Shadow

Метка: Финляндия

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...
Фонд “Шанс”: Влад Быков (миодистрофия Дюшенна-Беккера). Итоги лечения в Финляндии.

Фонд “Шанс”: Влад Быков (миодистрофия Дюшенна-Беккера). Итоги лечения в Финляндии.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У Влада Быкова миодистрофия Дюшенна-Беккера. Из-за прогрессирующей слабости мышц у него развился сколиоз 4 степени. Владу была жизненно необходима операция на позвоночнике с вживлением импланта. Операции такого рода, при миодистрофии Дюшенна успешно проводят в клинике ORTON (Финляндия). Фонд "Шанс" оплатил предварительное обследование Влада. Стоимость высокотехнологичной операции и авиаперелета составила 42 196 евро. Средства были собраны и Влад был успешно прооперирован. [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=cL-aieEdlIk[/youtube] Источник http://www.chance.by/home/programs/595.html...