Shadow

Метка: Бельгия

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в России). Тем не менее у медицинских чиновников этой страны хватило совести и решимости (конечно, не без давления общественности) пойти навстречу сотням больных СМА в Польше и десяткам польских СМА-семей, пытающихся найти спасение от этой страшной болезни за границей. И вот уже год люди, страдающие от СМА, получают от государства бесплатно дорогущее лекарство спинраза (spinraza — зарегистрированное торговое название лекарства с международным названием nusinersen). По информации онлайн-портала польского Фонда СМА, практический этап в обеспечении поляков спинразой начался 17 декабря 2018 года, когда министр здраво...
В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА. Как получить лечение и кто будет оплачивать препарат стоимостью около 20 миллионов рублей в год, «Такие дела» узнали на ежегодной конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которую проводит фонд «Семьи СМА». Программа раннего доступа Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц. Заболевание считается жизнеугрожающим, потому что ...
Как выбрать инвалидную коляску с электроприводом

Как выбрать инвалидную коляску с электроприводом

ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Инвалидные коляски с электроприводом стоят значительно дороже аналогов, которые приводятся в движение вручную. Поэтому и к их выбору надо отнестись серьезнее, так как поменять выбранную модель на другую будет проблематично по нескольким причинам. - Продать коляску б/у с электрическим мотором, чтобы немного добавить и купить новую может не получиться. И дело не только в низком спросе, но и в том, что поддержанные электроколяски покупают крайне неохотно, опасаясь испорченного мотора или аккумулятора. И это вполне оправдано, ведь, как и в случае с автомобилями, с рук продают в основном кресло-коляски со скрытыми дефектами. - Даже если удастся продать неподходящую модель за 60-70% от ее стоимости в магазине, добавлять все равно придется немало. Таких денег у человека с ограниченными возм...
Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...
Валерий Спиридонов — о плюсах и минусах эвтаназии

Валерий Спиридонов — о плюсах и минусах эвтаназии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Валерий Спиридонов, первый кандидат на пересадку тела, рассказывает о том, почему эвтаназия сегодня является столь спорной и неоднозначной процедурой, и делится своими мыслями о том, стоит ли вообще отказываться от жизни. Эвтаназия — помощь страждущему или игра в бога? Вопрос эвтаназии или убийства из милосердия на протяжении многих лет остается открытым. Несмотря на совершенствование медикаментов и медицинских препаратов, смертность от различных заболеваний остается на невероятно высоком уровне. Иногда даже дорогостоящее лечение не помогает освободить человека от боли, физических и психологических страданий. Больные раком на последних стадиях его развития, прикованные к постели пациенты, старики и дети, страдающие от неизлечимых заболеваний, обращаются за помощью к врачам по всему ми...
Бельгийская паралимпийская чемпионка Марике Вервут готовится к эвтаназии

Бельгийская паралимпийская чемпионка Марике Вервут готовится к эвтаназии

НОВОСТИ
Спортсменка готова уйти после олимпиады в Рио. Марике Вервут, бельгийская паралимпийская чемпионка по легкой атлетике, заявила, что приближающаяся Олимпиада в Рио-де-Жанейро станет для нее последней. После этого она намерена закончить спортивную карьеру. И само по себе это заявление не было бы шокирующим, если бы Вервут не добавила, что задумывается об эвтаназии. Причина – ухудшающееся состояние в связи с редким неизлечимым дегенеративным мышечным заболеванием. У спортсменки парализованы ноги, что не помешало 37-летней женщине, участвующей в заездах на колясках, завоевать золотую и две серебряные медали на Играх в Лондоне четыре года назад. И это лишь часть ее достижений. Вервут на родине пользуется огромной популярностью, ее дважды называли спортивной персоной года в Бельгии – в 201...