Вторник, 26 октября
Shadow

Миодистрофия Дюшенна. Почему государство ничего не знает о четырех тысячах больных?

6973d335c4da1c2d2bbaa3ba6f58ef16

28 марта в пресс-центре НСН врачи, деятели благотворительных фондов и артисты рассказали, как помочь детям с редкой неизлечимой болезнью.

В России более четырёх тысяч детей болеют редким неизлечимым заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Такие данные в пресс-центре НСН привела  соучредитель Фонда «МойМио» Елена Шеперд в рамках пресс-конференции на тему «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием — миодистрофия Дюшенна».

28.03.2016 в 13:00 в пресс-центре информационного агентства «Национальная служба новостей» состоялась пресс-конференция на тему: «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием — миодистрофия Дюшенна»?

В России живут более 4000 мальчиков, страдающих прогрессирующей миодистрофией Дюшенна. Это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание, в нашей стране это почти приговор. Ни социальной, ни психологической поддержки на государственном уровне не существует.
У фонда «МойМио» особая миссия, помогать тем, кто обделен должным профессиональным медицинским вниманием. Помощь и поддержку детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям оказывает известный музыкант, один из попечителей фонда «МойМио» Борис Гребенщиков, который 21 апреля проведет благотворительный в помощь детям страдающим миодистрофией Дюшенна. «Этих детей нельзя вылечить, но им можно помочь», — уверен Борис Гребенщиков.

— Почему так мало внимания уделяется этому заболеванию в России?
— Существует ли лекарство и какова его цена?
— Проблема квалификации медицинского персонала в регионах РФ?
— Какие регионы чаще болеют миодистрофией Дюшенна?

Участники пресс-конференции:
— Заведующий психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА» Светлана Артемьева;
— Актриса театра и кино, друг Фонда «МойМио» Любовь Толкалина;
— Соучредители Фонда «МойМио» Ольга Свешникова и Елена Шеперд.

Это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание, которое в России считается приговором для детей с таким диагнозом и их родителей. Ни социальной, ни психологической поддержки на государственном уровне в нашей стране пока не существует.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Белорусы рассказывают о последствиях COVID-19, которые не исчезли спустя месяцы после выздоровления

«В нашей стране эти дети (с диагнозом миодистрофия Дюшена — НСН) не имеют медицинской поддержки, потому что у нас отсутствует система ведения таких пациентов, система подготовки врачей, которые лечат такие заболевания. Есть всего несколько врачей, которые этим занимаются и мы ими очень дорожим», — заявила в пресс-центре НСН соучредитель Фонда «МойМио», который создан специально для того, чтобы помогать тем, кто обделен должным профессиональным медицинским вниманием.

Елена Шеперд, соучредитель Фонда "МойМио"
Елена Шеперд, соучредитель Фонда «МойМио»

Как заявила в ходе пресс-конференции заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА» Светлана Артемьева, для облегчения положения больных миодистрофией Дюшенна в России нужно создавать специальные центры для мышечных больных.

«Центры для детей с ДЦП могли бы взять на себя часть этих больных, но сейчас нужно обучить персонал, но у нас нет общего образовательного цикла. К таким больным нужен особый комплексный подход. Но в тоже время мне хотелось бы отметить, что учёные мира близки к тому, чтобы оказывать таким больным патогенетическое лечение. На данный момент разработаны два препарата. Но они достаточно узко специализированы», — сказала Светлана Артемьева.

При этом стоимость лекарств исчисляется миллионами рублей.

Светлана Артемьева, зав.отделением НИИ педиатрии
Светлана Артемьева, зав.отделением НИИ педиатрии

Светлана Артемьева отметила, что этим заболеванием страдают лишь мальчики и сейчас на ранних сроках беременности возможно диагностировать эту болезнь.

«Это совершенно добровольная процедура. Частота заболевания не велика, поэтому делать её частью обязательного предродового исследования, не обязательно. Данное заболевание не входит в скрининг», — сказала Светлана Артемьева.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Думаете привиться от коронавируса? Вот что вам нужно знать!

Из-за редкости этого заболевания на данный момент мало кто знает о деятельности фонда «МойМио». По словам соучредителей фонда, они намерены провести информационную кампанию в разных регионах страны с помощью известных людей для того, чтобы привлечь внимание к проблеме. С Фондом активно сотрудничает актриса Любовь Толкалина. Она в ближайшее время намерена во время своего гастрольного тура по городам России рассказывать о редком заболевании.

«Вместе с её (Любови Толкалиной – НСН) гастрольным графиком будет коррелироваться мой командировочный, — рассказывает соучредитель Фонда «МойМио» Елена Шеперд. — Мы будем искать в российских городах больных детей и их родителей, чтобы оказывать им соответствующую поддержку и помощь. А что касается благотворительности и финансовой поддержки, то я бы хотела надеяться на -сообщество, на спортсменов, которым легче всего будет «прочувствовать» перспективы обездвиженности и инвалидной коляски. Несмотря на кризисный момент в России, мы очень надеемся на то, что найдём своего благодарителя», — отметила Шеперд.

Любовь Толкалина, актриса, друг Фонда «МойМио»
Любовь Толкалина, актриса, друг Фонда «МойМио»

По словам Любови Толкалиной, сотрудники фонда  «МойМио» дарят детям, больным миодистрофией Дюшенна, и их родителям, надежду. Она так же рассказала в пресс-центре НСН о своих впечатлениях от посещения специального лагеря для детей, больных редкой болезнью.

«Я была в лагере прошлой осенью, чтобы познакомиться с ребятами. Самая главная сложность фонда – финансовая. Ещё я поняла, что родителям таких детей очень не хватает общения. В лагере они имели возможность поговорить друг с другом, с психологами. Дети играли целый день. Я увидела, как эти дети ожили за эту неделю и получили надежду. Поняли, что они не одиноки», — рассказала в пресс-центре НСН Любовь Толкалина.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

Добавим, что помощь и поддержку детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям оказывает известный музыкант, один из попечителей фонда «МойМио» , который 21 апреля проведет благотворительный концерт в помощь детям страдающим миодистрофией Дюшенна. «Этих детей нельзя вылечить, но им можно помочь», — уверен Борис Гребенщиков.

http://nsn.fm/


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *