тяжелобольные | МИОПАТИЯ.BY

Июл102021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года назад выяснилось, что он не может подниматься в школе по лестнице. Врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Беккера». Дети с таким заболеванием редко живут дольше 20 лет. Теперь его мать учится на права: она мечтает накопить деньги и купить машину, чтобы за оставшиеся годы жизни Дима успел посмотреть мир. Неожиданная болезнь «Дима рос как обычный мальчик, ничто не предвещало беды, — рассказывает его мать Елена. — Была у него какая-то медлительность, но мы думали, что он сам по себе такой. Еще и торопили его все время: «Димка, давай быстрее!» А оказалось, это заболевание. Выяснилось это 1,5 года назад в школе — он стал все хуже и хуже подниматься по ступенькам. Нас наругали: ...

Фев262021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Дек142020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...

Авг272019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Правительство предлагает решение проблемы с покупками лекарств за рубежом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Решение очень острого вопроса. В мучительной ситуации – матери и их тяжелобольные дети. Есть лекарства, которые реально помогают, их рекомендуют врачи. Но в России препараты не зарегистрированы, заказать за границей незаконно. Несколько таких историй вызвали колоссальный резонанс. Уголовные дела и многочасовые допросы для женщин, которые пытались спасти своих детей от боли и приступов. На этой неделе был сделан серьезный шаг к решению проблемы. Миша не кричит от боли и, кажется, пытается улыбаться. У него тяжелое генетическое заболевание. Облегчить страдания может единственный в мире препарат Фризиум. В России его нет. Мама Миши Елена Боголюбова заказала его по интернету. Дальше все, как в криминальной драме: задержание, допрос, уголовное дело по статье «контрабанда наркотиков»....

Ноя162018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Бесперспективные». Минздрав взял «на карандаш» всех детей с нейромышечными заболеваниями, на лечение которых собирают деньги в Интернете

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Реальные расходы на уход за детьми с НМЗ (нейромышечными заболеваниями) — десятки тысяч долларов. Государство не покрывает и четверти необходимых нужд пособием и пенсией. Минздрав называет детей «бесперспективными», а их количество слишком небольшим, чтобы разрабатывать целевые программы, и обучать специалистов. Родители сами стали этими специалистами, и борются за жизнь детей, собирая деньги на лечение за рубежом. Минздрав требует составить списки всех детей, которые собирают деньги на лечение и обвиняет родителей в неинформированности. Ситуация вышла в публичное пространство и тем самым уже вредит и без того не лучшей репутации белорусской медицины. История Веры Два месяца в Фейсбуке продолжается сбор пожертвований на лечение Веры с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Сумма сб...

Апр202018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Все протоколы лечения, все лекарства, которых ждут как чуда – все окажется под угрозой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Препараты для химиотерапии, вакцины, противоэпилептические средства – чего будет не хватать врачам и пациентам, и остановятся ли депутаты на этом Это катастрофическим образом отразится на каждом из нас Алексей Масчан, один из ведущих онкологов России, заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава Если решение о санкциях все-таки будет принято, это катастрофическим образом отразится на людях, на каждом из нас, потому что все инновации, все самые современные препараты приходят, в частности, из Америки. Чтобы понять это, можно взять любое современное лекарство высокого уровня, разработанное за последние пять-десять лет, начиная от самых сложных антител и заканчивая ингибиторами, которые используются при раках ...

Авг152017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят — все они живут в Минске — очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы. Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как зве...

Июн232017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Конопля по рецепту: кто и как может получить ее в Германии

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Бундестаг принял законопроект о легализации каннабиса. Что это означает на практике? В ближайшее время тяжелобольные пациенты смогут получать по рецепту каннабис. Такое решение в четверг, 19 января, после многолетних споров приняли депутаты бундестага, единогласно проголосовав за законопроект об использовании конопли в медицинских целях. Растение уже применяется в качестве лекарства в Испании, Италии, Нидерландах, Великобритании, Канаде и некоторых штатах Америки. Стоит отметить, что и в Германии до принятия нового закона иногда делали исключения в единичных случаях. Рассмотрением подобных ситуаций занимался Федеральный институт медикаментов и медицинской продукции (BfArM). Таким образом, только в первой половине 2016 года немецкие пациенты получили в общей сложности более 60 килогра...

Сен32014 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Все включено: в Швейцарии за 4 тысячи евро любого желающего отправляют на тот свет

НОВОСТИ

В последние несколько лет Швейцария притягивает туристов не только своими живописными пейзажами и горнолыжными курортами. Со всего мира в страну едут те, кто при помощи врачей хочет свести счеты с жизнью. В стране невероятную популярность набирают программы по эвтаназии для иностранцев. Как показывает статистика, за три года в Швейцарии вдвое выросло количество туристов-самоубийц. И хотя сами швейцарцы недовольны как новым имиджем своей страны, так и количеством катафалков на улицах городов, запрещать добровольные самоубийства в стране никто не собирается. Фото: Michael Buholzer / Reuters В Великобритании выражение "поехать в Швейцарию" в последнее время стало синонимом эвтаназии (в переводе с греческого "хорошая смерть"). В самую демократичную республику Европы едут ...

Май42013 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Уход за тяжелобольными: кто поможет и сколько это стоит?

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ

Уход за тяжелобольными близкими – серьезное испытание как в физическом, так и в моральном плане. Кто может оказать существенную помощь в присмотре за больными, куда для этого надо обратиться и сколько это будет стоить... «Население нашей страны стареет. У кого-то нет родственников, чтобы позаботиться о больном пенсионере, у кого-то дети живут далеко, а кто-то просто из-за невнимания чувствует себя одиноким и страдает в конце жизни. О таких людях надо, безусловно, заботиться. На сегодняшний день в Беларуси действует три программы развития социального обслуживания на период с 2011 по 2015 года. Мы ищем новые эффективные формы помощи всем нуждающимся», – рассказала за круглым столом по развитию системы ухода за пожилыми гражданами Людмила Жилевич, заместитель начальника управления орга...