Shadow

Метка: буллёзный эпидермолиз

Зачатые без спермы и генная терапия. 6 важных открытий в медицине и биологии

Зачатые без спермы и генная терапия. 6 важных открытий в медицине и биологии

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Звездой прошедшего года однозначно стала генная терапия. Её применение впервые официально одобрили в США. Кроме того, в 2017-м с её помощью наконец-то удалось излечить врождённую болезнь, точнее даже две. Но и дикая природа удивила: в тропическом лесу обнаружили первый вид светящихся лягушек. В США официально разрешили применять генную терапию В Соединённых Штатах лекарство, чтобы его можно было продавать в аптеках и использовать в больницах, должно получить одобрение в Управлении по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных препаратов (Food and Drug Administration, FDA). То есть даже если оно помогло кому-то на этапе клинических испытаний, им не будут пользоваться вне специальных исследований, пока оно не получит такое одобрение. Фактически оно будет иметь статус нелегальн...
На кончиках пальцев

На кончиках пальцев

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
«Иронично, конечно… но я воду просто обожаю! Полежать в ванне — это все равно что в рай слетать на полчасика. Но вот маршрут в этот рай проходит прямиком через ад. Я часто думаю: ок, если Бог есть, какого черта он создал меня такой. Думаю, так думаю… и начинаю злиться. Но как только представлю, что Его нет, — злюсь еще больше. Ну ок, Бога нет, и никто никого таким образом не хотел наказать. Но тогда почему я родилась такой? Случайно? Как можно случайно такой родиться?! Я как-то услышала: „Ни один упавший воробушек не останется незамеченным Богом“. Что тут скажешь? Надеюсь, бабочки ему тоже интересны».  Из 28 лет Надя Кузнецова нормально прожила только один день. Самый первый. А уже на второй врачи в роддоме нашли на ее теле маленькое пятнышко. Потом еще одно. Потом еще и еще. Потом разв...
В Барановичах живет мальчик с редким генетическим заболеванием – «болезнью бабочки»

В Барановичах живет мальчик с редким генетическим заболеванием – «болезнью бабочки»

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Антону Фурсе 13 лет. У него неизлечимое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, в простонародье – «болезнь бабочки». Это значит, что его кожа очень тонкая и повреждается при любом неосторожном прикосновении. Кроме того, она ежедневно покрывается волдырями, как после ожогов. В стране – несколько десятков человек с таким диагнозом. В Беларуси им не хватает комплексной и специализированной помощи. Каждое утро Антон начинает с того, что с иголкой в руках бежит к зеркалу. За ночь во рту мальчика появляются раны, похожие на волдыри от ожогов, их нужно проколоть, а затем обработать. Раны образуются и на теле. Даже обычная одежда натирает хрупкую кожу и становится для Антона пыткой. «Я о таком раньше не слышала» Когда Наталья родила Антона, она испытала шок: на правой стопе ...
Мужское / Женское: Не такие, как все

Мужское / Женское: Не такие, как все

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Тринадцатилетняя Даша из Омска мечтает научиться играть на фортепиано. Но каждое движение пальцев причиняет Даше неимоверную боль. Синдром бабочки – так называется это редкое заболевание. Кожа на всем теле постоянно склеивается и рвется в клочья. Девятилетняя Настя из Екатеринбурга мечтает ходить в обычную школу и бегать во дворе. Но это невозможно. На теле девочки всегда установлен специальный аппарат, без которого Настя не сможет дышать. Синдром ундины – так называют ее болезнь. Тело пятилетней Лены из Екатеринбурга заковано в панцирь. Для нормальной жизни девочке необходимо каждые три часа смазывать кожу специальным жирным кремом. Но даже страшная болезнь не может заставить Лену отказаться от мечты стать поваром. Источник http://www.1tv.ru/video_archive/projects/malefemale/...
Люди-бабочки

Люди-бабочки

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Люди-бабочки. Это генетическое заболевание становится серьезным испытанием не только для самих больных, но и для их близких. Кожа настолько чувствительна, что реагирует на малейшие внешние воздействия – и на теле появляются глубокие незаживающие раны. Наверное, кому-то их мечты покажутся слишком непритязательными, но в своём стремлении достичь цели они забывают и о постоянной боли, и о приговоре врачей. [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=roFFAy903Tc#t=1487[/youtube] Источник http://doc.rt.com/filmy/lyudi-babochki/#part-1...