Shadow

“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

“На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка”, — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой генетической болезни умер ее сын Эйнар, пишет Cālis.lv.

“Мамочка, я тебя очень люблю”, “Мамочка, мне тяжело, я очень устал”, — эти слова Эйнар произнес за два часа до своей смерти. Илзе не знала тогда, что это уже прощание.Илзе решила рассказать свою историю: о сыне, который родился здоровым, а потом вдруг стал неизлечимо больным, о том, как врачи поставили этот и как семья училась с ним жить.Эта тема поднимается в связи с 20-летием Общества детской паллиативной помощи (BPAB), которое собирается открыть первый в Латвии и странах Балтии мультифункциональный центр паллиативного ухода за детьми — хоспис. Илзе не только член правления BPAB, но и представитель инициативной группы родителей. Рассказ Илзе поможет понять, зачем нужен такой центр, и почему не стоит стесняться того, что многие не знают, что такое .

Синдром неуклюжего ребенка перерос в тяжелый диагноз

Илзе протекала нормально, все было в порядке. Эйнар родился в ноябре и у него была родовая травма, из-за которой он сразу после рождения оказался в реанимации, но вскоре оправился и это никак не повлияло на его здоровье. Илзе говорит, что Эйнар мог умереть еще до рождения, но “по неизвестным причинам нам были даны эти неполные 18 лет”.

После рождения Эйнар две недели лежал в реанимации, инкубаторе, и все, что врачи могли сказать в первые 10 дней, было: “Он родился доношенным, без патологий, только с травмой, должен выкарабкаться”. Это было странно — он лежал в инкубаторе среди маленьких алых младенцев, которые родились преждевременно, он на их фоне выглядел здоровым, большим ребенком. Из больницы нас выписали через 3 недели”.

“Эйнар был здоровым ребенком, быстро начал ходить, говорить. Но примерно через три года я заметила, что он отличается от других детей. Например, остальные спокойно выходили из песочницы, а Эйнару нужно было придерживаться рукой. То же самое было с тем, чтобы встать с четверенек — он мог встать, только придерживаясь за что-то. Он не умел прыгать, и я начала водить его к специалистам. Помню, что врач положил на пол карандаш и попросил Эйнара показать, как прыгает зайчик. Но Эйнар лишь приложил ладошки к голове и показал, как у зайчика двигаются ушки. Нам сказали, что у него синдром неуклюжего ребенка и посоветовали больше ходить и выполнять упражнения”.

Так проходили обычные дни Эйнара — все как у обычного ребенка, только с небольшими ограничениями. Он ездил на велосипеде, посещал курс реабилитации, а когда он завершился, Илзе повела его к врачам. Тут же созвали консилиум, поскольку у шестилетнего ребенка не наблюдалось никаких улучшений: “Тогда врачи провели генетические анализы, и результаты показали, что у Эйнара Дюшенна. Мне этот диагноз ничего не говорил, поэтому я была спокойной. Что это значит? То, что в организме не вырабатываются определенные белки и понемногу отмирают все мышцы — и при нагрузке, и в покое. А это значило, что все, что мы до этого делали, ему только вредило”.

Конечно, нам бывало очень грустно, и Эйнар спрашивал: “Зачем я вообще родился, если я так мучаюсь?”.

Илзе Петровска

“Специалист по генетике мне все рассказал о мышцах, о том, что Эйнар не сможет ходить, но я не впала в истерику, а довольно просто к этому отнеслась, пока врач мне не объяснил, что мышцы это и сердце, и легкие, и со временем все перестанет работать. И скорее всего он не вырастет. Я все понимала, но не осознавала. Я видела, как мой ребенок бежит по коридору, ему шесть лет, а тут мне говорят, что через 10 лет все будет по-другому. На тот момент я не могла это осознать и принять. Мне казалось, что так, как сейчас, будет всегда, а то, о чем мне рассказывают, произойдет не с нами”, — вспоминает Илзе.

После услышанного перед Илзе встала дилемма: “На тот момент я ушла от мужа и жила с мамой, которая тогда лежала в больнице. У меня не было истерики, я была спокойна, но в голове крутился вопрос “Стоит ли это того, если я знаю, как все закончится?”. Но эти мысли я быстро отбросила. Эйнару было шесть лет и у нас началась немного другая жизнь. Мы ходили на реабилитацию, ездили в санатории, но это все уже было по-другому, потому что мы знали, что мальчика нельзя перенапрягать”.

Дети не жестоки

Foto: Privātais arhīvs

Эйнар был умственно и эмоционально полноценным ребенком, а в некоторых вещах даже превосходил своих ровесников. Он проводил много времени за компьютером — и в начале болезни, и в конце ее: “Ему нужно было чем-то заниматься, если он не мог ходить. Поэтому переключился на компьютеры: не только играл, но и развивался, и интересовался новыми вещами”.

В первый класс Эйнар пошел в обычную школу, но уже во втором классе стало ясно, что он не сможет сам ходить, а школа не была оборудована для учеников со специальными потребностями: “Когда мне говорят, что дети очень жестоки, мне не верится, потому что Эйнар был именно таким ребенком, над которым такие дети могли смеяться. Если он падал, то не мог сам встать. Если нужно было посетить мероприятие в главном здании школы в паре сотен метров от его школы, то я приходила пораньше, чтобы успеть с Эйнаром вовремя и заносила его на третий этаж. Он был потенциальным объектом для насмешек, но никогда ничего подобного не случалось. Я думаю, что это заслуга учительницы, потому что не было никаких издевательств и насмешек”.

Ничто не предвещало, что это будет его последний день.

Илзе Петровска

За день до первого сентября Эйнару было очень тяжело, поскольку он не осознавал, зачем ему менять школу: “Он понимал, что не может подниматься по лестнице, но не хотел менять любимую школу. Эйнар начал учиться во втором классе, но после простуды в ноябре он уже не ходил. Он мог стоять, вставать, но ходить уже не мог. Тогда он пересел в . Все произошло очень быстро, еще в сентябре он ходил, а в ноябре уже нет. В новой школе все было в порядке, он там был не единственный в инвалидном кресле. Это была специальная ортопедическая школа, в которой учились разные дети — хромые, с купритом, в инвалидных креслах. В основном здоровые, но были и такие”, — рассказывает Илзе.

“У Эйнара в школе были друзья, его любили, к нам приходили в гости, Эйнара приглашали на дни рождения. Мы много общались с людьми, дома не сидели, ездили на общественном транспорте. Когда меня это еще волновало, то люди по-разному на нас смотрели. На автобусных остановках все сразу разбегались к другим дверям, а то еще, не дай Бог, попрошу их помочь. Были и такие, которые не спрашивая поднимали кресло и заносили внутрь, что тоже неправильно — один такой случай закончился у меня закончился порванными связками в колене. Подал кресло не так, как надо, а я хотела ухватить, но не так согнула ногу. Да, было и такое”, — рассказывает Илзе о своем опыте.

Первое знакомство с паллиативным уходом

Foto: Privātais arhīvs

“Когда Эйнару было девять лет, и он перестал ходить, в нашу семью вошел мой нынешний муж Виктор. Это было невероятно, потому что мужчины нередко оставляют свои родных детей, а тут человек заботится о чужом, тяжело больном мальчике. Такое бывает очень редко”, — говорит Илзе.

Вначале Эйнар еще мог стоять и тогда его было проще одевать, усаживать в кресло, но постепенно пропала и эта возможность. Он не мог удержать кружку, а затем и вовсе ничего. Последние годы он мог только работать с компьютером. Если у него соскальзывала рука со стола, то он не мог ее поднять, нужно было помогать. Он не мог перелистывать страницы книг. Он увлекался историей, географией, но это все было в компьютере. Глупо утверждать, что это нездоровая привычка, ведь он больше не мог ничего. Эйнара увлекала восточная культура, он даже начал учить японский язык, насколько вообще возможно учить японский язык самостоятельно. Он говорил по-латышски, по-русски, по-немецки, знал английский язык. Был очень коммуникабельным и позитивным человеком. Несмотря ни на что, мы много смеялись, а не горевали и печалились”, — говорит Илзе.

Впервые о паллиативном уходе Илзе узнала, когда Эйнару уже поставили диагноз. До этого она теоретически знала о такой возможности, но по радио услышала передачу, где рассказывали о паллиативе: “Я довольно спокойно восприняла это. Поняла, что и у нас когда-то появится что-то подобное, но это “когда-нибудь” мне казалось далеким будущим. Как оказалось, это “когда-нибудь” наступило, когда Эйнару было 12 лет”.

“Конечно, нам бывало очень грустно, и Эйнар спрашивал: “Зачем я вообще родился, если я так мучаюсь?”. Это бывало нечасто, но иногда этот вопрос его беспокоил и мне было трудно на него ответить. Тогда я подумала, что ему нужен психолог. Начала искать, но где? Школьный психолог вызвала меня в школу, чтобы узнать, как у Эйнара дела, и сама расплакалась. Стало понятно, что такой психолог не сможет ему помочь. Я искала через знакомых и одна мама посоветовала мне капеллана, но сразу сказала, что он из паллиативной помощи. Я понимала, что рядовой психолог здесь не справится, поэтому в 12 лет Эйнар попал в паллиативный ”.

Никакой комы, реанимации, ничего… Эйнар сказал: “Мамочка, я тебя очень, очень люблю”. Это случилось примерно за 2 часа до его смерти.

Илзе Петровска

Вначале мама Эйнара встретилась с руководительницей службы паллиативной помощи Детской клинической университетской больницы (BKUS) Андой Янсоне, которая затем с капелланом Айной Бриеде приехала домой к Эйнару, чтобы познакомиться с ним и его семьей. “Капеллану было непросто, поскольку Эйнар знал, что капеллан связан с религией. Но в психологическом плане это очень помогало Эйнару, он очень ждал встреч с капелланом. Я не знаю, о чем они разговаривали, поскольку то, что мне не рассказывал Эйнар, мне не рассказала и Айна, хоть уже и прошло пять лет с его смерти. Я думаю, что без паллиативной помощи Эйнар ушел бы года на три раньше. Ни один медик не предложил нам такой аппарат, который помогает человеку, неспособному кашлять и заболевшему воспалением легких, избавиться от накопившейся жидкости. И если бы ни этот аппарат, то Эйнар покинул бы нас намного быстрее, поскольку тогда он уже не двигался, шевелились только пальцы рук и я его немного разминала”, — рассказывает Илзе о паллиативной помощи.

Мама Эйнара подчеркивает, насколько сотрудники службы паллиативной помощи лично были заинтересованы в самочувствии ребенка: “Вскоре после знакомства с паллиативной службой помощи я поняла, что они оказывают и такую помощь. Однажды у Эйнара была высокая температура, я вызвала скорую помощь, и они дали ему лекарство для детей, которое, разумеется, никак не помогло. Я знаю, что для Эйнара высокая температура очень опасна и поэтому ее нельзя допускать. Нужно было поставить систему, но парамедики такие системы не ставят. Увезти его в больницу было практически невозможно, потому что машины скорой помощи не оборудованы для людей с тяжелой инвалидностью. У него было очень деформировано тело и поэтому на маленькую кушетку его не уложить, а для сидячего пациента там нет места. И я не додумалась позвонить в паллиативную помощь, чтобы приехала сестричка и поставила систему. Я думала, что паллиативная служба может нам помочь только разговорами Айны с Эйнаром.

Оказалось, что это не проблема — паллиативная помощь приезжает на дом и делает, что может. Можно сказать, что они оказывают помощь стационарного уровня, если нет каких-то специфических требований. Таким детям сложно даже сдавать кровь на анализы, но паллиативная служба и это предлагает”, — говорит Илзе.

Последние минуты жизни Эйнара: “Я умираю”

Foto: Shutterstock

“Ничто не предвещало, что это будет его последний день. Он чувствовал себя как обычно. Это случилось после Лиго, но мы знали, что ему осталось недолго еще до праздников — он очень похудел, у него не было аппетита, ему было тяжело. Ел через не могу, и потом мы перешли на энтеральное питание — оно похоже на молочные коктейли, которое он втягивал через соломинку”, — говорит Илзе.

Эйнар закончил 9 классов и дистанционно в техникуме изучал программирование. Если до нового года он еще прилежно сидел и учился за компьютером, то потом все стало намного сложнее: “Он медленно угасал. На Лиго мы арендовали специальный бусик — Эйнара было сложно поднимать, мышц совсем не осталось, к тому же он был высокого роста. Дома мы передвигали его на специальном подъемнике. На Лиго мы поехали к моей кузине в Саулкрасты и уже тогда понимали, что это скорее всего его последняя поездка. Эйнару подсоединили назальный зонд, на который он раньше не соглашался, говорил, что “не будет жить с какими-то трубками”. Но потом согласился, и я думаю, что из-за меня, хотя мы его никогда не принуждали. Утром 25 июня приехала Айна, доктор Янсоне и поставили ему зонд около 11 утра, а в пять часов вечера его не стало”, — вспоминает мама.

Илзе понимает, что Эйнар волновался из-за зонда, тревожился и устал, хотя его предупреждали, что в этом нет ничего страшного, нужно лишь привыкнуть.

Мне бы хватило сил на все, но ему, судя по всему, уже нет.

Илзе Петровска

“Никакой комы, реанимации, ничего… Эйнар сказал: “Мамочка, я тебя очень, очень люблю”. Это случилось примерно за 2 часа до его смерти. Потом он вздохнул и сказал: “Если бы ты знала, как я устал”.

Через пару часов Эйнар сказал, что ему очень тяжело, и я увидела, что у него на шее начала пульсировать вена, пальцы посинели и выглядело, словно синяк ползет вверх по руке. Я позвонила в паллиативную помощь, и доктор Янсоне тут же выехала. Эйнар попросил вынуть зонд. Затем ему стало трудно дышать, и я вызвала скорую помощь. И тут Эйнар сказал: “Я умираю”. Вот так просто, без истерики, без страха. От вызова скорой до констатации смерти прошло 7 минут, но мне они казались вечностью. Я успела позвонить в скорую и мне сказали, уложить его на пол и делать искусственное дыхание. Но какое там искусственное дыхание, когда человек так деформирован — подмышка уже была на бедренной кости. Мышц у него уже почти не было, сердце и легкие давно переместились, поэтому я не могла ничего сделать”, — с небольшими паузами рассказывает Илзе.

Foto: Privātais arhīvs

Сразу после скорой помощи приехала доктор Янсоне и вошла в комнату Эйнара, куда Илзе не пускали: “Я не знала, что делать, и если бы не доктор Янсоне… К такому невозможно быть готовым. Ты знаешь, что этот момент наступит, но к нему невозможно подготовиться. Даже если человек лежит в больнице и его жизнь зависит от аппаратов, даже тогда невозможно быть готовым к смерти. В тот день приехала капеллан Айна, но тогда я уже знала, что это все. Я думаю, что если бы не доктор Янсоне, то, наверное, я бы даже скорой помощи вряд ли поверила. Все, что было дальше, для меня как в тумане. Я звонила всем. Я тут же позвонила Виктору, который работал дальнобойщиком и в тот момент был в Польше. Ему тут же на смену отправили другого водителя, чтобы он смог приехать домой. У кого-то в такие моменты пропадает желание разговаривать, мне же хотелось говорить и говорить. Доктор Янсоне и Айна взяли на себя многие вещи. Мне так повезло, что они были со мной рядом. Одно дело, когда умирает тетушка, и совсем другое, когда умирает твой ребенок. Мы все живем с осознанием того, что когда-нибудь похороним своих родителей, бабушек и дедушек. Но хоронить собственного ребенка — это противоречит логике, это не одно и то же”.

Именно поэтому создание хосписа жизненно необходимо. “В нашем случае мы бы там не оказались, поскольку ничто не предвещало столь скоротечного конца, но, если семья оказывается одна в этот момент… Скорая помощь ничем не обязана — они констатируют факт смерти и уезжают. Доктор просила, чтобы санитар помог положить ребенка обратно в кровать, и они сказали, что не должны, но перенесли его в постель. Когда остаешься один, а парамедики вам говорят: “Мамочка, он ведь долго прожил”, но толку? Благодарить Бога, что он долго прожил, а сейчас умер? В такие моменты нельзя оставаться одному. Не думаю, что в такое время возможно действовать рационально, взять себя в руки. Этот момент всегда внезапен”, — убеждена Илзе.

Он выбрал момент, когда уйти

Foto: Shutterstock

“Я в течение 11 лет жила со знанием, что этот момент наступит. А Эйнар знал еще больше, чем я. Он в идеале владел английским языком, читал, изучал исследования, надеялся, что сможет нам помочь”, — говорит Илзе.

“Я не говорила с ним о том, что он рано умрет. На его вопросы отвечала, что не знаю. Все мы когда-то умираем, когда придет его черед — не знаю. Айна знала много о его мыслях. Но он до последнего момента был оптимистом, лишь в последние часы сказал мне все нужные слова, попрощался со мной. Мне легче, когда я так думаю. Если человек здесь не оставил никаких долгов, не финансовых, конечно, то в тако ситуации ему дается возможность выбрать время ухода”, — размышляет Илзе.

И тут Эйнар сказал: “Я умираю”. Вот так просто, без истерики, без страха.

Илзе Петровска

Илзе старалась принять смерть Эйнара как его выбор: “Мне бы хватило сил на все, но ему, судя по всему, уже нет. Было бы глупо восклицать “Сынок, зачем ты меня покинул?”, потому что иначе он просто уже не мог”, — считает Илзе.

В разговорах с родителями тяжело больных детей часто приходится слышать, что самое трудно справиться с вопросами “Почему?”: “Почему я?”, “Почему это произошло именно с моим ребенком?”. Илзе реагирует на это так: “Я носительница этого гена, но этой болезнью страдают только мальчики. У меня есть брат, полностью здоров, у него были шансы 50/50 заболеть этой болезнью, но ему повезло. Конечно, это мы знаем сейчас, а тогда не знали. У меня был период вопросов “почему?”, но менее выраженный, чем у тех, кого перед фактом поставили внезапно, потому что у меня ребенок родился здоровым и все происходило постепенно. Конечно, были мысли о том, почему именно так, но это было не таким мучительным “почему”, как у тех, кто получает плохие новости внезапно”.

Жизнь Илзе “после”

Foto: Privātais arhīvs

Когда Илзе начала работать в одном растительном питомнике, Эйнару поставили диагноз, но он еще был условно здоров: “Я работаю только в сезон — 7 месяцев в году. В горячий сезон и когда Эйнар пошел в первый класс, нам помогали мама и папа. Как-то справлялись. Друзья от нас не отвернулись, я получила служебную квартиру. Я работа в Берги с 12 до 20, а жили на улице Лубанас. С утра я отвозила Эйнара в школу на Юглу или к маме или папе, а потом шла на автобус в Берги. Обратно по тому же маршруту. Во время учебы Эйнара забирал школьный автобус, после школы его встречали мама, папа или нянечка, поэтому я могла спокойно работать. Когда он на пару часов оставался один, то мог сам попить, позвонить мне. Зимой работы не было, поэтому справлялась сама, но все изменилось, когда Эйнара не стало”.

Foto: Privātais arhīvs

На работу Илзе не вернулась: “Мне больше не хотелось этим заниматься. У меня за эти годы накопился большой опыт, поэтому я понемногу занимаюсь ландшафтным дизайном весной или летом, но я не хочу больше так интенсивно работать. Я не то чтобы устала, но занимаюсь садом, а остальное время нянчусь с детьми”, — признается Илзе.

Когда Эйнар умер, Илзе не могла сидеть без дела и стала сидеть с детьми с особенными потребностями: “Отработав так два года, я поняла, мне это больше не нужно, я пережила это. Поэтому присматриваю за здоровыми детьми. У меня самой детей больше нет, только крестные”, — говорит Илзе.

Женщина говорит, что отсутствие у Эйнара братьев и сестер было ее осознанным выбором, поскольку медицина еще не дошла так далеко, чтобы этот ген обнаружить во время беременности, поэтому Илзе решила не рисковать.

Никто не имеет права называть больных детей мебелью

Foto: Shutterstock

Возвращаясь к разговору о необходимости паллиативной помощи, Илзе отмечает разницу между душевно и физически больными детьми: “Душевно больной ребенок не осознает, что все бремя о его воспитании и уходе ложится на родителей, а физически больной ребенок понимает. Второй вариант ничуть не легче, но зависит от того, кто несет это на себе 1 больной ребенок или его семья”.

О необходимости центра паллиативного ухода Илзе говорит так: “Мультифункциональный паллиативный центр поможет детям, которые прикованы к постели, получать помощь, уход и заботу, общаться. В таких центрах ребенка можно оставить на некоторое время, чтобы семья могла перевести дух. Здесь будут работать знакомые ребенку люди, которые все время о нем заботятся. Будут устраиваться поездки всей семьей, например, в активные лагеря, чтобы не затосковать от будней, чтобы ребенка можно было прямо на кровати вывезти на солнце. Эти дети ведь не мебель, они все видят, слышат и чувствуют, даже если не могут об этом сказать”.

“Когда известно, что это последние минуты ребенка, он будет не дома, где сбившаяся с ног мать думает, что приготовить семье на ужин, как быстрее всех обстирать, а там, где его окружает знакомая, безопасная среда, где нет бытовых проблем — тебя всегда накормят. Я думаю, что если бы Эйнар умер не дома, а в таком месте, то я бы думала, что мы точно сделали абсолютно все, что смогли”, — размышляет Илзе.

Когда родители теряют детей, то очень трудно подобрать слова, чтобы утешить их: “Нет единого совета, как говорить со скорбящими родителями, впрочем, как и с любым человеком, потерявшим близкого. Нет правильного или неправильного. Мне нужно было говорить, мне нужны были уши, чтобы выговориться, рассказать все детали того дня. Виктор, наверное, уже 250 раз слышал все в мельчайших подробностях, хоть и был потом рядом. Важно дать человеку понять, что ты рядом, если надо — то съездишь, сделаешь, заберешь. Не надо — не поедешь. У каждого по-своему”, — поясняет Илзе.

Когда наш разговор подошел к концу, Илзе пошутила, что ей удалось не заплакать, хоть пару раз комок в горле вставал не только у нее, но и у меня. Потом она показала фотографии Эйнара в разное время его жизни и сказала, что на его похороны пришли все — друзья, одноклассники, но не биологический отец. Главное, что рядом был Виктор, с которым они прошлым летом поженились, и это в очередной раз доказывает, что любовь заключается далеко не в кольцах.

Профессиональная поддержка в максимально домашних условиях

Foto: Shutterstock

В детском мультифункциональном паллиативном центре предусмотрено создание среды, максимально приближенной к домашним условиям, и предоставление поддержки специалистов (медиков, психолога и психотерапевта, капеллана и социальных работников) в разных ситуациях, как детям, та к и их семье — консультации, группы поддержки и занятия.

Своей задачей это центр считает обеспечение для ребенка необходимый ежедневный уход, психосоциального и душевной поддержки.

Центр не занимается лечением, но обеспечивает поддержку медработников, как и для тех, кто получает паллиативную поддержку на дому, а также обеспечивает работу для волонтеров, и благотворительные мероприятия.

Функция хосписа заключается в том, чтобы больной провел свои последние дни вместе с семьей в максимально домашней среде, и обеспечить всю необходимую медицинскую и психологическую поддержку для ребенка и его семьи, в том числе после смерти ребенка и в период скорби. Также центр предлагает возможность временного проживания ребенка с семьей или без, позволяя семье отдохнуть от ежедневных забот.

Status quo

Сейчас BPAB создал рабочую группу по проекту, а министр здравоохранения Янис Рейрс выразил свою поддержку проекта. Реализация проекта намечена на пять лет. По данным сообщества, паллиативная помощь необходима 600-700 детям Латвии, но сейчас на его попечении находятся около 300 детей и с каждым годом их число растет.

BPAB — общественная организация, которая уже 20 лет совместно с Детской клинической университетской больницей обеспечивает помощь мультидисциплинарной команды для неизлечимо больных детей и их семей.

Эта команда работает в круглосуточном режиме, обеспечивает медицинскую, психологическую помощь, а также психосоциальную реабилитацию. Специалисты оказывают индивидуальные и дистанционные консультации, организуют группы поддержки для семей больных детей. У детей есть возможность жить дома, а не в больницах или других заведениях.

BPAB уже реализовало более 20 местных и международных проектов, разработало учебные программы и образовательные материалы, обучает специалистов, создает и руководит работой мультидисциплинарных команд, разрабатывает правила паллиативного ухода за детьми, информирует общество, делится опытом и т.д.

Достижения в детском паллиативном уходе

Foto: Shutterstock

15 лет назад в регистр оплачиваемых государством услуг включена паллиативная помощь детям, зарегистрированным в службе паллиативного ухода BKUS. В 2013 году кабинет паллиативного ухода начал работать и в Лиепайской региональной больнице.

Со 2 января всем детям и их семьям, получающим паллиативную помощь, государство оплачивает и психосоциальную реабилитацию. Соответственно, полноценная паллиативная помощь доступна во всей Латвии, а не только в Риге, где раньше ее оплачивало самоуправление.

Цели паллиативного ухода:

  • улучшить качество жизни ребенка и его семьи, уменьшить страдания и боль;
  • обеспечить всеобъемлющую поддержку, которая позволит ребенку вести полноценную жизнь вне ограничений болезни;
  • контролировать симптомы на том уровне, чтобы ребенок мог проводить время дома с семьей, сведя пребывание в лечебных учреждениях к минимуму;
  • обеспечить постоянную психологическую и психосоциальную поддержку семье ребенка во время болезни, в последние часы его жизни и после его смерти.

Услуги паллиативного ухода доступны семьям круглосуточно 365 дней в году. Паллиативную помощь получают неизлечимо , возможности излечения которых исчерпаны, ровно столько, сколько им это необходимо. Смерть ребенка не единственная причина прекращения получения помощи. Есть пациенты, которые со временем учатся жить со своей болезнью и помощь этих специалистов им больше не нужна.

Помощь оказывается согласно физическим, психологическим и социальным потребностям ребенка и его семьи. Часто семьи таких детей годами живут в напряженной атмосфере, что исчерпывает их физические и эмоциональные ресурсы.

Часто физические потребности детей не позволяют всей семье выйти из дома, посетить мероприятие — некоторые семьи не делали этого несколько лет. BPAB регулярно устраивает различные мероприятия, чтобы привлечь внимание общественности и помочь людям лучше относиться к семьям с неизлечимо больными детьми.

Поскольку государственной поддержки для паллиативной помощи не хватает, BPAB регулярно реализует разные благотворительные проекты и акции для сбора средств на оказание паллиативной помощи и обеспечить ее всем нуждающимся в ней семьям независимо от их места жительства. Если у вас есть желание и возможность, то внести пожертвование вы можете здесь.

Источник http://www.delfi.lv

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


1 Комментарий

  • Аватар Rufina

    Даа читая плакала. Сыну 12 лет и также Дюшена. \Желаю своему сыну много лет жизни но когда думаю что мы уйдем раньше него то кто будет рядом с ним, и будут ли они заботится о нем или же сдадут его какой нибудь интернат….

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *