Воскресенье, 16 января
Shadow

Метка: Red Balloons

5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков

5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
7 сентября в разных странах мирах в небо запускают красные воздушные шары — так отмечают пациенты и их близкие Всемирные день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна. Это тяжелое прогрессирующее заболевание встречается довольно редко, и родители и педиатры могут пропустить «тревожные звоночки». Рассказываем, что нужно знать об этом патологии. Болезнь Дюшенна или мышечная дистрофия Дюшенна проявляется в раннем возрасте и характеризуется слабостью мышц, которая постоянно прогрессирует и к подростковому возрасту лишает способности самостоятельно передвигаться. Заболевание диагностируется приблизительно у 1 из 3,5 тысячи мальчиков, у девочек встречается крайне редко и проявляется более легкими симптомами. Будущая мать может узнать о носительстве мутантного гена с помощью ан...
10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме онлайн Всероссийскую конференцию с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». На конференции выступят с докладами ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов. Сама конференция одобрена Росздравнадзором.  Фонд «Гордей» приглашает к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ. По мнению организаторов, врачи смогут актуализировать знания ...
Новый медиапроект Red Balloons — первый в России лонгрид о мышечной дистрофии Дюшенна

Новый медиапроект Red Balloons — первый в России лонгрид о мышечной дистрофии Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Ежегодно 7 сентября отмечается Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна. В этот день благотворительные организации проводят акции по сбору средств в помощь детям, живущим с этим редким заболеванием, и запускают в небо красные воздушные шары. Сегодня в рунете стартует медиапроект «Red Balloons» («Красные шары»), который поможет родителям детей, впервые столкнувшимся с заболеванием, на одном ресурсе найти нужную информацию о лечении, уходе и образе жизни. Медиапроект Red Balloons создан на основе личной истории Наталии и Анатолия Кислюк, которые воспитывают сына Мишу с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Данное заболевание является редким — оно встречается у одного из 3,5 тыс. мальчиков. Из-за поломки одного гена у мальчиков постепенно ослабевают все группы мышц, а после д...