Shadow

Метка: Латвия

«Жена работает служанкой и нашего сына там лечат»: семья покинула Латвию, потому что тут не оплачивают лекарства

«Жена работает служанкой и нашего сына там лечат»: семья покинула Латвию, потому что тут не оплачивают лекарства

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Как только Латвия будет готова оплачивать ребенку медикаменты, мы сразу же вернемся сюда. Так говорит отец ребенка, который с семьей эмигрировал из-за болезни сына — спинальной мышечной атрофии. Точнее, потому что в Латвии не оплачивают медикаменты, которые способны болезнь остановить. Недавно зарегистрированные в Европейском союзе лекарства стоят очень дорого. Диагноз «спинальная мышечная атрофия» до 2017 года для детей с тяжелой формой заболевания означал инвалидность или смерть. Впрочем, с прошлого года мышечную атрофию можно остановить, но не в Латвии, поскольку здесь эти медикаменты не оплачивают. Отец, с которым связалось Латвийское телевидение, сейчас с семьей живет в одной из стран ЕС. Он не хочет называть свое имя и страну проживания, чтобы не потерять возможность спасти с...
“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
"На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка", — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой генетической болезни умер ее сын Эйнар, пишет Cālis.lv. "Мамочка, я тебя очень люблю", "Мамочка, мне тяжело, я очень устал", — эти слова Эйнар произнес за два часа до своей смерти. Илзе не знала тогда, что это уже прощание.Илзе решила рассказать свою историю: о сыне, который родился здоровым, а потом вдруг стал неизлечимо больным, о том, как врачи поставили этот диагноз и как семья училась с ним жить.Эта тема поднимается в связи с 20-летием Общества детской паллиативной помощи (BPAB), которое собирается открыть первый в Латвии и странах Балтии мультифункциональный центр паллиативного ухода за детьми — хоспис. Илзе не т...