пролежни | МИОПАТИЯ.BY

Фев72020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое и страшное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Дети с таким диагнозом умирают в младенчестве, а взрослые навсегда остаются прикованными к коляске. Но шанс победить болезнь есть. Американские ученые разработали препарат Zolgensma, который стоит более 2,1 млн долларов. Но специалисты отмечают, что помимо лекарства людям с СМА нужны поддерживающая терапия и надлежащий уход. Многим больным в России, особенно в регионах, он не доступен. «Новая» поговорила с врачом-пульмонологом Василием Штабницким о том, почему люди с СМА не могут получить не только лекарства, но и жизненно важную паллиативную помощь. — Сколько в России официально больных СМА? Ведет ли Минздрав реестр пациентов с таким диагнозом? — Минздрав имеет весьма относитель...

Июн142019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Жизнь на дне. Как сын, смотрящий больного отца, оказался должен государству огромные деньги

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

В жизни Веслава Соколовского все сложно. 38 лет, средне-специальное аграрное образование, чистая трудовая книжка. За плечами — две сложные урологические операции, тяжелый период реабилитации и лечение в зарубежной клинике на собранные пожертвования. Жены нет, детей нет. Его семья — это лежачий отец — инвалид первой группы, тетя — инвалид второй группы и мама. Мама уже не инвалид, но была. Всем нужен уход, всем нужна забота, всем нужно внимание, а из четырех человек, которые живут в двухкомнатной квартире на окраине Барановичей, Веслав — самый здоровый. В 2014-м он захотел хоть как-то устроить свою жизнь и поступил в университет на дневное по индивидуальному графику, но через три года ушел в академку — состояние отца ухудшилось. Еще через год папа сломал шейку бедра — и Веслав забрал докуме...

Мар132018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Почему в российской реанимации положено лежать голыми

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

В реанимациях за закрытыми дверями врачи борются за жизни пациентов и почти всегда делают невозможное. При этом мало кто, выйдя из отделения живым, хочет вспоминать о проведенном там времени. И даже не только потому, что было больно и страшно, но и потому, что было стыдно. Почему пациентам в российской реанимации положено лежать голыми и можно ли спасать людей, не унижая их достоинство? Попал в больницу – раздевайся догола Операционная медсестра одной из клиник Парижа Мария Борисова поделилась историей своей пожилой мамы. У пенсионерки случился приступ мерцательной аритмии, на скорой ее доставили в реанимацию Московской городской клинической больницы № 4. – Буду перечислять только факты: к ней обращались исключительно на «ты». Сразу же сказали: «Раздевайся догола, снимай все, носки...

Дек292017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Врач сказала, что сын умрёт в 20 лет, до этого уйдёт муж». Как пермская семья живёт наперекор прогнозам

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — вообще тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают — зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, видят свою задачу просто — помочь быть счастливыми то время, что осталось. Им 59.ru посвящает цикл публикаций «Проводники». Мы расскажем о семьях, в которых растут ребята с неизлечимыми болезнями, и о людях, которые подставляют им свои плечи. Выездная паллиативная служба, созданная агентством чудес «Сами» в партнёрстве с фондом «Дедморозим», начала работать в Пермском крае в ноябре этого года. Её цель — сделать так, чтобы дети с тяжёлыми заболе...

Ноя292017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ОНЛАЙН-КОНФЕРЕНЦИИ: ГЕНОМ. ПЕРВАЯ ШКОЛА НМЗ

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

26-го ноября 2017 года прошла онлайн - трансляция лекций и тренинга по основным принципам ведения детей с нервно-мышечными заболеваниями. Темы, которые освещались: — Зачем и при каких условиях детям с НМЗ необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких; — Какие лекарства от СМА и миопатии Дюшена существуют и находятся на стадии разработки и как они будут работать; — Какие прививки делать, а какие не стоит; — Какое питание, витамины и добавки полезны детям о СМА и миопатией Дюшена; — Мифы связанные с "лечением" спинально-мышечной амиотрофии; — Какие лекарства можно назначать во время вирусных инфекций, а какие нет; — Какие средства реабилитации нужны детям с НМЗ и при каких обстоятельствах; — О профилактике пролежней; — О профилактике сколиоза. Показывалось в прямом эфире:...

Ноя142017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Таким детям приходится месяцами жить в реанимации в отрыве от родителей, хотя им не требуется интенсивной терапии — только забота и уход. Такие дети могут жить дома, но для для этого нужен сам аппарат ИВЛ и умение родителей обращаться с ним и ухаживать за ребенком. В России эта практика распространена мало — часто родители просто не знают о том, что такое возможно, а если узнают, иногда возникают разные трудности. По просьбе «Медузы» Марианна Мирзоян поговорила с родителями, которым ради ухода за ребенком пришлось приобрести совершенно новые для себя навыки. Диана Мама Роберта, Красноярск; Роберту полтора года, у него спинальная мы...

Сен222017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Терпи, но бери белорусское. Как детям-инвалидам выписывают бесплатное, но бесполезное оборудование

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Семья десятилетнего Никиты из Минска четыре месяца выбивала инвалидную коляску для сына. Ни один бесплатный вариант не подошел. Коляска, которую в итоге получили, содрала ноги в кровь. В это же время Никите прописали в поликлинике трехколесный велосипед. Мальчик крутить педали не может. Мама отвезла велосипед на дачу и возит на нем картошку. Восьмилетняя Маргарита ждала инвалидную коляску по индивидуальному проекту восемь месяцев. Сделали такую, что больно сидеть. Родители детей-инвалидов недоумевают: почему государство тратит деньги на бесполезное оборудование? «Имена» продолжают серию историй о предметах, которых в Беларуси не достать. Первая была про трахеостомические и гастростомические трубки. Цели сериала — рассказать о проблеме, найти решение и донести его до министерства здравоо...

Сен82017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как Юля сопротивляется силе, которая убила ее сестру

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Врачи говорят родителям, у которых рождается ребенок со спинальной мышечной амиотрофией, страшные вещи. Например, «положите ребенка и не трогайте, рожайте другого». Август – месяц осведомленности о СМА. Слышали ли мы о таком заболевании? Встречали ли хоть раз на улице человека со СМА? Спинальная мышечная амиотрофия – заболевание редкое. По приблизительным подсчетам в России сегодня проживают от 7 до 10 тысяч людей со СМА. Но из-за плохой информированности врачей, особенно в регионах, люди со СМА часто практически лишены необходимой помощи. Сначала родителям ребенка, с которым «что-то не так», в больнице говорят: «Спинальная мышечная атрофия не лечится. Все, рожайте другого. А этого положите и не трогайте». Родители в отчаянии так и поступают. У детей со СМА очень слабые мышцы, и, если им...

Сен172016 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как ухаживать за лежачим родственником: основы и секреты

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Видеоуроки Милосердия, посвященные уходу за лежачим больным. В этой подборке есть и базовые приемы от медсестры Екатерины Дихтер, и личные советы от норвежского физиотерпевта Пера Халвора Лунде. Уход за тяжелобольным человеком требует определенных навыков. Здесь нельзя полагаться только на собственную выносливость и интуицию. Если не соблюдать правила, даже самые выносливые могут в конце концов подорвать себе здоровье и причинить вред больному. Служба «Милосердие» регулярно проводит занятия по основам ухода для родственников тяжелобольных людей. Для тех, кто не может посетить эти занятия, мы сняли несколько видеоуроков. Основы ухода: как повернуть тяжелого человека в кровати и не надорвать спину Основы ухода: как помыть лежачего человека в кровати Основы ухода: каки...

Май62016 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Инсульт, ампутация, смерть. Что ждет инвалида в белорусской тюрьме?

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Недавно в Добруше инвалида-колясочника за хулиганство приговорили к году лишения свободы. Мужчина бросил камень в кабину машиниста из-за того, что поезд перегородил ему путь в туалет. В суде обвиняемый спросил, как он будет находиться в заключении, учитывая, что прикован к коляске. На это ему ответили, что в наших колониях предусмотрены условия для разных категорий граждан. Naviny.by решили выяснить, с какими трудностями сталкиваются инвалиды, находясь в местах лишения свободы. Медики сказали, что все нормально, а потом инвалиду ампутировали ногу Директор Офиса по правам людей с инвалидностью Энира Броницкая говорит, что с каждым годом организация получает всё больше обращений от осужденных людей с инвалидностью. Мы попросили специалиста вспомнить несколько историй. «Летом ...

Янв282016 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Помогать тем, кто в таком положении”. Прикованный к постели мужчина строит дом и центр для инвалидов

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Илье Киселеву из Толочина — 32 года. Шесть из них он лежит — к инвалидности привел несчастный случай. Ухаживает за ним жена Любовь. Живут супруги в чужом частном доме. Женщина вручную стирает, таскает дрова, топит печки, возит тяжелые бидоны с водой, готовит в кухоньке без всяких удобств, моет посуду в тазике. Илья прикован к постели, но он мужчина, хозяин — и даже в этом положении строит дом. — У меня оскольчатый перелом шейного позвонка с нарушением проводимости спинного мозга. Перенес три операции. Из-за чего это произошло? Я раньше занимался любительской борьбой, весил под 95 кг. И мы просто с одним парнем баловались после тренировки. Во время схватки я всем своим весом упал — головой в пол. Упал на ровном месте. И больше не встаю, — вспоминает Илья. Люба в это время гото...

Ноя202015 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

До слез. Чтобы спасти лежачего парня от хосписа, деревенский почтальон бросил работу и стал за ним ухаживать

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Игоря сломан позвоночник, один из его братьев сидит в тюрьме, дом сгорел, а родители умерли. «Я встану на ноги, обязательно!» — уверен парень. В старой сельской хате эти слова звучат как вызов судьбе, нокаутом уложившей его на пружинную железную кровать. Приютивший парня Василий Степанович тоже верит в чудо. Он молится, готовит еду, стирает простыни и приносит лекарства. Скупые на слова мужчины рассказали Onliner.by свою историю о горе и человечности. — Все произошло в 2011 году. Я тогда приехал в гости к своей девушке в деревню Большие Радваничи. Мы пошли на озеро, и я решил нырнуть. Солнце в голову напекло. Эх, дурак… — криво улыбается 25-летний Игорь Зубик. Он лежит на пружинной кровати со специальным противопролежневым матрасом. Возле него — гантели, на столе — компьютер и мод...