Biogen отказывается от аденовирусных векторов

Представитель Biogen пояснил изданию, что сокращение программы затронет примерно 20 человек, работавших над AAV-капсидами, но «большинство»…

Продолжить чтение

Названы самые дорогие лекарственные препараты в России

IT-компания «Курсор» составила список самых дорогих лекарственных препаратов, зарегистрированных в России. В первой десятке оказались сразу…

Продолжить чтение

Biogen опробовала новую схему лечения СМА «Спинразой» с более высокими дозами

Исследование новой схемы лечения СМА путем введения более высоких доз препарата «Спинраза» (нусинерсен) от Biogen достигло…

«Генериум» прокомментировала данные о небезопасности российского аналога «Спинразы»

Компания «Генериум» опровергла информацию о недостаточной безопасности препарата «Лантесенс» для лечения спинальной мышечной атрофии, направив в…

Продолжить чтение

Пациенты со СМА требуют подтвердить безопасность российского аналога «Спинразы»

После регистрации российского аналога препарата против спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза» в профессиональном и пациентском сообществе…

Продолжить чтение

Акции Ionis растут после одобрения FDA и EMA увеличения дозы препарата от СМА

Акции Ionis Pharmaceuticals (NASDAQ:) выросли сегодня на 7% после того, как компания объявила, что регулирующие органы…

Продолжить чтение

В России зарегистрирован аналог «Спинразы»

«Генериум» зарегистрировал аналог «Спинразы». Все стадии производства препарата нусинерсен против СМА, включая субстанцию, планируется осуществлять в…

Американскую фармкомпанию попросили помочь мальчику со СМА из Екатеринбурга

Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной…

Bloomberg: эффективность 26 лекарств, одобренных FDA по ускоренной схеме, так и не доказана

Агентство Bloomberg выявило 26 препаратов, зарегистрированных Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) по…

Продолжить чтение

Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы

Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000.…

Продолжить чтение

Паехаць, нельга застацца. Эміграцыя як шлях да сябе

Святлана Маршчацкая-Бэнкс – журналіст, рэдактар і аўтар кнігі з беларускімі каранямі, якая ўжо чатыры гады жыве ў…

Продолжить чтение

Biocad завершила раннюю разработку первого российского лекарства от СМА

Российская биотехнологическая компания Biocad завершила раннюю разработку препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), получен финальный кандидат…

Продолжить чтение

Спасти нельзя убить! 28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний

Таких больных называют «смайлики», что в переводе с английского означает «улыбка». Но, к сожалению, их жизнь…

Продолжить чтение

Пациенты-«смайлики»: как в Петербурге лечат детей со спинальной мышечной атрофией

Сколько в Петербурге детей имеют диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) и как их лечат? Об этом…

Продолжить чтение
Инна Стогова с дочкой Кристиной Фото: из личного архива

В России семьи детей со СМА, которые год получали «Спинразу», не могут добиться продолжения лечения

В 2019 году международная корпорация «Биоген» запустила в России гуманитарную программу раннего доступа к «Спинразе». 41…

Продолжить чтение

«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

Спинальную мышечную атрофию не зря называют самой дорогой болезнью в мире. Существующие лекарства, которые помогают остановить…

Продолжить чтение

Roche подала в Минздрав заявку на регистрацию препарата для лечения СМА. Он станет вторым в России

Швейцарская компания Roche подала заявку в Минздрав России на регистрацию препарата «Рисдиплам» (торговое наименование «Эврисди») для…

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих…

Продолжить чтение