Shadow

Метка: Ольга Свешникова

Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда "МойМио" муж и жена Петр и Ольга Свешниковы взяли опеку над четвертым ребенком. Поскольку о первом фонде для детей с миодистрофией Дюшенна мы еще не рассказывали, появление в доме десятимесячной Вики стало прекрасным поводом встретиться и поговорить с их (и моей) семьей: Петр не только директор фонда, но и мой брат. Привычно для нашей семьи, начало встречи вышло шумным и веселым. Да и как иначе, когда хохочет четырехлетняя Даша, смеются и все остальные — удержаться невозможно. В результате серьезный разговор, перемежающийся сменой памперсов, игрой на дудке, демонстрациями рисунков, погоней за собаками, получился легким, веселым. - Петечка, как же так! Четверо детей? — Подкалываю брата. Он мгнове...
Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Учредители фонда «Мой Мио» Шеперд Елена и Свешникова Ольга на радио "Эхо Москвы", в передаче "Чувствительно", рассказывают о том, как был создан фонд, о миодистрофии Дюшенна и о ситуации с этим заболеваем в целом. Источник http://echo.msk.ru/programs/help/2014324-echo/ https://mioby.ru/mioinformaciya/formy-miopatij/ https://mioby.ru/novosti/diagnostika-i-lechenie-myshechnoj-distrofii-dyushenna-rukovodstvo-dlya-semej/
Миодистрофия Дюшенна. Почему государство ничего не знает о четырех тысячах больных?

Миодистрофия Дюшенна. Почему государство ничего не знает о четырех тысячах больных?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
28 марта в пресс-центре НСН врачи, деятели благотворительных фондов и артисты рассказали, как помочь детям с редкой неизлечимой болезнью. В России более четырёх тысяч детей болеют редким неизлечимым заболеванием - миодистрофией Дюшенна. Такие данные в пресс-центре НСН привела  соучредитель Фонда «МойМио» Елена Шеперд в рамках пресс-конференции на тему «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием - миодистрофия Дюшенна». https://youtu.be/rvuzLHEWRt0 28.03.2016 в 13:00 в пресс-центре информационного агентства «Национальная служба новостей» состоялась пресс-конференция на тему: «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием - миодистрофия Дюшенна»? В России живут более 4000 мальчиков, страдающих прогрессирующей миодистрофией Дюшенна. Это редкое, неизлечимо...
Путь Максима, или Гроб у ворот колонии

Путь Максима, или Гроб у ворот колонии

НОВОСТИ
Мышечная дистрофия Дюшенна. Сначала отказывают ноги, и, в конце концов, дистрофия добирается до легких, пропадает кашлевой рефлекс, человек задыхается. При грамотной терапии пациенты доживают до тридцати лет. Максим умер в двенадцать. Его отец приехать не смог – не выпустили из тюрьмы. Правозащитники бились до последнего, но мать хоронила ребенка одна. "Правмир" разбирался, почему так случилось, и можно ли было спасти Максима. «Нам предложили привезти гроб к воротам колонии» 12-летний Максим Столяров, страдавший мышечной дистрофией Дюшенна, умер в субботу. Во вторник – похороны, а мать, убитая горем, мечется, пытаясь соединить отца и сына хотя бы у детской могилы. Ее муж, Игорь Столяров, отбывает наказание в ИК-4 в Ульяновской области. Родители хотят вместе проводить сына, но их разд...
10 дней нормальной жизни

10 дней нормальной жизни

НОВОСТИ
Тревогу можно снять знанием: как объяснить родителям неизлечимо больного ребенка, что жизнь продолжается «У меня есть срок годности — как у продуктов. Например, на баночке с йогуртом пишут, что он годен до 13 марта 2016 года. На мне, конечно, ничего такого не написано, и все же я точно знаю, что к 2025 году меня здесь не будет». Если бы я писала сценарий, главным героем моего фильма был бы ребенок лет десяти с миодистрофией Дюшенна. Этим мышечным заболеванием, передающимся по женской линии или возникающим вследствие мутации, болеют только мальчики. Вкратце болезнь проявляется так: с виду совершенно здоровый ребенок постепенно теряет подвижность. Он быстро устает, перестает бегать, потом начинают отказывать руки — сложно поднимать их, держать чашку. Примерно в 8-10 лет мальчики с ...
Большая короткая жизнь

Большая короткая жизнь

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И все. –У вашего сына дистрофия МДД. — Что? — Мышечная дистрофия Дюшенна — И что это значит? — Это значит, ваш ребенок вряд ли проживет долгую жизнь. — Что-то можно сделать? — Боюсь, что нет. Вы молоды, у вас счастливая семья, вы думаете, что все идет отлично. Сын растет и разве что чуть запаздывает в развитии. Но врач в поликлинике повторяет раз за разом — с ним все хорошо, прекратите переживать, мамаша. И вы верите, потому что хотите верить, что это правда. Время идет. Мальчик начинает потихоньку вставать на ноги. Это дается ему с трудом: он то и дело теряет равновесие и падает. То дома, то на детской площадке, пытаясь побежать вслед за сверстниками. Вы боитесь все...
Мужское / Женское: Родительский дом

Мужское / Женское: Родительский дом

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В студии "Мужское / Женское" – рассказ о семьях, которые воспитывают приемных детей с тяжелыми заболеваниями, а также истории детей, которые до сих пор очень нуждаются в родительской любви. В семье Клименко из Краснодарского края воспитывается 11 детей с отставанием в развитии. На такой шаг супруги решились после того, как 22 года взяли из детского дома ребенка ДЦП и смогли поставить его на ноги. Елена и Валерий Чернооких из Пермского края воспитывают пятерых приемных детей. У всех из них тяжелые заболевания: синдром Дауна и аутизм, врождённой катаракты, Лиза и Вика с ДЦП, Дима с синдромом Дауна. У Ольги и Пётра Свешниковых из Подмосковья под опекой двое детей: Алексей с болезнью Дюшена и Даша с синдромом Дауна. В студии программы "Мужское / Женское" – рассказ о том, как жи...
Сегодня никто не обречен

Сегодня никто не обречен

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эта болезнь поражает только мальчиков, но у них все-таки есть шанс вырасти в мужчин Миопатия Дюшенна — это болезнь мальчиков. Ею никогда не болеют девочки, ею редко болеют взрослые. Средняя продолжительность жизни этих больных в России — 22 года. В Европе — 28 лет. Но это статистика, причем неточная. В Европе пациенты часто доживают и до 40. В России такой пациент пока один. Радио Леша — Я очень люблю тебя, папа. — Я тоже тебя, Леш. — Папа, я очень люблю тебя. — Я тебя тоже, Лешенька… — Па-а-а-п, я очень люблю тебя, я очень люблю тебя, п-а-а-п. И мы с Петром Свешниковым, папой Леши, переглядываемся в зеркале дальнего вида и молчим. Петр за рулем, рядом на пассажирском сидении его жена Оля. Я ...
Организаторы инициативной группы родителей МойМио Ольга Свешникова и Елена Шеперд на радио Маяк. Тема – дистрофия Дюшенна

Организаторы инициативной группы родителей МойМио Ольга Свешникова и Елена Шеперд на радио Маяк. Тема – дистрофия Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Ежегодно 20 тысяч мальчиков появляется на свет с тяжелым заболеванием под названием дистрофия Дюшенна. Мало кто из них доживает до 20 лет. Как распознать болезнь? Как облегчить жизнь больным детям и семьям, в которых они растут? Гости программы - организаторы инициативной группы родителей МойМио Ольга Свешникова и Елена Шеперд. Ведущие - Александр Ветров и Вера Кузьмина. https://www.youtube.com/watch?v=3XDZxOt4fFY https://www.youtube.com
Семейство Свешниковых, или Как помочь тяжелобольным отказникам

Семейство Свешниковых, или Как помочь тяжелобольным отказникам

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Под фотографиями семьи Свешниковых в соцсетях только и ставишь "лайки" - так она счастливо выглядит. У Ольги и Петра двое приемных детей. У мальчика - мышечная дистрофия Дюшенна, у девочки - синдром Дауна. О том, почему Свешниковы усыновили Лешу и Дашу и создали инициативную группу помощи детям с болезнью Дюшенна, они рассказали Иоланте Качаевой. Ольга и Петр Свешниковы — родители двух детей. Они воспитывают приемных малышей, от которых отказались их родные мамы. У детей — серьезные заболевания. У 6-летнего Леши — мышечная дистрофия Дюшенна. У малышки Даши — синдром Дауна. Ольга и Петр рассказали, почему они взяли тяжелобольных ребят в семью и создали инициативную группу помощи детям с болезнью Дюшенна. Дом родной Петр и Ольга волонтеры. Ездили в детдома и учреждения для о...
Петр и Ольга Свешниковы: Очень счастливая жизнь

Петр и Ольга Свешниковы: Очень счастливая жизнь

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Маша, Маша!», — улыбаясь, он сделал вполне понятный жест, перевод не понадобился. Я наклонилась и поцеловала его. Он был доволен. «МамА!» — прозвучал приказ. Пришлось поцеловать Олю. «ПапА!». Ну ладно, уговорил. «Я!». «Э, нет, дружок, не пойдет, так можно до бесконечности» — засмеялась я. Так мы познакомились с моим почти пятилетним племянником, сыном брата и его жены. Поздновато для знакомства с родственниками? Ничуть. Петр и Ольга и сами относительно недавно узнали, что у них будет ребенок «в возрасте». Это оказался мальчик Алеша, имеющий в своем послужном списке единственную «заслугу» — мышечная дистрофия Дюшена. Болезнь, от которой врачи не нашли лечения. Ни в одной стране мира. — Петя, Оля, я правильно поняла, что, несмотря на вашу богатую благотворительную деятельность, идея ...