Воскресенье, 28 ноября
Shadow

Паехаць, нельга застацца. Эміграцыя як шлях да сябе

Святлана Маршчацкая-Бэнкс – журналіст, рэдактар і аўтар кнігі з беларускімі каранямі, якая ўжо чатыры гады жыве ў ЗША (Тэхас).

Разам з гэтым  Святлана – пацыентка са СМА (спінальная мышачная атрафія), якая змагла атрымаць жыццёва неабходную тэрапію (спінраза) на новай радзіме. Так, цяпер яна ўжо грамадзянка ЗША. Размаўляем пра беларускі пасёлак Чысць і тэхаскі гарадок Хатта, пра бар’еры і іх адсутнасць, пра адаптацыю за мяжой і сям’ю. 

РР: Ці спадабалася табе ў ЗША, як доўга прывыкала да новай краіны, абставін, людзей?

Святлана Бэнкс: Два месяцы ў мяне сышло на адаптацыю… Толькі таму, што бацькі і сястра засталіся далёка, а мы з імі вельмі блізкія. Мне тут вельмі падабаецца. Сям’я мужа прыняла мяне адразу – важны момант! 10 год мы разам з Шайла, шэсць год пражылі ў Беларусі… Яму было там насамрэч цяжка – толькі ў Амерыцы я зразумела, наколькі цяжка магло быць амерыканцу ў Беларусі. Усё іншае. У Беларусі я гэтага не разумела. Муж не прыспешваў мяне з ад’ездам, а я хацела, каб бацькі бачылі – мы спраўляемся, усё добра! Не так проста прыняць тую сітуацыю, што твая дачка-вазочнік узяла ды выйшла замуж, асабліва за амерыканца… Праз тры гады я саспела для пераезду, але афармленне папераў заняло цэлых тры гады: толькі праз тры гады мне далі эміграцыйную візу… Амерыканцы патрабавалі ад Шайла працаўладкавацца ў Штатах, а ён жыў у Беларусі і не хацеў кідаць мяне адну надоўга, казаў, што ў Амерыку мы паедзем толькі разам… У выніку пазней ён вымушаны быў заплаціць падаткі за ўсе шэсць год адсутнасці – і мы паехалі. Гэта ідэя спрацавала.

РР: Няпросты клімат у Тэхасе?

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Bloomberg: COVID-19 коснется всего населения Земли

Святлана Бэнкс: У Тэхасе ўсё вялікае: вуліцы, палі, дамы, кватэры, машыны, порцыі ў кавярнях… Я кубак сабе доўга не магла выбраць! Праблема нумар 1 – знайсці кубак для кавы! Спатрэбіўся пэўны час… А кава тут смачная. Тое, што ў Штатах дрэнная кава, – міф. Хіба самая танная?

Калі я яшчэ жыла ў Беларусі, то ўяўляла: “Вось буду гуляць на электравазку ў новай краіне… Без бар’ераў! Свабодна!” Але тэмпература карэктуе планы: тут вельмі горача! Ліпень-жнівень – увогуле немагчыма думаць пра шпацыры. Праўда, аднойчы была смешная сітуацыя: мы прыпаркаваліся ў цэнтры Осціна (сталіца штата) і забыліся прычапіць на машыну значок інваліднага вазка – у выніку аўто “парушальнікаў” эвакуіравалі. І пакуль муж вызваляў нашу машынку, мне прыйшлося больш гадзіны шпацыраваць па спёцы… Зрэшты, заўжды можна зайсці ў краму і адпачыць.

РР: Як ты адчуваеш сябе цяпер? Як даўно атрымліваеш тэрапію?

Святлана Бэнкс: Спінразу я стала атрымліваць праз год пасля нашага прыезду ў ЗША. Дзякуючы страхоўцы. І хай сабе гэта была не самая лепшай страхоўка (яшчэ не мела грамадзянства), але я ёй вельмі задаволена. І ўвогуле, я не ведаю ў ЗША ніводнага чалавека, якому б адмовілі ў тэрапіі. Маеш жаданне? Не праз страхоўку, то па іншай схеме тэрапію ты абавязкова атрымаеш. Тут я не раз трапляла ў шпіталь па розных прычынах – і заўжды за кошт страхоўкі. І не раз пераконвалася, што мясцовыя дактары ведаюць лепш за мяне. У Беларусі ўсё было роўна наадварот… А тут пасля двухгадзіннага наркозу (мне выдалялі камень з ныркі) прачынаешся і… Галава не круціцца, няма слабасці… Я проста паехала дадому! І праз пару дзён паехала на шопінг. Мой беларускі досвед быў зусім іншы…

РР: Што думаеш пра іншы прэпарат, які з’явіўся на рынку пазней (эўрысды), ці думаеш змяніць тэрапію?

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Спасти нельзя убить! 28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний

Святлана Бэнкс: Я назіраю за новымі лекамі, бачу аднолькава добрыя водгукі і вынікі, таму не спяшаюся пераходзіць на эўрысды (рысдыплам). Мне добра пайшла спінраза, няма пабочных рэакцый (галаўнога болю, напрыклад), я адчуваю сябе значна мацней і рада таму, што маю. Голас стаў мацнейшы, менш стамляюся і не так ашчаджаю рухі. Раней ад адной думкі, што трэба ісці ў ванну і пачысціць пасля працоўнага дня я… стамлялася. З атрыманнем тэрапіі ўсё было дастаткова проста: мая доктар выпісала рэцэпт, потым страхавая кампанія, аптэка і дапамога менеджара кампаніі Biogen, які правёў большую частку працы.

РР: Як ацэньваеш сітуацыю ў Беларусі з тэрапіяй СМА?

Святлана Бэнкс: Безумоўна, я адсочваю сітуацыю па тэрапіі для -пацыентаў у РФ і РБ… І калі я чую развагі пра тое, каму даваць прэпараты, а каму – не (дзецям або дарослым?), то мне робіцца не па сабе ад такога ходу думак. Сама пастаноўка пытання няправільная, як  развагі пра тое, ёсць у нас грошы або не на лячэнне такіх пацыентаў. Грошы ёсць заўжды. Пытанне, на што іх расходаваць. Што мы можам зрабіць, каб знайсці магчымасць лячыць чалавека, – толькі так можна ставіць пытанне. Ніхто і ніколі не папракнуў мяне ў ЗША, што я – на той момант замежная грамадзянка! – прэтэндую на такую новую, дарагую і суперсучасную тэрапію!

Цяпер Света Бэнкс займаецца тым, што ёй заўжды падабалася найбольш, – вучыцца. У жніўні плануе атрымаць сертыфікат лайф-коўча ў  Grand Canyon University. Будзе працаваць з людзьмі… Муж кажа пра яе – always working and always happy! Нешта ў гэтым ёсць.

Дар’я Царык, выканаўчы дырэктар ГА “Геном”: Што тычыцца праграмы пашыранага доступу да прэпарату рысдыплам (эўрысды), то мы ведаем, што кампанія “Рош” падала дакументы ў Міністэрства аховы здароўя, потым яны былі вернуты на дапрацоўку. Пасля дапрацоўкі працэс разгляду адновіцца. Пакуль мы не ведаем, хто зможа трапіць у першы этап праграмы, калі яна будзе зацверджана. Мяркуецца, што ў прыярытэце будуць пацыенты 1 тыпу, як і ў міжнароднай праграме па ўсім свеце. Потым – 2 тып. Іншыя крытэрыі адбору пацыентаў у праграму пакуль невядомыя. Што вядома дакладна? На дадзены момант ніводзін з трох прэпаратаў існуючай у свеце патагенетычнай тэрапіі для недасяжны за кошт бюджэту ў Беларусі. Пазітыўны момант – лагістыка адпрацаваная. І ёсць разуменне ў медыцынскай супольнасці ў плане эфектыўнасці прэпаратаў для дзяцей са СМА. Па дарослых поўнага разумення яшчэ няма. Этап інфармавання і адвакацыі пройдзены. Адкрытым застаецца фінансавае пытанне.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Реабилитация пациентов с миодистрофией Дюшенна на разных стадиях заболевания. Конференция Дюшенна 2020

СМА (SMA) – спінальна-мышачная атрафія, генетычнае нейра-мышачнае захворванне, пры якім у чалавека гінуць рухальныя мотанейроны, слабеюць і ён паступова перастае рухацца, самастойна глытаць і дыхаць. Кожны 40-вы жыхар планеты з’яўляецца носьбітам СМА. У Беларусі пражывае каля 86 дзяцей і 45 дарослых з гэтым дыягназам.

Паводле аўтарытэтнай міжнароднай арганізацыі  Curesma, ва ўсім свеце больш 11000 чалавек атрымліваюць у якасці тэрапіі спінразу (першы прэпарат для тэрапіі СМА), больш 3000 – эўрысды (рысдыплам) і больш 1300 – золгенсма. Пацыенты ў Беларусі пакуль застаюцца без тэрапіі. Адзінае выйсце – эміграцыя.

 

Дар’я Ліс, Беларускае Радыё Рацыя

Фота і відэа з архіву Святланы Бэнкс, „ИМЕНА”

Источник https://www.racyja.com


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *