Норвегия | МИОПАТИЯ.BY

Апр152020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Отец думал, что у сына-инвалида нет друзей, но смерть парня открыла глаза. Всю жизнь он был звездой Warcraft

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Папа мальчика-инвалида переживал, что подросток ведёт замкнутый образ жизни, и очень хотел, чтобы у ребёнка появились друзья, но правду узнал лишь после смерти сына. Тысячи людей по всей Европе оплакивали смерть парнишки, ведь для них он был символом и героем World of Warcraft. Геймеры во всем мире ждали эту стратегию. Начинай играть сейчас! Не требует установки. Супруги Роберт и Труда Стин из города Осло, Норвегия, всегда думали, что у них сына-инвалида Мэтса нет друзей, и очень переживали, что мальчик ведёт замкнутую и изолированную жизнь, пишет BBC. Мужчина часто замечал, что ребёнок не спит до поздней ночи, и волновался, что он грустит, не имея возможности поговорить с ровесниками. Родители не сразу поняли, что жизнь Мэтса, который родился в 1989 году, будет непростой, но...

Июн252018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...

Май212018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Восемнадцать плюс

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Когда я поняла, что мое государство мне не может и не хочет помочь, я понадеялась на другую страну. Но и там мы оказались никому не нужны», — говорит Екатерина Глушенкова, мама мальчика с миодистрофией Дюшенна. После отказа в клинической помощи вместе с мужем и сыном они проехали Норвегию, Швецию, чтобы в итоге найти помощь в Москве «Вся эта генетика — лотерея» «Достань мне шарик», — просит Глеб, протягивая руки к потолку в своей квартире в небольшом городе Шелехове Иркутской области. Он с трудом забрался на диван, а подпрыгнуть за воздушным шаром, как это легко делает большинство детей, уже не может. У Глеба врожденное генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. При генной мутации белок дистрофин в клетках мышц не синтезируется, и мышечная ткань постепенно гибнет. Мышцы мальчиков ...

Июл292016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пришелец проездом в Эстонии

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Белорусский инопланетянин», как он сам себя называет, инвалид с обездвиженной нижней половиной тела Александр Авдевич отправился в велопробег по Европе. Не миновал он и Таллинна. Саша планирует преодолеть путь более чем в 5000 километров и, проехав несколько десятков городов, через Прибалтику и Скандинавию, добраться до самой западной части Европы – португальского города Порту. Но как только он выехал за пределы Белоруссии, выяснилось, что жизнь сама строит планы. По СМИ и соцсетям быстро разлетелась информация об энергичном молодом человеке без ног, который намерен покорить Европу, и теперь Саше постоянно пишут и звонят, чтобы пригласить его в гости. Делать, а не брюзжать Саша разбился на мотоцикле пять лет назад, а через два года после аварии принял волевое решение вернутьс...

Авг12015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Многофункциональная электроколяска Zenit 4000

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Представляем Вашему вниманию электроколяску Zenit 4000, производство Норвегии. Коляска хорошая, многофункциональная. Имеет функции выдвижения сиденья (вперед-назад), опускания спинки (вниз-вверх), а также функция подъёма сиденья вверх и опускания. Эта функция пригодится, например, в магазине, чтобы дотянуться до верхних полок. Коляска способна передвигаться, когда сиденье приподнято, правда, только на двух скоростях. Когда сиденье коляски опущено – можно использовать 4 скорости. Максимально коляска может передвигаться со скоростью 10 км/ч., но есть настройки ограничения скорости, например, при спастике или для детей. Коляска управляется при помощи пульта с джойстиком. К пульту идет ключ. При помощи самого пульта выбираешь скорость, можно определить километраж, вклю...

Ноя52011 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Норвежские эскулапы делают инвалидов

НОВОСТИ

Получив органическое повреждение головного мозга после перенесенного гриппа, Александр Малышев год не мог попасть на прием к специалисту. Потом ему было отказано в стационарном лечении и квалифицированной медицинской помощи. В результате молодой человек, подающий большие надежды, стал инвалидом второй группы. Самое поразительное, что эта история произошла не где-то в нищей стране с безнадежно отсталой системой здравоохранения, а в одном из самых благополучных государств в мире — в Норвегии. Все попытки добиться справедливости в суде оказались тщетными. Сегодня мать Александра пытается получить хотя бы компенсацию от норвежского медперсонала на дорогостоящее лечение сына, но надежды на это очень мало. Рассказать о своей драматической ситуации Наталия Малышева решилась после того, как пр...

Июн62010 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ВЛАДИСЛАВ ТЕТЕРИН. Карьера — в обмен на счастье детей

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, ПЕРСОНАЛИИ

Владиславу Тетерину со всей страны приходят письма от больных детей. Многим он буквально дает вторую жизнь. При этом Тетерин не врач. Он — пианист. ВПРОЧЕМ, сейчас он уже не играет, хотя в свое время с отличием закончил Московскую консерваторию, много гастролировал, дал более тысячи концертов. Из них только в Японии — 169. Именно в Стране восходящего солнца в 1996 г. на одном из благотворительных выступлений и началась эта история. «Я придумал, как вернуть детям-инвалидам улыбку» ХОТЯ начать можно было бы и с другой даты. Судьба как будто проверяла его на прочность, прежде чем призвать к делу, ради которого музыкант однажды навсегда закроет рояль. 19 лет назад в семье пианиста родился мальчик — второй, долгожданный, но больной ребенок. Врачи упорно советовали Елене и Владиславу ...