Shadow

Метка: Израиль

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...
Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в России). Тем не менее у медицинских чиновников этой страны хватило совести и решимости (конечно, не без давления общественности) пойти навстречу сотням больных СМА в Польше и десяткам польских СМА-семей, пытающихся найти спасение от этой страшной болезни за границей. И вот уже год люди, страдающие от СМА, получают от государства бесплатно дорогущее лекарство спинраза (spinraza — зарегистрированное торговое название лекарства с международным названием nusinersen). По информации онлайн-портала польского Фонда СМА, практический этап в обеспечении поляков спинразой начался 17 декабря 2018 года, когда министр здраво...
Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда Дамира Миллера, репатрианта из Беларуси, спасли в Израиле от опухоли, он думал, что теперь мир для него ограничится четырьмя стенами. Ведь операция, подарившая Дамиру жизнь, навсегда приковала его к инвалидной коляске. Но все изменила любовь. Репатриантка из Москвы Талия влюбилась в талантливого молодого человека и решила перед свадьбой свозить его на свою родину. Путешествие в Москву изменило жизнь Дамира Миллера - а вместе с ним всех израильских (и не только) людей с ограниченными возможностями. Как стало известно "Вестям" в пятницу, 15 ноября, Миллер запустил первый в своем роде международный сайт "Путешествия без барьеров". Сайт был разработан с помощью белорусских программистов - Алексея Бычкова и Николая Лавриновича. "Мы с Талией тогда лишь начали встречаться, и ме...
UPnRIDE: В Израиле появится кресло, ставящее парализованных на ноги

UPnRIDE: В Израиле появится кресло, ставящее парализованных на ноги

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Скоро на улицах Израиля появится устройство, ставящее парализованных людей на ноги в прямом смысле слова. Израильское изобретение возвращается на родину после тщательных проверок в США. Федеральное управление по контролю за лекарствами (FDA) лицензировало роботизированное кресло для перемещения стоя. В США его продажа уже разрешена, а в ноябре 2019 года оно начнет поставляться и в Израиль. Роботизированное кресло, разработанное компанией UPnRIDE, управляется сложными алгоритмами - при нажатии кнопки они переводят пользователя из сидячего положения в стоячее. Кресло позволяет свободно преодолевать подъемы, спуски, поверхности с боковым уклоном и иные сложные участки местности.Во главе коллектива разработчиков стоит создатель роботизированного экзоскелета ReWalk д-р Амит Гофер. В нача...
“Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет”. Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

“Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет”. Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – "Спинраза" (нусинерсен). В США он появился еще в 2016 году, но в России до сих пор не был зарегистрирован, хотя Минздрав РФ разрешил его использовать еще в начале 2019 года. Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. В России им болеют больше 800 пациентов: взрослых и детей. У больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и начинает передвигаться в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начина...
Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...
Израиль включил Спинразу в корзину субсидированных лекарств на 2018 год

Израиль включил Спинразу в корзину субсидированных лекарств на 2018 год

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
29 декабря, правительственная комиссия по формированию корзины субсидированных лекарств на 2018 год сообщила о включении в корзину 135 новых препаратов и технологий, предназначенных для 70 тысяч пациентов. Бюджет корзины составил 460 миллионов шекелей. Среди прочего, в корзину включены четыре вида генетических проверок (два вида – для кавказских евреев, один – для евреев-ашкеназов и один – для израильских арабов и друзов) и ПЭТ-КТ для больных раком матки и раком легких. Два новых препарата предназначены для больных с проблемами обмена веществ, три – для дерматологических заболеваний (одно для больных атопическим дерматитом и два против разных видов лимфомы). В сфере гастроэнтерологии расширено применение уже включенных ранее в корзину лекарств Dificlir (для страдающих от заражения...
Экзоскелет: от фантастики к реальности

Экзоскелет: от фантастики к реальности

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ
Экзоскелеты перестают быть экзотикой и все более активно используются для реабилитации и в быту. В последние годы появилось множество гаджетов и устройств, используемых для реабилитации людей с инвалидностью и облегчения их жизни, повышения мобильности, улучшения физических параметров, сниженных или утерянных вследствие различных заболеваний и травм. Но, пожалуй, наиболее заметным событием стало появление экзоскелетов, которые используются не только в качестве реабилитационного оборудования, но и в быту. Экзоскелеты совершили настоящую революцию в реабилитологии, позволив сделать то, что еще несколько десятков лет назад казалось фантастикой - встать парализованному человеку из инвалидной коляски и вернуть ему способность ходить. Когда и как впервые появились экзоскелеты? Что они собо...
ИИ-физиотерапевт помогает людям заново научиться ходить

ИИ-физиотерапевт помогает людям заново научиться ходить

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Искусственный интеллект, разработанный в Швейцарской высшей технической школе в Лозанне, помогает людям заново научиться ходить после перенесенных травм. Пациентам, перенесшим операцию на позвоночнике или инсульт, необходима помощь, чтобы снова начать ходить. Это медленный процесс, требующий большого терпения, и если что-то идет не так, то дефекты походки могут закрепиться навсегда. Обычно эта задача ложится на плечи физиотерапевтов, в помощь которым и была разработана эта персонализированная система из нейронной сети и робота. Роботизированная умная сбруя не только поддерживает вес пациента, но и активно корректирует его походку, направляя его вперед или назад, вправо или влево. Но сначала ИИ при помощи сенсоров на теле собирает информацию о движении ног, длине шага и мышечной актив...
Безопасный антибиотик против генетических болезней

Безопасный антибиотик против генетических болезней

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Изменив свойства антибиотика гентамицина, исследователи в Институте Техион (Израиь) сумели создать лекарство от генетических болезней, таких как муковисцедоз (кистозный фиброз), мышечная дистрофия Дюшена, Синдром Ушера. Гентамицин относится к классу аминогликозидов, которые применяются в лечении широкого спектра бактериальных инфекций. Средство противостоит генетическим болезням, когда происходит нарушение процесса развития белков. С помощью лекарства рибосомы (синтезируют белки в клетке), вопреки разрушениям, производят здоровые белки нормальной длины. Однако для лечения генетических болезней нужны огромные дозы антибиотика, которые могут отравить организм, привести к потере слуха. Для решения проблемы профессор Тимор Баасов изменил существующие препараты аминогликозида и соз...
6 роликов про инвалидов, которые разорвут вам сердце

6 роликов про инвалидов, которые разорвут вам сердце

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Подборка видеороликов, которые никого не оставят равнодушными. Мы такие же https://youtu.be/AcDBM42oox4 В Германии перед Рождеством в крупном магазине одежды на витрины выставили необычные манекены. На равных https://youtu.be/Ox06Ab4toZk Известная пивная компания сняла очень неожиданную социальную рекламу о настоящей дружбе. Больше, чем знак https://youtu.be/N1hqKQw9lLM Яркая социальная акция о парковочных местах для инвалидов. "Спасибо" https://youtu.be/TiRzHb3tStU Израильтяне сняли социальную рекламу о памяти, благодарности и толерантности к ветеранам-инвалидам. Мы не замечаем очевидного https://youtu.be/oZrkvgm0vPE На Арбате была проведена акция, посвящённая слабовидящим людям. "Вы мимо детских глаз не проходите..."   Людям с ограниченными возможност...
Чудеса исцеления

Чудеса исцеления

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Этим людям врачи говорили: вы никогда не будете здоровыми. Но они отказались верить. И выбрали свой путь к исцелению. Они победили болезнь вопреки всем прогнозам специалистов. Производство: Камера Бум , 2011 Мы расскажем историю, которая стала мировой сенсацией. Израильская женщина с пересаженным от русского донора сердцем решилась стать матерью и родила двух девочек, несмотря на категорические запреты врачей. Женщина очень хотела узнать, что за человек отдал ей свое сердце. Сара попросила врачей найти телефон родственников своего донора. Так она узнала, что в ее груди бьется русское сердце.Нам удалось найти жену русского пациента – Татьяну Ружальскую. Это она подписала разрешение на трансплантацию сердца своего мужа. После сенсационных родов Сары журналисты пытались встретиться с ...