Shadow

Метка: флешмоб

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...
“Поплачь обо мне, малыш”. Люди с инвалидностью делятся своими сексуальными снимками

“Поплачь обо мне, малыш”. Люди с инвалидностью делятся своими сексуальными снимками

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Cети набирает популярность флешмоб #HotPersonInAWheelchair (Привлекательный человек в инвалидной коляске. — Прим. ред.), в рамках которого люди с инвалидностью делятся своими «горячими» фото. Акцию запустила ютьюб-блогер и активистка Энни Сегарра. Девушку вдохновил твит неоднократного победителя американского интеллектуального телешоу Jeopardy! Кена Дженнингса, который написал в твиттере: «Нет ничего грустнее, чем привлекательный человек в инвалидной коляске». Пост мужчина сделал еще 4 года назад, рассказывает The Gardian. Девушка обнаружила его только сейчас и ответила на сообщение, выложив в твиттер свое фото, на котором она предстала в эффектном наряде и с красной помадой на губах. «Поплачь обо мне, малыш», — так Энни подписала снимок в твиттере. — Я думаю, ва...
Скончался американец, вдохновивший весь мир на флешмоб Ice Bucket Challenge

Скончался американец, вдохновивший весь мир на флешмоб Ice Bucket Challenge

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
В США скончался 46-летний Энтони Сенеркия, который прославился на весь мир благодаря флешмобу Ice Bucket Challenge. Об этом сообщает издание Ledger-Enquirer. Причиной смерти стал боковой амиотрофический склероз, с которым он боролся долгих 14 лет. Всё началось с того, что двоюродный брат супруги Энтони бросил вызов ей и нескольким своим знакомым, облившись ледяной водой. Вскоре эстафету совершенно случайно передали профессиональному бейсболисту Питу Фрейтсу. Тот запостил информацию об Ice Bucket Challenge в своих соцсетях — и понеслось. В акции приняли участие десятки тысяч человек со всего света, а флешмоб собрал более 200 миллионов долларов на борьбу с этой болезнью. https://youtu.be/9OJ7nKC0YwM Среди знаменитостей, которые приняли участие во флешмобе, Леонардо Ди Каприо, Кр...
Школьники устроили флешмоб в поддержку одноклассника, страдающего дистрофией Дюшенна

Школьники устроили флешмоб в поддержку одноклассника, страдающего дистрофией Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ
В международный день осведомленности о Миопатии Дюшенна школьники Амгинского улуса вышли на флешмоб в поддержку одноклассника Никиты Григорьева. В этом году он пошел в 11 класс. https://youtu.be/iBJu1f8icbI Никита – отличник, идет на золотую медаль, мечтает стать юристом. Все бы ничего, но у мальчика редкая болезнь – Миодистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, связанное с разрушением мышц. Никите было 5 лет, когда родители стали замечать, что он часто теряет равновесие, быстро устает бегая и прыгая. Примерно к десяти годам он уже не мог передвигаться без инвалидной коляски. Как и все дети в его возрасте Никита любит компьютерные игры, собирать конструкторы, много читает, увлекается видеомонтажом. Источник http://nvk-online.ru...
“Они нуждаются в помощи”: в Екатеринбурге дети с заболеванием Дюшенна устроили флешмоб

“Они нуждаются в помощи”: в Екатеринбурге дети с заболеванием Дюшенна устроили флешмоб

НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Чтобы привлечь внимание к проблеме ужасного недуга, в небо запустили 50 красных шаров. Сегодня Екатеринбург присоединился к международной акции, посвящённой заболеванию миодистрофия Дюшенна (генетическая болезнь, связанная со слабостью мышц). Чтобы привлечь внимание к такому ужасному недугу, которым страдают всё больше детей, фонд Ройзмана вместе с волонтёрами устроил флешмоб. Мальчики с таким диагнозом (болеют только они) и их родные запустили в небо 50 красных шаров с надписью "stop duchennе". – Мы хотим привлечь внимание к данной проблеме, рассказать об этих детях, которые живут рядом с нами и нуждаются в помощи, – рассказала куратор проекта "Детский хоспис" Лара Булатова. – Об этом очень мало говорят. Родители, узнавшие о заболевании сыновей ещё 3 года назад, искали информацию то...
Очень неприятный БАС

Очень неприятный БАС

НОВОСТИ
В Беларуси создается пациентская организация для помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом. Ровно три года назад по соцсетям прокатился флешмоб Ice Bucket Challenge — один за другим пользователи обливались ледяной водой, жертвуя деньги в пользу борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). 17 млн человек по всему миру приняли тогда эту эстафету, в результате удалось собрать более 115 млн долларов. А затем провести исследования и обнаружить один из генов, влияющих на развитие болезни. Что такое БАС, летом 2014–го и у нас объяснять было особо не нужно — аббревиатура находилась на слуху, благотворители активизировались. Впрочем, взрослым пациентам с боковым амиотрофическим склерозом достался в итоге только один–единственный дыхательный аппарат, который очень помогает подбирать р...
Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает

Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает - речь идет о миодистрофии Дюшенна, которой никто на государственном уровне не хочет заниматься Многие в Молдове и за ее пределами следили за судьбой кишиневца по имени Алексей Бобок, — все его называют, Алекс, — который последний месяц лежал в реанимации больницы на улице Короленко, а затем в реанимации Республиканской клинической больницы. Как мы помним, столь серьезные осложнения на общее состояние здоровья Алекса дала пневмония. А для больного редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна, когда прогрессирует атрофирование мышц, и организм работает, мягко говоря, далеко не так, как у здорового человека, — даже простуда крайне опасна. Алекс — именно такой пациент, лечение которого от синдрома Дюше...
Болезнь Хокинга в РФ: как не стать лежачим пока добываешь инвалидное кресло

Болезнь Хокинга в РФ: как не стать лежачим пока добываешь инвалидное кресло

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Как правило, люди, у которых обнаружили боковой амиотрофический склероз (БАС), старше 30 лет, молодых болезнь поражает реже. Исключение — знаменитый физик Стивен Хокинг и гитарист-виртуоз Джейсон Беккер. Оба на момент установления диагноза были чуть старше 20 и оба живы до сих пор. Но обычно БАС за 3-5 лет приводит активного человека к полной парализации и серьезным нарушениям дыхания, расстройству глотания и речи. Лечения или способа повлиять на течение БАС пока нет. По данным ALS Association (США) и MNDA (Великобритания) в мире около 350 тысяч больных БАС. В год на 100 тысяч населения заболевание диагностируется у 5-7 человек. Ежегодно только в США появляется свыше 5 тысяч новых случаев. Каждые 90 минут одному человеку в мире ставят диагноз БАС. В России БАС болеет около 8-...
Ген, отвечающий за БАС, открыт благодаря флешмобу с ледяной водой

Ген, отвечающий за БАС, открыт благодаря флешмобу с ледяной водой

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Благодаря прошедшему пару лет назад флешмобу, когда пользователи соцсетей обливались ледяной водой в пользу пациентов с БАС, удалось собрать огромное количество денег. В ходе проводимых на них исследований ученые открыли ген NEK1, влияющий на развитие бокового амиотрофического склероза. Лев Брылев, невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас», рассказал «Правмиру» о том, какие возможности появляются у врачей благодаря новым открытиям. В ходе работы проекта Project MinE (независимый исследовательский проект, инициированный двумя пациентами с БАС) было проведено исследование, в ходе которого обнаружился ген NEK1. По данным ученых, этот ген провоцирует возникновение БАС. И теперь ученые могут добиться результатов в разработке лечения БАС. Средства на исследования нашлись благо...
Инвалид-колясочник из Лиды собирается на хендбайке проехать всю Америку

Инвалид-колясочник из Лиды собирается на хендбайке проехать всю Америку

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ
Покорить Америку «на руках» – возможно. Так считает инвалид-колясочник Александр Авдевич, который удивил белорусов и жителей Прибалтики летом, проехав на ручном велосипеде 500 километров от Лиды до Клайпеды. А теперь поставил гораздо более амбициозную задачу. Как молодой человек будет крутить педали в пути на другой континент, зачем такой подвиг и как он изменит жизнь белорусских инвалидов? https://www.youtube.com/watch?v=0Kl-zuZgmwA Непривычно рано открыли сезон столичные велосипедисты. Вместе с ними на прогулку отправился и Александр Авдевич, для которого колёса его кресла, увы, не спорт, а целая жизнь. Такой флешмоб 31-летний житель Лиды задумал, чтобы привлечь внимание к большому проекту. Александр Авдевич: «У меня план проехать 6 тысяч километров – от Нью-Йрка до Сан-Фран...
Десять фактов о флешмобе Ice Bucket Challenge

Десять фактов о флешмобе Ice Bucket Challenge

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В рамках благотворительной акции Ice Bucket Challenge многие знаменитости выложили в социальные сети видео в поддержку больных боковым амиотрофическим склерозом. Всего лишь за месяц акция покорила мир. Кампания началась в июле. Участники обливаются ледяной водой, после чего каждый бросает вызов любым трем людям. Те, в свою очередь, в течение 24 часов должны повторить процедуру или сделать пожертвование в пользу фонда по изучению заболевания. В акции приняли участие десятки звезд мировой величины: основатель Facebook Марк Цукерберг, бывший глава Microsoft Билл Гейтс, певец и актер Джастин Тимберлейк, певица Леди Гага, телеведущая Опра Уинфри, певица Дженнифер Лопес и многие другие. Поп-певец Джастин Бибер облился холодной водой дважды, передав эстафету в том числе Бараку Обаме ...