«Мама носила его из кабинета в кабинет». Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия…

Продолжить чтение

Ольга Германенко: «Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее»

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника…

Продолжить чтение

Ольга Германенко: «Болезнь дочери воспринимаю как награду»

«Это не лечится. Почитайте в интернете». Что делать, когда врачи так говорят маме о диагнозе ребенка?…

Продолжить чтение

СМА и прививки: чем важен успех Юлии Самойловой

О заболевании СМА, может ли оно быть связано с прививками, и что могло произойти со здоровьем…

Продолжить чтение

17 декабря 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

Это последняя в этом году встреча, а всего мы проводим уже 24-ое мероприятие. 24-й раз мы…