Shadow

Метка: Клиника СМА

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия сдачи экзаменов для людей с инвалидностью. До появления эффективной терапии дети с этим заболеванием редко доживали до школьных выпускных, но теперь они могут быть интегрированы в учебную среду. В Международный день защиты детей корреспондент Север.Реалии рассказывает, как живут и учатся подростки со СМА в российских школах. Лежа на кровати девятиклассник Антон Ледовский принимает по телефону поздравления со сдачей ОГЭ. Телефон за него держит мама. Сам он уже не в силах удержать его в руках – слишком тяжело. И это не последние необратимые изменения в его организме – у Ледовского СМА 1-го типа. Экзамены Антон – подросток с телом младенца и г...
Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если коротко, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания. При этом интеллект больных СМА — сохранный. Есть несколько типов СМА: от нулевого до четвертого. При нулевом дети погибают при рождении, четвертый проявляется во взрослом возрасте. Какие лекарства от СМА существуют? В мире разработано три лекарственных препарата для патогенетического лечения СМА и еще порядка четырех находятся на этапе клинических исследований. Первый препарат «Нусинерсен» («С...

Ольга Германенко: «Болезнь дочери воспринимаю как награду»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Это не лечится. Почитайте в интернете». Что делать, когда врачи так говорят маме о диагнозе ребенка? В случае Ольги Германенко — жить дальше и основать благотворительный фонд Жить так, чтоб было круто Январь 2014 года. Ольга  бежит в реанимацию из одного больничного корпуса в другой, стараясь не упасть на январском льду. На руках у нее, завернутая в одеяло, лежит пятилетняя дочь — Алина.  Не дышит, сердце не бьется… Алину откачивали больше получаса. Через 4 месяца, проведенных в реанимации, ее выписали домой на аппарате искусственной вентиляции легких. У Алины — СМА, спинальная  мышечная атрофия I типа. Диагноз ей поставили через полгода жизни. Тогда ее мама заметила, что дочь не может поднять ножки, перевернуться, поднять руку, не удерживает голову. Мышечная слабость оказалась  с...
СМА и прививки: чем важен успех Юлии Самойловой

СМА и прививки: чем важен успех Юлии Самойловой

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
О заболевании СМА, может ли оно быть связано с прививками, и что могло произойти со здоровьем Юлии Самойловой, рассказывает директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Родители детей со СМА сначала живут с абсолютно здоровыми детьми Любой родитель, который получает известие о болезни ребенка, пытается найти ее причину. Сейчас у нас в фонде «Семьи СМА» примерно 350 подопечных, большая часть из них отказывается от прививок, и многие наши родители говорят, что «мы сделали прививку и заметили, что с ребенком что-то не так». Большинство симптомов заболевания начинает проявляться в первый год жизни ребенка. Тогда же, когда начинается физиологическое развитие ребенка, набор им так называемых «вех моторного развития»: способности удерживать голову, переворачиваться, сидеть, ползать, ходить. ...
17 декабря 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

17 декабря 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА».

НОВОСТИ
Это последняя в этом году встреча, а всего мы проводим уже 24-ое мероприятие. 24-й раз мы вновь соберем семьи и медицинских специалистов в одно время, в один день, в одном месте, чтобы попытаться научиться жить со СМА. Мы попробуем научить семьи жить с этой болезнью, расскажем о проблемах и осложнениях заболевания и о подходах к их решению. Мы проговорим самые важные вещи, на которые следует обращать внимание при спинальной мышечной атрофии, чтобы потом не было больно и обидно за совершенные ошибки из-за незнания специфики заболевания. На общей части, на которую приглашаются все желающие, мы обговорим все вопросы вместе, чтобы потом семьи отправились на индивидуальные консультации к специалистам, имея за спиной багаж важных вопросов, которые уже можно и нужно обсудить о своем ребенк...