Shadow

Метка: Курск

Galactica для человека с особенностями

Galactica для человека с особенностями

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Денис Гончаров работает в +1 контент-менеджером. Ему 21 год, он живет в Питере, любит слушать Nirvana и Joy Division. А еще он обожает играть на гитаре. Но это очень непросто: у Дениса миодистрофия Дюшенна, и слабые руки не позволяют ему как следует зажимать лады. Но, во-первых, Денис уверен, что музыка должна быть доступной для всех. Во-вторых, он не из тех, кто сдается, — он решил создать сенсорную электрогитару, не требующую усилий для зажатия ладов. Сейчас Денис запустил краудфандинг на Planeta.ru и планирует собрать 1 млн руб. на создание гитары. +1 расспросил Дениса о нем самом, его жизни с ограниченными возможностями здоровья и его идее. — Я знаю, что Питер не твой родной город. Расскажи, как тебе удалось переехать? — Я родился и жил в Курске до 20 лет. Этот город просто ужасе...
Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В семье Юркиных не любят быть в центре внимания, однако если судьба загоняет в угол, знают, как с достоинством выбраться из него и привлечь к себе внимание общественности. Так, три года назад на Первом канале прошел сюжет о среднем сыне Диме, которому сняли инвалидность при заболевании, которое на сегодняшний момент во всем мире считается неизлечимым – миопатия. Такой же диагноз у старшего - двадцатилетнего Вадима. Сейчас у него возникла ситуация, когда из-за бюрократических проволочек он не может получить качественную врачебную помощь, а бесценное время тем временем уходит. Север научил мужеству Оно, возможно, кажется чуть ли не второй вечностью чиновникам, заставляющим тяжело больных и их родственников обивать пороги инстанций в поисках справедливости и, конечно, лечения. Случае...
Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Каждое утро жительница Курска Наталья Свадковская начинает с поиска новостей о разработках в области лекарства для больных миодистрофией Дюшенна. Пока лекарства не существует. Но Наталья продолжает надеяться. Ее сыну только год и 4 месяца, а  видимые ухудшения у детей с таким диагнозом начинаются в 4 - 5 лет. Как правило, в России до 25-ти они не доживают. Для курских врачей этот малыш просто не существует: ведь заболевание неизлечимо. Значит, не стоит и бороться? Но мамы смертельно больных детей так не считают. Сын Натальи родился на 30-й неделе. Для недоношенного малыша с вполне нормальными весом и ростом - почти 2 кг и 42 см. Но первые трудности начались сразу же - ребенку было трудно дышать, и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Потом реанимация, остановка дых...
Регионы судятся с больными детьми

Регионы судятся с больными детьми

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Пациентам с редкими заболеваниями отказывают в дорогостоящих лекарствах. Право на лечение редких болезней пациентам всё еще приходится отстаивать через суд. Регионы порой не хотят брать на себя закупку дорогостоящих препаратов или не в состоянии это сделать. Сложнее всего обстоят дела с инновационными, пока не зарегистрированными в России лекарствами — больным нужно еще доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям. Пока родители детей-инвалидов бьются за них в судах, заболевания прогрессируют. Дети оказываются заложниками несовершенства законодательства, тяжелой финансовой ситуации в стране, а порой даже жертвами бюрократической машины. По данным аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой, в 2016 году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и...
Начались “полевые испытания” российского экзоскелета “Экзоатлет”

Начались “полевые испытания” российского экзоскелета “Экзоатлет”

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Клиническом центре имени М.Ф.Владимирского (МОНИКИ) начались испытания экзоскелета "Экзоатлет", созданного российскими специалистами. Для тренировок отобраны 6 пациентов после инсульта и с диагнозом "рассеянный склероз". В течение 2-ух недель эти пациенты пройдут 10 тренировок в "Экзоскелете". Для тренировок в МОНИКИ доставлено 2 модернизированных экзоскелета, которые постоянно совершенствуются разработчиками.  Первая тренировка проходит в брусьях, а потом постепенно пациенты переходят к ходьбе вперед. "Задача реабилитации,  — говорит менеджер компании "Exoatlet" Ольга Домкина, — освоить паттерн движения, чтобы бедро поднималось  выше и двигалось по правильной траектории. И мы уже наблюдаем после трех занятий в экзоскелете, как некоторые пациенты проходят коридор – туда-обратно...
Экзоскелет российского производства оказался легче и дешевле импортных аналогов

Экзоскелет российского производства оказался легче и дешевле импортных аналогов

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Курские ученые проводят испытания долгожданной разработки. Речь идет о первом созданном в России экзоскелете. Первый отечественный экзоскелет в официальной научной документации называется «набедренным каркасом-помощником». Он надевается на человека, поэтому устройство и называется «экзо», то есть внешний скелет. Приспособление позволяет людям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата буквально встать на ноги, подниматься по лестнице, а также бегать и прыгать. От импортных аналогов новинку отличают две характеристики — суперлегкость и супердешевизна. Источник НТВ.Ru: http://www.ntv.ru...
ПРЕДСКАЗАНИЯ ВАНГИ

ПРЕДСКАЗАНИЯ ВАНГИ

НОВОСТИ
Ванга / 31 января 1911 года - 11 августа 1996 года Биография Она родилась 31 января 1911 года в македонском городе Струмице в семье мелкого землевладельца. Ребенок был настолько слаб, что даже не кричал, а только попискивал. К тому же имел приросшие к голове уши и сросшиеся пальцы на руках и ногах... Новорожденную завернули в волчий полушубок и положили в тепло, поближе к печке. Ей даже не давали имени: думали, не выживет. Только через два месяца девочка заплакала, как настоящий младенец... Ее окрестили. Назвали Вангелией, что в переводе с греческого означает «приносящая благую весть». Уже в три года маленькая Ванга осталась без матери, и долгое время девочка росла под присмотром соседок. Потом отец привел в дом новую хозяйку, ставшую для Ванги заботливой мачехой. Необъяснимое ...