Новая надежда для больных мышечной дистрофией типа Дюшен-Беккер в Румынии пришла с севера Негева: Эйлон Голан, 43-летний житель Мейтара, живущий с тяжелой формой синдрома Дюшенна, стал символом вдохновения для молодых больных как в Израиле, так и за рубежом.
Хотя средняя продолжительность жизни пациентов с Дюшеном составляет около 30 лет, Эйлон — прикованный к инвалидному креслу и использующий дыхательные аппараты — ведет активную, независимую и наполненную смыслом жизнь. В последние годы он стал образцом для подражания в Израиле, а теперь — и в Румынии, где средняя продолжительность жизни таких больных едва достигает 25 лет.
Недавно Эйлон принял участие в Zoom-встрече с семьями и врачами из Румынии. Встреча была организована его матерью, доктором Аги Голан, бывшим врачом больницы «Сорока» и членом правления ассоциации «Маленькие шаги». Мать и сын поделились с румынской аудиторией его жизненной историей и передали обнадеживающее послание о возможности полноценной жизни несмотря на болезнь.
Доктор Голан рассказала участникам, что в Израиле больным Дюшеном предоставляется широкая социальная и общественная поддержка: доступность в школах, высшем образовании, на рабочем месте и в транспорте. В Румынии же многие дети остаются дома, не имея доступа ни к образованию, ни к социальным структурам.
Сам Эйлон подчеркнул на встрече важность самостоятельности для молодых людей с Дюшеном: «Родители должны дать детям с Дюшеном возможность вылететь из гнезда, как птицы. Не нужно чрезмерно опекать, а наоборот — поощрять их к включению в общество и полноценной жизни».
Доктор Голан подвела итог: «Да, болезнь тяжёлая, но даже с ней можно найти хорошее. Всё зависит от угла зрения и от усилий — искать, что всё же возможно».
Источник br7news.co.il
