Мотивация родителей неизлечимо больного ребенка может держаться исключительно на их активной роли в ежедневном взаимодействии с болезнью. Эту простую истину итальянский физиотерапевт Кьяра Мастелла поняла еще в далеком 1997 году, когда умер ее пациент — четырехмесячный Чезаре, больной СМА. Тогда Кьяра четко сформулировала свою миссию: она будет работать именно со СМА — спинальной мышечной атрофией, редким нейромышечным генетическим заболеванием с неутешительным прогрессирующим прогнозом — и будет заниматься именно родителями СМАйликов (как таких детей ласково называют в России). С тех пор Кьяра создала на базе Миланской поликлинической больницы центр SAPRE — Службу ранней родительской помощи — и вместе с коллегами обучила целые поколения родителей тому, как жить со СМА и быть счастливы...
Мешок Амбу - обязательный элемент жизни ребенка со СМА. Но так тяжело найти ответы на самые простые вопросы, связанные с его применением: как подобрать? как правильно использовать? какие аксессуары для мешка еще нужны? зачем вообще он нужен?
Ассоциация "Семьи СМА" подготовила небольшой инфолисток о применении дыхательного мешка Амбу при спинальной мышечной атрофией. Надеемся, что это снимет часть вопросов, которые возникают у родителей детей со СМА и взрослых пациентов с этим диагнозом.
Как сказала одной из наших мам Кьяра Мастелла, руководитель итальянского Центра помощи семьям со СМА SAPRE:
«Представь, что ты делаешь уборку. Это — мешок Амбу, каждый день, не меньше 120 раз. Потом залезаешь с тряпкой во все углы, это — откашливатель, тоже каждый день. А потом ты открываешь окна...
16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра.
Кьяра Мастелла – основатель центра и физиотерапевт с более чем 20-летним стажем работы с детьми со спинальной мышечной атрофией, рассказала об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА, а также комплексной организации помощи детям в Центре SAPRE.
Союз «Семьи СМА» подготовил перевод на русский язык данной презентации.
Скачать презентацию: Презентация SAPRE »
Источник Семьи СМА...
