Shadow

Метка: Всероссийский родительский проект Дюшенна / Беккера

Ежегодная конференция Родительского проекта по борьбе с миодистрофией Дюшенна

Ежегодная конференция Родительского проекта по борьбе с миодистрофией Дюшенна

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Ежегодная конференция 2018 года РПМД знаменует собой время, когда семьи, врачи, исследователи, воспитатели, отраслевые партнеры, а также те, кто живет с миодистрофией Дюшенна, собрались, чтобы обсудить все темы. Эта конференция не похожа ни на что. Здесь ключевым является сообщество. Все части этого невероятного сообщества собрались вместе, чтобы учиться, слушать и смотреть вперед на изменения. Каждый голос важен, и каждый момент значим. Настало время для нас собраться как сообщество и захватить этот момент. Время пришло, и на ежегодной конференции РПМД возникли партнерские отношения, заданы вопросы и получены ответы на них, а также установлены дружеские отношения. В этом году в Скоттсдейле, Аризона, вы услышите текущую и важную информацию о: Ведении пациентов и уходе во всех...
Вебинар по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера

Вебинар по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар в рамках сотрудничества Родительского проекта Дюшенна и Центра генетики и репродуктивной медицины «ГЕНЕТИКО». Были освещены вопросы проведения генетических анализов, полного секвенирования генома, планирования беременности, преимплантационной генетической и пренатальной диагностики.  Источник http://duchenne-russia.com/
Как расшифровать Дюшенна

Как расшифровать Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Мы рады сообщить, что Родительский Проект Мышечной Дистрофии и компания Sarepta Therapeutics объединяют усилия в работе над программой, посвященной генетическому тестированию. Эта программа предназначена для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена или Беккера. Посредством новой программы генетического тестирования, носящей название «Расшифровка Дюшена», РПМД будет проводить тестирование  на безвозмездной основе для подходящих пациентов, у которых нет возможности принять участие в тестировании из-за препятствий, таких как  отсутствие или недостаток страхового покрытия.  Компания Sarepta поддерживает эту инициативу РПМД. Мы верим в то, что у всех пациентов с Дюшена должна быть возможность принять участие в генетическом тестировании, проводимом с целью понимания природы их генетической ...