Shadow

Метка: литература

“Когда не остается ничего, можно ведь шутить, правда?”: как жить с болезнью, которую нельзя вылечить

“Когда не остается ничего, можно ведь шутить, правда?”: как жить с болезнью, которую нельзя вылечить

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Героиня нашего текста Маргарита Шнип и её мама Тереза, по ощущениям топографического кретина (это термин, не ругательство), живут ну очень далеко: «от Каменной Горки ехать и ехать, а потом пилить и пилить пешком». В такую погоду всегда думаешь о том, как хорошо бы остаться дома — в тепле и покое, без этого ветра и отвратительной измороси. Но тепло и покой по-настоящему ценны, только если ты в любой момент можешь своими ногами выйти под ветер и изморось, в предрассветный зябкий туман или под первый снег. А если нет? Маргарита никогда не ходила «по-взаправдашнему». У неё СМА (спинальная мышечная атрофия) второй степени — так говорят врачи. Подробно об этом генетическом заболевании, постепенно убивающем все мышцы, мы недавно говорили с Анной Гериной — мамой девочки с аналогичным диагноз...
Светлана Бенкс: «Жизнь – это приглашение к счастью…»

Светлана Бенкс: «Жизнь – это приглашение к счастью…»

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
«Жизнь - это приглашение к счастью...»: программа "Свет души" познакомит слушателей с писательницей Светланой Бэнкс "Мизерные порции жизни имеют свойство открывать великое значение своей принадлежности к бесконечности, и когда через малое научишься видеть большое, замкнутость физического пространства исчезает, и сам ты – такой маленький человек, такой от всех зависимый и смертный, однажды почувствуешь себя вне ограниченного тела, и эта протяжённость за пределами самого себя бесконечна". К этому убеждению Светлана Бэнкс пришла через личный опыт и встречи людьми, как и она, телесно ограниченными инвалидной коляской, но нашедшими истинный смысл бытия и духовную свободу. Свою книгу о них и о себе она назвала "Сила любви или нисхождение в рай". Аудиоверсия » Уже с младенчества в н...
В Марий Эл писатель бросил вызов неподвижности

В Марий Эл писатель бросил вызов неподвижности

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Житель Марий Эл Константин Ситников — человек, который сделал себя сам. Получил высшее образование, стал публикующимся по всей России писателем-фантастом, незаурядным поэтом, серьезным исследователем марийской мифологии, популярным блогером. И все это — невзирая на страшный диагноз «миопатия Дюшенна», когда жизнь проходит в инвалидной коляске. Нет безысходных судеб Наверное, когда-нибудь врачи смогут справляться и с генетическими заболеваниями. Но пока что медицина бессильна, и у многих больных это вызывает чувство безысходности. Ведь та же миопатия Дюшенна (прогрессирующая мышечная дистрофия), дав знать о себе еще в детстве, не отпускает уже никогда. Константин знал людей с тем же диагнозом, которые смирились, прекратили общение с кем бы то ни было, добровольно заперли себя...
Девушка-инвалид написала роман левой ногой

Девушка-инвалид написала роман левой ногой

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Жительница Китая Ху Хуэйюань, страдающая церебральным параличом, написала книгу. 21-летняя китаянка, которая практически полностью обездвижена, печатала свой роман на ноутбуке левой ногой. В книге содержится около 60 тысяч слов. Родители девушки говорят, что когда их дочь родилась, врачи утверждали, что она не проживет и десяти дней. В интервью местному телеканалу Ху Хуэйюань рассказала, что инвалидность научила ее терпению. Источник TOPNews.RU...
Молекулярная неврология. Заболевания нервно-мышечной  системы

Молекулярная неврология. Заболевания нервно-мышечной системы

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ
Описание: В мировой литературе имеются расхождения в названии многих моногенных болезней, существуют определенные трудности в их клинической диагностике, а некоторые редкие заболевания, выделяемые в самостоятельные формы лишь на базе молекулярно-генетического анализа, отечественным специалистам практически неизвестны. С учетом этого в большинстве случаев после названия каждого описываемого заболевания мы указали его энциклопедический номер (MIM), соответствующий составленному В. Мак-Кьюсиком каталогу генов и моногенных болезней человека («Mendelian inheritance in man. Catalogs of autosomal dominant, autosomal recessive, and X-linked phenotypes»). Исключение составляют только те заболевания, которые были выделены в самостоятельные нозологические формы после выхода последнего издания каталог...
Правовая брошюра «Семейная юридическая консультация»

Правовая брошюра «Семейная юридическая консультация»

БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, МИОЛИТЕРАТУРА
Третий выпуск правовой брошюры «Семейная юридическая консультация», которую подготовил юрист ОО «БелАПДИиМИ», содержит ответы на часто задаваемые вопросы о правовых гарантиях для детей с особенностями развития (в том числе детей-инвалидов) и их семей. В ней освещены вопросы предоставления социальных услуг, государственной адресной социальной помощи, выплаты государственных пособий семьям, воспитывающим детей, а также представлены основные льготы для детей-инвалидов в сфере здравоохранения и образования, правовые гарантии для родителей детей-инвалидов, предусмотренные трудовым и жилищным законодательством. Вниманию читателей предлагается также краткая информация о правилах обращения в государственные органы и иные организации, ответственные за реализацию правовых гарантий для семей с «ос...