Shadow

Метка: AGM

Исследование: дети, получившие «Спинразу» до первых симптомов СМА, не нуждаются в ИВЛ

Исследование: дети, получившие «Спинразу» до первых симптомов СМА, не нуждаются в ИВЛ

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Все 25 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые начали лечение препаратом «Спинраза» до появления первых симптомов болезни, живы и не нуждаются в постоянной вентиляции легких. Об этом свидетельствуют данные исследования американской компании «Биоген». Согласно результатам исследования, благодаря лечению пациенты продолжают сохранять и набирать новые двигательные навыки. 96% детей сейчас могут самостоятельно ходить с поддержкой. Помимо этого, все пациенты, которые сами начали передвигаться, сохраняют этот навык. Также в компании отметили, что лечение хорошо переносится детьми и ни один ребенок не вышел из исследования из-за побочных реакций на препарат. «Пресимптоматическое лечение препаратом “Спинраза” способно сделать из детей даже с тяжелыми типами СМА практически з...
В США провели генную терапию девочке с СМА из Югры

В США провели генную терапию девочке с СМА из Югры

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Девочка полутора лет Юлиана Сырцева из Югорска в ХМАО, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), прошла генную терапию препаратом Zolgensma в США, девочка и ее семья пробудут там еще три месяца, сообщила мать ребенка Людмила Сырцева. Ранее она рассказала РИА Новости, что ее дочери в сентябре исполнится два года, лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. Она отмечала, что лечение планируется в американской клинике, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за океаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраст...
Для инвалидов-колясочников создали собственный «каршеринг»

Для инвалидов-колясочников создали собственный «каршеринг»

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Мобильный оператор Etisalat из ОАЭ и итальянское дизайн-ателье Italdesign разработали мобильное средство передвижения для колясочников. Разработка, получившая название WheeM-i (от Wheelchairs Mobility Interface), представляет собой электрическую платформу, на которую можно установить инвалидную коляску. Встроенные электромоторы позволят перемещаться без использования мускульной силы, а системы помощи помогут инвалидам избегать столкновений с неподвижными или движущимися объектами. В Italdesign отметили, что WheeM-i способна преодолевать традиционные для города препятствия на дорогах, которые представляют трудность для обычных инвалидных колясок. Для использования WheeM-i необходимо скачать приложение для смартфона, чтобы забронировать платформу. Кроме того, предусмотрена в...
AidWheels: Магия в действии

AidWheels: Магия в действии

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
AidWheels - это новый и уникальный метод придания мобильности почти всех видов тележек, инвалидных колясок и т.п. Ведь в связке с ховербордом - это удобно, устойчиво и очень экономно. AidWheels не требует модификации и может быть адаптирован в соответствии с вашими потребностями. AidWheels может присоединить почти любой ховерборд к инвалидным коляскам и т.п., удобно, просто и интуитивно понятным способом.  Для оптимального опыта, он был протестирован в различных группах, таких как центры по уходу за пожилыми людьми, с зависимыми родственниками, воспитателями и т.д. AidWheels запатентованная система, и может быть адаптирована для прогулки на инвалидных колясках, или к коляске с маленькими детьми, тележке для гольфа и т. п. AidWheels предоставляет инновационны...
Зачатые без спермы и генная терапия. 6 важных открытий в медицине и биологии

Зачатые без спермы и генная терапия. 6 важных открытий в медицине и биологии

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Звездой прошедшего года однозначно стала генная терапия. Её применение впервые официально одобрили в США. Кроме того, в 2017-м с её помощью наконец-то удалось излечить врождённую болезнь, точнее даже две. Но и дикая природа удивила: в тропическом лесу обнаружили первый вид светящихся лягушек. В США официально разрешили применять генную терапию В Соединённых Штатах лекарство, чтобы его можно было продавать в аптеках и использовать в больницах, должно получить одобрение в Управлении по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных препаратов (Food and Drug Administration, FDA). То есть даже если оно помогло кому-то на этапе клинических испытаний, им не будут пользоваться вне специальных исследований, пока оно не получит такое одобрение. Фактически оно будет иметь статус нелегальн...
Встань и иди: инвалидные коляски уходят в прошлое

Встань и иди: инвалидные коляски уходят в прошлое

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ
Одна из основных проблем людей с ограниченными возможностями — передвижение по городу и доступность городской инфраструктуры. В обозримом будущем на смену инвалидным креслам, не всегда удобным в условиях мегаполиса, придут высокотехнологичные экзоскелеты.  Уже сегодня они помогают людям быстрее восстанавливать способность ходить после серьезных травм, позволяют двигаться тем, у кого ноги полностью парализованы. С внедрением новых разработок инвалидные коляски постепенно уйдут в прошлое, и городская среда станет более доступной для передвижения. Фактически экзоскелет – это самостоятельный робот, который прикреплен к телу человека и двигает его руками или ногами (в зависимости от задачи).  Он управляется при помощи внешних сигналов кнопками, джойстиком или посредством беспроводной связи ч...
Второе тело Хокинга: как ученый общается с миром

Второе тело Хокинга: как ученый общается с миром

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Рассказываем о машинах, которые помогли мысли гения вырваться из непослушного тела. 8 января Хокингу исполнилось 75 лет В 21 год Стивену Хокингу – тогда еще студенту Оксфордского университета – поставили диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС). Этим недугом, который приводит к параличу всех двигательных нейронов, страдают каждые семь из ста тысяч человек на Земле. Сейчас 75-летний (8 января – день рождения Хокинга) английский физик-теоретик и популяризатор науки может лишь слегка двигать мимические мышцы правой щеки. Настоящее Время задалось вопросом, как автору теорий возникновения мира в результате Большого взрыва, удается путешествовать, писать свои работы, общаться с коллегами и семьей (у Хокинга – трое детей и один внук). Итак. Как Хоккинг "ходит" Кресл...

Национальная Конференция 2013 и Ежегодное общее собрание

НОВОСТИ
В этом году Национальная Конференция и Ежегодное общее собрание (AGM) будут проводиться 12 октября в Конференц-центре Восточного Мидленда Делегаты, принимавшие участие в предыдущих конференциях, постоянно выражали просьбу о получении информации и поддержки, направленной на более широкий диапазон нервно-мышечных заболеваний. Поэтому в этом году наряду с возможностью ознакомиться с последними новостями в области исследований, а также данными по успешно проведенным мероприятиям, будут проведены семинары, затрагивающие сведения о различных нервно-мышечных заболеваниях. На каждом семинаре будет присутствовать врач, а также консультант по вопросам лечения нервно-мышечных заболеваний: Мышечная дистрофия Дюшена  - семинар возглавляют доктор Энн-Мари Чайлдс (Anne-Marie Childs) и Сью ...