совета Республики члены Ассоциации розничных сетей, перечислив внушительные средства на приобретение дорогостоящих лекарств.
Белорусский ретейлер «Евроторг», социально ответственная компания, не остался в стороне. Программа «Добрые товары» уже дала важный гуманистический эффект: благодаря ей недавно получил поддержку проект «Сильные духом». Это совместная инициатива Белорусского и Российского фондов мира для помощи детям с особенностями развития.
Новый этап акции нацелен на финансирование программ лечения и реабилитации ребят со СМА.»Некоторое время назад председатель Совета Республики Наталья Кочанова привлекла внимание общественности к теме помощи детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». С ним невозможно справиться в одиночку – это общая задача для семьи, врачей, для всех нас», – подчеркнул генеральный директор ООО «Евроторг» Андрей Зубков.
По его словам, «Евроопт» самостоятельно направляет средства на борьбу с этой болезнью и сейчас предлагает своим покупателям вместе принять участие в масштабной благотворительной программе «Добрые товары».
«Десять процентов от продажи «Добрых товаров» пойдут на помощь детям с этим заболеванием. Давайте делать добрые дела вместе», – пригласил к участию неравнодушных людей Андрей Зубков.
Для этого достаточно положить в свою корзину любые товары, отмеченные желтыми надценниками и ценниками с названием акции. Участвуют в добром деле сети магазинов под названием «Евроопт» и Euroopt PRIME.Подробную информацию об акции и перечень товаров можно найти на сайте evroopt.by и в приложении «Еплюс». Вместе мы можем сделать больше!
Источник tochka.by
