В рамках проекта «Редкое искусство помогать» рассказываем историю Дениса Гончарова с редким заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Денису 23 года, и за последние несколько лет он смог круто изменить свою жизнь: переехал из небольшого поселка в Санкт-Петербург, стал журналистом и даже открыл собственный стартап. Все это стало возможным благодаря своевременной поддержке фонда «МойМио».
Благотворительный фонд «МойМио» помогает детям с миодистрофией Дюшенна и другими нервно-мышечными заболеваниями. Это один из девяти фондов-участников всероссийской информационной кампании «Редкое искусство помогать», цель которой — привлечение внимания к проблеме редких (орфанных) заболеваний. Масштабный проект поддержали социально ответственные бренды: производитель напитков Gold Kili, образовательная платформа Skillbox, фармацевтическая компания «Фармимэкс», медико-генетический центр Genotek и производитель и импортер мебели Stool Group.
Помощь людям с орфанными заболеваниями — это настоящий шедевр: такие пациенты нуждаются в дорогостоящем лечении, уникальной терапии, уходе, поддержке и общении. Фонд «МойМио» помог Денису Гончарову, когда он был подростком, а сегодня уже Денис поддерживает «МойМио» и проект «Редкое искусство помогать».
Я родился в Курске, но до 20 лет жил в небольшом поселке вместе с мамой и бабушкой. Из-за заболевания я не мог выходить из дома. Первое время учителя приходили ко мне домой, а потом я перешел на дистанционное обучение. Всё свободное время проводил за компьютером и общался со сверстниками только в онлайн-играх.
В 15 лет я попал в недельную программу реабилитации фонда «МойМио» в формате детского лагеря. Я был восхищен атмосферой лагеря, постоянно проявлял активность, помогал другим ребятам, и меня это сильно воодушевило. Там я познакомился со многими интересными людьми, с которыми продолжаю общаться и сейчас. Именно тогда я поверил в свои силы и начал меняться, становиться более открытым миру.
В 19 лет я начал работать. Меня взяли контент-менеджером на Plus-one.ru, где продолжаю работать и сейчас. Когда у меня появились первые деньги, я понял, что нужно что-то менять, и решил переехать в Петербург, где жил мой двоюродный брат. Мы договорились вместе с ним снимать квартиру: он мне помогает физически, а я плачу большую часть аренды.
Вдохновившись Петербургом, я увлекся написанием текстов и журналистикой. Так у меня появилась авторская колонка на Plus-one.ru. Позже я создал программу на Piter.tv — проект о людях с ограниченными возможностями, которые добиваются успеха и радуются жизни. Потом я начал и писать для Piter.tv.
Также я основатель стартапа NOLI Music, который был запущен в 2021 году. Суть проекта — сделать музыку доступной для всех. Идея проекта родилась из моей личной мечты: я всегда хотел играть на гитаре, но из-за слабых рук не хватало сил зажимать струны.
Изучая рынок вместе с командой, мы поняли, что сложности игры на гитаре возникают не только из-за слабых рук или травм. Не меньшая сложность — это обучение. По статистике только 8% людей, которые брали в руки гитару, не бросили занятия. Остальные 92% отказались от своей мечты — наш проект помогает и таким людям.
Сейчас я работаю на любимой работе, развиваю свой стартап, учусь в магистратуре и стараюсь не останавливаться на пути к достижению своих целей. Это стало возможным благодаря поддержке фонда «МойМио». Помощь людям с орфанными заболеваниями — это не встречи с селебрити, веселые акции и подарки. Всё это мимолетные радости, которые не оказывают существенного влияния на жизнь человека. Настоящая помощь заключается в постоянной поддержке. Фонд «МойМио» помогает самому добиваться желаемого — и это реально меняет жизнь.
Поддержите фонд «МойМио» и другие девять фондов-участников проекта «Редкое искусство помогать» на сайте rare-art.ru.
Фото: «Бюро дополненной реальности»
Источник mk.ru