Shadow

«Бесперспективные». Минздрав взял «на карандаш» всех детей с нейромышечными заболеваниями, на лечение которых собирают деньги в Интернете

Реальные расходы на уход за детьми с НМЗ (нейромышечными заболеваниями) — десятки тысяч долларов. Государство не покрывает и четверти необходимых нужд пособием и пенсией. называет детей «бесперспективными», а их количество слишком небольшим, чтобы разрабатывать целевые программы, и обучать специалистов. Родители сами стали этими специалистами, и борются за жизнь детей, собирая деньги на за рубежом. требует составить списки всех детей, которые собирают деньги на лечение и обвиняет родителей в неинформированности. Ситуация вышла в публичное пространство и тем самым уже вредит и без того не лучшей репутации белорусской медицины.

История Веры

Два месяца в Фейсбуке продолжается сбор пожертвований на лечение Веры с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Сумма сбора кажется нереальной 750 000 $. Пока собрали чуть больше 40 тысяч долларов, но мать Веры Мария Званько не теряет надежды. «Болезнь моей дочери влияет на её способность двигаться, наслаждаться этим миром, и жить нормальной жизнью. Болезнь, в конечном итоге может убить Веру, если она не получит надлежащего лечения. Есть лекарство (препарат Спинраза- belsat.eu), но, к сожалению, он недоступен для нас. Сбор пожертвований – единственный выход».

Болезнь не влияет на интеллект Веры. Она дружелюбная и общительная девочка, продолжает мама. Но теперь она уже понимает, что не может играть, как другие . Дочка просит привести её на площадку, чтобы посмотреть, как играют другие . Это делает её счастливой, но моё сердце кровоточит, говорит Мария Званько.

«Я хочу, чтобы однажды она снова могла ходить и бегать».

Дискредитация Минздрава?

В мае 2018 года в поликлиники, в том числе Минска, пришла разнарядка Минздрава Республики Беларусь. Его, опубликовала Дарья Царик в своей ленте Фейсбук. В документе обращается внимание на то, что в СМИ и в социальных сетях постоянно публикуется информация о сборе денежных средств на лечение детей в зарубежных клиниках и приобретение технических средств социальной реабилитации. Минздрав утверждает, что это свидетельствует о низкой информированности населения о возможностях оказания медицинской помощи в организациях здравоохранения страны.

Этот документ является распоряжением Минздрава составить врачам списки детей, на лечение которых организовываются краудфандинговые компании. Более того, в Минздраве не только хотят создать банк данных таких сборов, но и определили ответственных за его ведение.

Дарья обращает внимание, что документ нарушает права больных, игнорирует их потребности, а семьи, которые столкнулись с бедой, обвиняются в неинформированности.

Фотография документа оказалась у Дарьи от знакомого врача, который на условиях анонимности рассказал о внутренней политике медицинских учреждений. Врачам угрожают, если они будут активно и громко разговаривать на определенные темы, поддерживать определенных родителей, то им выдадут «волчий билет». У врачей нет возможности официально объединиться и массово стать на защиту себя и своих коллег, а также семей, которым отказывают в помощи.

Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» — пациентская организация, объединяет 170 семей, в которых живут дети и взрослые с редкими, генетическими нейромышечными заболеваниями. В более чем 50% семей воспитывают и ухаживают за своими больными детьми женщины-мамы без участия мужчин-отцов. В основном эти женщины живут только на по уходу и пенсию по инвалидности.

Знаем больше, чем врачи

Дарья Царик, координатор пациентской организации «Геном» по просьбе belsat.eu поделилась своим видением проблемы. «Если рассматривать документ сквозь призму интересов и потребностей людей, составляющих пациентскую организацию «Геном», то есть людей с нейромышечными генетическими заболеваниями (СМА, миодистрофия Дюшенна, БАС и иные), то он выходит в то время, когда в Беларуси нет ни одной государственной программы для поддержки детей и взрослых, больных СМА , а врачи не действуют в соответствии с международными протоколами ведения людей с заболеванием СМА.

И все постоянно ищут деньги, которых надо много при таких заболеваниях. Потому как все бесплатные средства реабилитации, , коляски, энтеральное питание, вертикализатор белорусского производства не подходят пациентам.

Более того, государственный реестр (перечень) технических средств социальной реабилитации не обновлялся с 2007 года, из-за чего дети не получают необходимых современных средств помощи и реабилитации (например, мешок Амбу, откаливатель, и иные). А семьям, где живут дети, которые нуждаются в дополнительной респираторной поддержке, гарантированно не предоставляются аппараты неинвазивной вентиляции легких.

Чем раньше начать терапию, тем более выраженным будет эффект, говорит собеседница belsat.eu. Но государство в лице Минздрава не помогает семьям в организации доступа к лекарствам и предлагает самостоятельно собирать деньги на Spinraza (препарат, который даже не выписывают в Беларуси), тем самым оставляя нас одних с проблемой. При этом уже сейчас бывают ситуации, что люди, которые идут за помощью, знают больше о своей проблеме, чем врачи.

При всем желании Минздрава помочь таким детям как Вера, пока в министерстве лишь собирают информацию, причем делают это самостоятельно, даже не ставя в известность родителей больных детей. А те, в свою очередь, несмотря на дополнительный контроль, говорят, что продолжат собирать деньги на лечение своих детей. Всеми возможными способами.

https://belsat.eu/ru

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *