О необратимой мышечной дистрофии Дюшенна мало кто знает, даже из врачей. Для борьбы с ней в стране нет специалистов. Поэтому у мальчишек с таким диагнозом практически нет шанса превратиться в мужчин, средняя продолжительность их жизни — не больше 30 лет. Зато в России есть благотворительная организация, которая пытается изменить ситуацию и дать детям, больным миопатией Дюшенна, шанс на взросление.
Что такое мышечная дистрофия Дюшенна? Кого она поражает, как ее лечить? Сколько сегодня в России детей, больных этим недугом? Какие условия создаются для их жизни? Как сотрудники и волонтеры благотворительного фонда «Мой Мио» помогают им и их семьям преодолеть трудности? Какая помощь нужна фонду? Что может сделать каждый из нас?
Гости:
Елена Шеперд — соучредитель благотворительного фонда «Мой Мио»
Петр Свешников — соучредитель благотворительного фонда «Мой Мио»
от 24 октября 2015 г.
Источник http://www.otr-online.ru