Shadow

Метка: Кьяра Мастелла

Кьяра Мастелла. Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА

Кьяра Мастелла. Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями в центре SAPRE (Италия) https://youtu.be/omvbDgJ141k Источник Семьи СМА
Дети-смайлики

Дети-смайлики

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В конце сентября Детский хоспис «Дом с маяком» провёл в Подмосковье лагерь для детей со СМА (спинальной мышечной атрофией). В смене участвовали 30 детей, 5 из которых — на искусственной вентиляции легких.  СМА-мамы, СМА-папы, СМА-дети Детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) родители ласково называют смайликами, говорят, любовь к ним и жизнь с ними совершенно особенные. Диагноз, известие о котором похоже на атомный взрыв Хиросимы, разрушает привычный мир. На руинах этой жизни родители строят новую, где всё – СМА: СМА-мама, СМА-папа, ребенок СМА. Часто случается так, что больше в этом СМА-мире никого нет. Семья остается один на один с болезнью, которая убивает их ребенка. Это состояние родители сравнивают с вакуумом. Спинальная мышечная атрофия почти у всех начинается одинаково: ре...
«Со СМА все просто: живи и радуйся»

«Со СМА все просто: живи и радуйся»

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Мотивация родителей неизлечимо больного ребенка может держаться исключительно на их активной роли в ежедневном взаимодействии с болезнью. Эту простую истину итальянский физиотерапевт Кьяра Мастелла поняла еще в далеком 1997 году, когда умер ее пациент — четырехмесячный Чезаре, больной СМА. Тогда Кьяра четко сформулировала свою миссию: она будет работать именно со СМА — спинальной мышечной атрофией, редким нейромышечным генетическим заболеванием с неутешительным прогрессирующим прогнозом — и будет заниматься именно родителями СМАйликов (как таких детей ласково называют в России). С тех пор Кьяра создала на базе Миланской поликлинической больницы центр SAPRE — Службу ранней родительской помощи — и вместе с коллегами обучила целые поколения родителей тому, как жить со СМА и быть счастливы...
Упражнения с мешком Амбу при СМА

Упражнения с мешком Амбу при СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Мешок Амбу - обязательный элемент жизни ребенка со СМА. Но так тяжело найти ответы на самые простые вопросы, связанные с его применением: как подобрать? как правильно использовать? какие аксессуары для мешка еще нужны? зачем вообще он нужен? Ассоциация "Семьи СМА" подготовила небольшой инфолисток о применении дыхательного мешка Амбу при спинальной мышечной атрофией. Надеемся, что это снимет часть вопросов, которые возникают у родителей детей со СМА и взрослых пациентов с этим диагнозом. Как сказала одной из наших мам Кьяра Мастелла, руководитель итальянского Центра помощи семьям со СМА SAPRE: «Представь, что ты делаешь уборку. Это — мешок Амбу, каждый день, не меньше 120 раз. Потом залезаешь с тряпкой во все углы, это — откашливатель, тоже каждый день. А потом ты открываешь окна...
Презентация итальянского центра SAPRE, об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА

Презентация итальянского центра SAPRE, об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА

КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФИЗИОЛОГИЯ
16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра. Кьяра Мастелла – основатель центра и физиотерапевт с более чем 20-летним стажем работы с детьми со спинальной мышечной атрофией, рассказала об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА, а также комплексной организации помощи детям в Центре SAPRE. Союз «Семьи СМА» подготовил перевод на русский язык данной презентации. Скачать презентацию: Презентация SAPRE » Источник Семьи СМА...