Вторник, 5 июля
Shadow

Метка: Петр Свешников

Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей

Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Вместе с благотворительным фондом «Арифметика добра» мы продолжаем публиковать истории приемных семей глазами отцов. Сегодняшний герой — байкер, бунтарь, бывший «трудный подросток», мастер рок-концертов, волонтер, организатор фонда и самый заботливый отец. Да, все это один человек! Диана Машкова, писательница, журналистка, руководительница программы благотворительного фонда «Арифметика добра» и мама четверых детей (трое приемные), говорит: «В канун Нового года министерство просвещения вынесло на общественное обсуждение поправки в семейный кодекс РФ, которые регулируют процедуру усыновления и опеки. Закон вводит ряд новых ограничений — запрещает принимать ребенка в семью, если в течение 12 месяцев до этого уже был принят один, не разрешает усыновление и опеку, если метраж жилья не соо...
Два терминатора

Два терминатора

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо Вите стало в 14 лет, когда у него на руках умерла мама, и они с папой остались одни. А несколько недель назад они попали в реабилитационный лагерь фонда "МойМио" «Мы с Витьком летим — куда летим, зачем летим, не сразу поняли! — про что бы Евгений ни рассказывал, сразу же собираются слушатели, он активно жестикулирует и много смеется, смеются и люди вокруг. — Долетели — мать честная, нас уже встречают! Только красной дорожки не было, все остальное было, я тебе отвечаю! Красную площадь — посетили, в метро покатались, у вас же тут зверства с парковкой, честному человеку в центре «мерс» свой воткнуть некуда! И на Поклонную гору успели, там байкера моторы свои включают — Витька замер весь, ...
Мио, мой Мио: борцы с болезнью Дюшенна

Мио, мой Мио: борцы с болезнью Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
О  необратимой мышечной дистрофии Дюшенна  мало кто знает, даже из врачей. Для борьбы с ней в стране нет специалистов. Поэтому у мальчишек с таким диагнозом практически  нет шанса превратиться в мужчин, средняя продолжительность их жизни - не больше 30 лет. Зато в России есть благотворительная организация, которая пытается изменить ситуацию и дать детям, больным миопатией Дюшенна, шанс на взросление. Что такое мышечная дистрофия Дюшенна? Кого она поражает, как ее лечить? Сколько сегодня  в России детей, больных этим недугом?  Какие условия создаются для их жизни? Как сотрудники и волонтеры благотворительного фонда "Мой Мио" помогают им и их семьям преодолеть трудности? Какая помощь нужна фонду?  Что может сделать каждый из нас? https://youtu.be/sObD2jVs6KQ Гости: Елена Шеп...
10 дней нормальной жизни

10 дней нормальной жизни

НОВОСТИ
Тревогу можно снять знанием: как объяснить родителям неизлечимо больного ребенка, что жизнь продолжается «У меня есть срок годности — как у продуктов. Например, на баночке с йогуртом пишут, что он годен до 13 марта 2016 года. На мне, конечно, ничего такого не написано, и все же я точно знаю, что к 2025 году меня здесь не будет». Если бы я писала сценарий, главным героем моего фильма был бы ребенок лет десяти с миодистрофией Дюшенна. Этим мышечным заболеванием, передающимся по женской линии или возникающим вследствие мутации, болеют только мальчики. Вкратце болезнь проявляется так: с виду совершенно здоровый ребенок постепенно теряет подвижность. Он быстро устает, перестает бегать, потом начинают отказывать руки — сложно поднимать их, держать чашку. Примерно в 8-10 лет мальчики с ...
Большая короткая жизнь

Большая короткая жизнь

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И все. –У вашего сына дистрофия МДД. — Что? — Мышечная дистрофия Дюшенна — И что это значит? — Это значит, ваш ребенок вряд ли проживет долгую жизнь. — Что-то можно сделать? — Боюсь, что нет. Вы молоды, у вас счастливая семья, вы думаете, что все идет отлично. Сын растет и разве что чуть запаздывает в развитии. Но врач в поликлинике повторяет раз за разом — с ним все хорошо, прекратите переживать, мамаша. И вы верите, потому что хотите верить, что это правда. Время идет. Мальчик начинает потихоньку вставать на ноги. Это дается ему с трудом: он то и дело теряет равновесие и падает. То дома, то на детской площадке, пытаясь побежать вслед за сверстниками. Вы боитесь все...
Мужское / Женское: Родительский дом

Мужское / Женское: Родительский дом

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В студии "Мужское / Женское" – рассказ о семьях, которые воспитывают приемных детей с тяжелыми заболеваниями, а также истории детей, которые до сих пор очень нуждаются в родительской любви. В семье Клименко из Краснодарского края воспитывается 11 детей с отставанием в развитии. На такой шаг супруги решились после того, как 22 года взяли из детского дома ребенка ДЦП и смогли поставить его на ноги. Елена и Валерий Чернооких из Пермского края воспитывают пятерых приемных детей. У всех из них тяжелые заболевания: синдром Дауна и аутизм, врождённой катаракты, Лиза и Вика с ДЦП, Дима с синдромом Дауна. У Ольги и Пётра Свешниковых из Подмосковья под опекой двое детей: Алексей с болезнью Дюшена и Даша с синдромом Дауна. В студии программы "Мужское / Женское" – рассказ о том, как жи...
Сегодня никто не обречен

Сегодня никто не обречен

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эта болезнь поражает только мальчиков, но у них все-таки есть шанс вырасти в мужчин Миопатия Дюшенна — это болезнь мальчиков. Ею никогда не болеют девочки, ею редко болеют взрослые. Средняя продолжительность жизни этих больных в России — 22 года. В Европе — 28 лет. Но это статистика, причем неточная. В Европе пациенты часто доживают и до 40. В России такой пациент пока один. Радио Леша — Я очень люблю тебя, папа. — Я тоже тебя, Леш. — Папа, я очень люблю тебя. — Я тебя тоже, Лешенька… — Па-а-а-п, я очень люблю тебя, я очень люблю тебя, п-а-а-п. И мы с Петром Свешниковым, папой Леши, переглядываемся в зеркале дальнего вида и молчим. Петр за рулем, рядом на пассажирском сидении его жена Оля. Я ...
Семейство Свешниковых, или Как помочь тяжелобольным отказникам

Семейство Свешниковых, или Как помочь тяжелобольным отказникам

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Под фотографиями семьи Свешниковых в соцсетях только и ставишь "лайки" - так она счастливо выглядит. У Ольги и Петра двое приемных детей. У мальчика - мышечная дистрофия Дюшенна, у девочки - синдром Дауна. О том, почему Свешниковы усыновили Лешу и Дашу и создали инициативную группу помощи детям с болезнью Дюшенна, они рассказали Иоланте Качаевой. Ольга и Петр Свешниковы — родители двух детей. Они воспитывают приемных малышей, от которых отказались их родные мамы. У детей — серьезные заболевания. У 6-летнего Леши — мышечная дистрофия Дюшенна. У малышки Даши — синдром Дауна. Ольга и Петр рассказали, почему они взяли тяжелобольных ребят в семью и создали инициативную группу помощи детям с болезнью Дюшенна. Дом родной Петр и Ольга волонтеры. Ездили в детдома и учреждения для о...
Петр и Ольга Свешниковы: Очень счастливая жизнь

Петр и Ольга Свешниковы: Очень счастливая жизнь

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Маша, Маша!», — улыбаясь, он сделал вполне понятный жест, перевод не понадобился. Я наклонилась и поцеловала его. Он был доволен. «МамА!» — прозвучал приказ. Пришлось поцеловать Олю. «ПапА!». Ну ладно, уговорил. «Я!». «Э, нет, дружок, не пойдет, так можно до бесконечности» — засмеялась я. Так мы познакомились с моим почти пятилетним племянником, сыном брата и его жены. Поздновато для знакомства с родственниками? Ничуть. Петр и Ольга и сами относительно недавно узнали, что у них будет ребенок «в возрасте». Это оказался мальчик Алеша, имеющий в своем послужном списке единственную «заслугу» — мышечная дистрофия Дюшена. Болезнь, от которой врачи не нашли лечения. Ни в одной стране мира. — Петя, Оля, я правильно поняла, что, несмотря на вашу богатую благотворительную деятельность, идея ...