Shadow

«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями

Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых не доживают до пяти лет. Орфанные болезни плохо изучены, их непросто диагностировать и лечить. Осложняет жизнь пациентам и стоимость терапии, которая сравнима с ценой мирового шедевра: например, самое дорогое лекарство может обойтись больным в 150 миллионов рублей.

Чтобы больше людей узнало об орфанных заболеваниях, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний philin + philgood запустили проект «Редкое помогать». На сайте можно узнать, с какими трудностями сталкиваются орфанные больные и как им помочь. В специальном материале мы рассказываем про девять благотворительных фондов, которые стали партнерами проекта. Вы можете поддержать их, оформив разовое или систематическое пожертвование, и стать частью этого редкого искусства — помогать.

1. «Дети-бабочки»

Фонд с 2011 года помогает пациентам с буллезным эпидермолизом, а с 2020 года и больным ихтиозом. Организация обучает врачей, издает медицинскую литературу об этих диагнозах, сотрудничает с фармкомпаниями. Благодаря «Детям-бабочкам» в 2014 году буллезный эпидермолиз внесли в список орфанных заболеваний — теперь 36 регионов полностью или частично обеспечивают больных перевязочными материалами и средствами ухода за кожей.

2. «Хрупкие люди»

С 2014 года фонд продолжает работу общественной организации «Хрупкие дети» и помогает пациентам с несовершенным остеогенезом. Под опекой «Хрупких людей» находятся более 580 семей с детьми и 200 взрослых. Фонд помогает собирать деньги на операции, лекарства и терапию, а также оказывает психологическую и социальную поддержку больным.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Подштамм «омикрона», выявленный в Китае, ещё опаснее

3. «Дом с маяком»

Фонд вырос в крупную благотворительную организацию из Детского хосписа. Сейчас он помогает неизлечимо больным детям и взрослым до 30 лет, в том числе оказывает паллиативную помощь людям с орфанными заболеваниями. Также «Дом с маяком» обучает волонтеров и занимается программой «Мечты сбываются!» — исполняет желания неизлечимо больных детей.

4. «Фонд борьбы с лейкемией»

Организация с 2014 года оказывает поддержку взрослым с онкологическими заболеваниями кроветворной системы. Фонд специализируется на адресной помощи: оплачивает поиск и активацию доноров костного мозга, помогает с дорогостоящим лечением и занимается просветительской деятельностью. За семь лет помощь получили более 350 человек, а всего на благотворительные программы было собрано свыше 300 миллионов рублей.

5. «МойМио»

Первый фонд в России, который оказывает комплексную и системную помощь детям с миодистрофией Дюшенна — болезни, постепенно разрушающей мышцы. Под опекой фонда более 700 редких мальчиков из разных уголков страны. Если полагаться на мировую статистику, в России может быть около 2600 редких пациентов — и им всем нужна нужна своевременная диагностика и лечение.

6. «Семьи СМА»

Под опекой фонда находится более тысячи пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. За шесть лет работы координаторы, психологи и юристы «Семей СМА» провели более 10 тысяч консультаций. Также за это время фонд организовал более 70 образовательных мероприятий, чтобы рассказать о болезни семьям и медицинским специалистам.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «Эти люди не отчаиваются» Фонд «Помощь семьям СМА» выпустил документальный фильм о своих подопечных

7. «Подсолнух»

Подопечные «Подсолнуха» — люди с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями. Миссия фонда — повысить осведомленность об этих болезнях, обеспечить системный доступ пациентов к диагностике и лечению, а также оказывать им социальную, психологическую и правовую поддержку. Только за 2020 год организации удалось помочь более 500 людям.

8. «Живи сейчас»

Организация помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями. Кроме непосредственной поддержки пациентов, фонд обучает медперсонал по всей стране, организует волонтерство, участвует в научных исследованиях и проводит собственные, а также организует образовательные мероприятия, чтобы повысить осведомленность о заболевании.

9. «География Добра»

Фонд объединяет пациентов, которым нужна помощь, с теми, кто может помочь. «География Добра» оказывает адресную и системную поддержку в лечении, диагностике и реабилитации людям с орфанными диагнозами. Организация первой в стране стала обеспечивать детей со лечением генозаместительной терапией — самым дорогим лекарством в мире Zolgensma, которое стоит более 150 миллионов рублей.

Источник  https://www.the-village.ru


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *